Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je me suis inscrite sur ce forum en espérant que vous pourrez m'apporter des réponses concernant ce que je suis en train de vivre depuis bientôt 1an.
Je me présente, je m'appelle Aurélie, j'ai 27 ans et je vis un véritable enfer depuis presque 1an.
Je suis tombée malade subitement le 15 Novembre 2017 suite à un séjour dans des cabanes dans les arbres près de Bordeaux, avec un jacuzzi sur la terrasse avec mon copain (qui est toujours là malgré la situation).
En revenant de ce week end j'ai commencé à me sentir mal, comme une sensation de maladie générale dans le corps, comme si j’avais une infection, ou un virus, je me suis mise à être pas bien du tout.
J'ai eu une infection urinaire avec du sang qui a été traitée (j'en avais eu une également 2 semaines avant).
L'infection urinaire est passée en 2jours mais mon état général ne s'est pas amélioré bien au contraire, je me sentais malade comme si j'avais une grosse infection ou virus ou autre, comme si mon corps luttait contre quelque chose, j'ai eu la langue subitement blanche et chargée avec une odeur que je n’avais jamais avant (qui est toujours aussi blanche à l’heure actuelle, depuis 1an elle n’est plus redevenue rose comme avant), une perte importante d'appétit, grosse perte de sommeil, nausées, des épisodes de selles molles, des épisodes de maux de ventre, tension très basse, palpitations, des épisodes de sueurs nocturnes au milieu de la poitrine, la sensation dêtre fievreuse tout les jours, chaud au visage cou et tronc, épisodes de fort maux de tête et nuque (au niveau de la colonne), très pale, yeux cernés, les yeux petits et rouge le matin, bref comme si j'avais attrapé quelque chose... et depuis 1an je subis cela nuit et jour je n’ai pas un seul moment ou je me sens en bonne santé, ça fait vraiment comme si j’avais attrapé quelque chose.
J'étais mal du jour au lendemain au point de ne plus du tout travailler (je suis fleuriste événementiel et j’ai monté ma boîte pour fleurir des mariages ou autre, je suis passionnée et ça me manque beaucoup) ni même sortir avec mes amis ou mon copain.
J'ai donc au bout de quelques jours consulté mon médecin qui m'a faite hospitalisée en médecine interne en décembre 2017, selon les médecins c'était un tableau infectieux, j'ai été multi bilantée au cour de 3 hospitalisations (en décembre, janvier et avril), j'ai eu le droit à la totale, Coloscopie, fibro, IRM cérébral, scanner, TEP SCAN, poction lombaire etc
il y a quelques anomalies mais rien de significatif selon eux (lymphocytes bas, les polynucléaires neutrophiles qui sont trop haut par moment, inflamation gastrite, duodénite, colite, candida sur la langue et serologie candida positive etc), le fluconazole pour la langue blanche n’a rien changé. Les médecins m'ont tous abandonné un par un en disant que j'avais surement eu une infection, qu'elle était partie et que mon etat allait s’améliorer petit à petit.
Pourtant mes symptômes sont aussi fort qu'au début, ils sont même pire depuis 1mois et demi je ne peux absolument plus rien faire, même des chose simple à la maison sont difficiles.
Ces derniers mois j’arrivais tant bien que mal à aller voir mon copain à Strasbourg mais depuis 1mois et demi je ne peux plus tellement je suis mal physiquement.
Pour tout vous dire, je me sens tellement mal depuis 1an que j’ai l’impression que ça va finir par me tuer si on ne me soigne pas :( c’est horrible de ressentir cela.
J’ai evidemment eu le droit aux médecins qui ont dit que c’était psy, vu qu’ils ne trouvaient pas, j’ai donc consulté des psy qui ont dit que j’étais triste ce qui est normal vu ce qu’il m’arrive mais que je n’ai pas d’état dépressif ou de problème psy qui pourrait engendrer tout ces symptômes.
Je le savais mais j’ai quand même fait l’effort d’y aller pour éliminer totalement cette piste.
A l’heure actuelle je suis suivie par une infectiologue de GARCHES, elle a décidé de me faire un traitement d’épreuve antibiotique en pensant que ça puisse être Lyme ou une autre infection pas forcément connue... Elle m’a prescrit 2mois de doxycycline 100mg pour voir si mon etat s’améliore, cela fait 1mois que je le prend et mon etat ne va pas mieux du tout :(
Je ne sais plus quoi faire..
J’aimerais avoir votre avis sur ce qu’il m’arrive, peut être que certaines personnes ont vécu ou vives la même chose que moi, des symptômes similaires..
si c’est le cas n’hésitez pas à échanger et me donner votre avis ou vos idées pour que je puisse continuer à chercher ce qu’il m’arrive..
Peut être que les médecins sont passés à côté d’une infection peu commune ou autre chose..
ce qui est sur c’est que j’ai quelque chose qui me détraque totalement :(
Mes symptômes qui me gênent le plus sont cette sensation permanente de maladie dans tout le corps comme si j’avais une infection ou un virus, je sens que mon corps lutte contre quelque chose. C’est pour ça que je ne peux rien faire , je suis mal comme quand on attrape un gros virus ou autre et qu’on sent que notre corps se défend, on se sent trop mal et à part s’allonger chaque effort est éprouvant.
J’ai cette sensation de fièvre en permanence alors que j’en ai pas, avec la langue toujours très blanche, peu d’appétit, des sueurs nocturne au milieu de la poitrine, trouble du sommeil, je dors presque pas ce qui m’arrivait jamais avant, le teint pale et les yeux cernés et rouge, tension basse, palpitations la nuit, grosse gêne à la vessie au bas ventre depuis mars, nausées, malaise général, sensation que je vais m’évanouir, trouble neurologique par moment, vision flou.
Le pire c’est cette grosse sensation d’infection dans le corps.

