Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, je viens de m'inscrire, espérant y trouver un peu d'aide. J'ai 50 ans et je rencontre des problèmes de santé depuis deux ans (mais il se sont installés progressivement depuis une dizaine d'années environ). Je suis en arrêt de travail depuis janvier 2017, j'ai tenu tant que j'ai pu jusqu'à être incapable de travailler. Aujourd'hui, voilà les symptômes que je rencontre: j'ai des épisodes très douloureux au niveau des jambes (d'abord à l'avant des tibias puis toute la jambe, hanches, fesses et bas du dos) avec des difficultés pour marcher et sans position antalgique (c'est douloureux assis, couchée et debout), c'est toujours précédé de troubles digestifs (maux de ventre puis diarrhée), oedème visage et cou, courbatures, frissons et fatigue. Cela se termine au bout d'une dizaine de jours avec de la polyurie, une perte de force dans les bras et les jambes avec un épuisement général. Je vais un peu mieux pendant 2/3 jours puis cela recommence. Les crises deviennent de plus en plus fréquentes et fortes.
J'ai consulté notamment un interniste qui m'a finalement laissée tomber (quand j'ai osé dire que j'en avais assez d'avoir mal, il m'a dit "si vous n'êtes pas contente vous n'avez qu'à aller consulter un autre médecin!!!").
Les analyses montrent un syndrome inflammatoire, carence en folates, viamine d, anémie. A un moment le cortisol était bas puis est remonté, la tsh a été limite puis est redevenue normale. J'ai aussi des maux de tête (au niveau des yeux), il n'ont rien vu sur l'irm de l'hypophyse.
Mon généraliste attend, on ne me donne rien pour la douleur. J'ai demandé à aller voir un rhumatologue mais on me l'a refusé, disant que cela ne sert à rien. Et je reste à avoir mal sans qu'on ne me donne rien. Au hasard d'une crise d'asthme, j'ai pu constater que la cortisone soulage beaucoup mes douleurs et j'ai alors beaucoup plus la pêche. Je le dis et redis aux médecins mais ils n'entendent pas et ne veulent pas m'en donner.
En bref, je ne sais plus quoi faire.
Très honnêtement, je me sens maltraitée par le corps médical. Je ne sais pas comment en 2018, on peut laisser souffrir quelqu'un sans réagir. Je peux comprendre qu'on mette du temps à trouver ce que j'ai, que ce soit complexe, mais je suis effarée par la façon dont je suis traitée, on met en doute tout ce que je dis et si j'ose protester ou insister, tout de suite on me catalogue comme malade psy, je suis effarée. (je précise que je suis psychologue!)
Quelqu'un parmi vous aurait-il une idée, une suggestion de médecin à consulter (normandie ou paris)?
Merci beaucoup à ceux qui m'auront lue et merci pour votre aide

Bonjour, vous avez tous mon soutien. Je suis malade depuis octobre 2016. On ne voit rien dans mes bilans sanguins, ni dans mes scanner. Je souffre horriblement à la limite du supportable, et tout le monde s’en fout. On pense que j’ai une maladie rare systémique ou infectieuse ce explique mes douleurs dans les parties génitales et la vessie, mais douleur gastrique , À laquelle on a retrouvé des ulcérations, et aujourd’hui je souffre plus de ces symptômes, de problèmes respiratoires avec inflammation chronique du larynx et du pharynx, de problèmes respiratoires, de tout leur dans la poitrine chronique, de tout leur dans mes membres surtout niveau des bras et jambes quand je l’ai bouge. Je ne sais pas du tout de quoi je souffre et cela dure depuis un an et demi je n’en peux plus. Vous n’êtes pas seul, n’hésitez pas à me contacter cela me ferait plaisir