Vos conseils sont les bienvenus..

Merci d’avoir pris le temps de me lire, en espérant trouver des idées grâce à vous

Aurélie

Bonjour Aurélie 1810,

Cela fait un long moment que tu as posté,
J'aurais souhaité savoir comment tu allais depuis ?

Tes symptômes me font penser aux miens.

J'espère avoir de tes nouvelles.

Idem, un retour de votre part m'intéresserait.
J'ai également des symptomes depuis 1 an maintenant, dont certains identiques aux vôtres.

Bonjour
Cela fait 18 mois que je suis malade sans diagnostique ni soutien ou traitement.
Je vous résumé les nombreux symptomes et douleurs que je subis 7 jours sur 7 non stop.
J ai 46 ans je ne peux plus travailler depuis un an.ma vie est un enfer et je ne sais plus vers qui me tourner .
J ai consulter medecin interne .gastro enterologue .scanner abdo endoscopie irm cérébral bilans sanguins maladie de lyme.vu kine osteo .
Aucune anomalie..
Mes symptomes .
Juillet 2018 .perte appetit et douleur indéfinissable bras gauche omoplate epaule gauche ..insomnie et anxiété anormale. Puis en 2 mois perte de 8 kilos. Maux de ventre je mange mais ne ressent plus la digestion..désolé j ai du mal à expliquer.mais je me sens tres malade ..les mois qui suivent empirent mes douleurs cote gauche dos ventre sont de type neuropathiques decharges electriques et brulures ..
A ce jour je dors très mal réveil nocturne avec nausées maux de ventre ..je ne peux plus rien avaler même de l eau sans ressentir des douleurs internes et sensations etranges ..
Bref je me sens malade en permanence .J oubliais
grosse perte de cheveux aussi .
J ai encore bien d autres douleurs et malaise general qui s étendent et s intensifient de jour en jour..A tel point que je me demande combien de temps il me reste à vivre..
Merci d avoir pris le temps de me lire
Tout est un peu en vrac ..peut être quelqu un vit il une situation similaire?

Bonjour, votre situation s’est elle améliorée depuis le temps.
En effet depuis 1 mois et demi je vis un calvaire.
Tout a commencé subitement j’ai été pris de vertiges et de nausées, par la suite ces vertiges se sont atténués pour laisser place à des maux de têtes accompagnés d’une vision « trouble ».
Ces maux de têtes étaient gênants mais ne m’imposait pas de restrictions dans ma manière de vivre.
J’ai tout de même passer un scanner cérébral avec injection ainsi que des prises de sang.
RAS tout était normal.Mes symptômes s’étaient considérablement atténués depuis cette nouvelle moi qui pensait à quelque chose de grave (tumeur, oui je suis légèrement hypocondriaque).
Seulement voilà depuis 10 jours tout repart de plus belle avec des maux tête mais de nombreux autres symptômes s’ajoutent à la liste.Sensation d’être fébrile mais ne pas faire de fièvre, fatigue très intense au point où la moindre activité devient une corvée, Mal dans le dos plus précisément sur la colonne vertébrale, jambes lourdes, mal aux articulations, perte d’appétit et sensation de satiété après un repas léger. J’ai l’impression que mon corps réagit à quelque chose pourtant mes 2 prises de sangs sont nickels et le scanner ne montre rien.
Quand j’évoque le sujet avec mes proches, ils ne prennent plus au sérieux « c’est dans ta tête, tu es stressé ».Ils ne comprennent pas le fait que je sois épuisé et la plupart du temps dans mon lit depuis quelques semaines.
Seulement j’ai vraiment l’impression que mon corps et réellement fatigué.
Si quelqu’un a plus ou moins une expérience similaire et pourrait me faire part de l’évolution de se situation.
Merci.

Bonjour Jean et bienvenue sur ce Forum. Les examens réalisés sont rassurants et votre médecin a été à l’écoute de vos symptômes. L'avez vous revu depuis ? Quelque soit la cause de ces symptômes , il faut en parler et voir avec lui quel suivi adopter.

Bonjour merci pour votre réponse. En effet les résultats sont rassurants et éloigne beaucoup de causes.
La piste psychosomatique à été abordé par mon médecin.
Seulement même si j’admets être une personne anxieuse, je me demande comment l’anxiété pourrait générer autant de symptômes physiquement et qui en plus durent longtemps.
Mon médecin traitant ne peut rien faire de plus, aux urgences on m’a suggéré de prendre rdv avec un neurologue, ce que je ne vais pas tarder à faire si les symptômes ne s’améliorent pas.
Le stress et penser tout le temps à ces symptômes sans avoir de diagnostic est assez difficile à gérer.
Si c’était seulement des maux de tête cela aurait été plus facile à gérer.
Seulement, cette fatigue et cette sensation de jambes lourdes et courbaturées me compliquent la tâche.

J’oubliais d’ajouter que j’ai également vu un ophtalmo qui m’a détecté une légère myopie ce qui pourrait en partie expliquer ces maux de tête avec cette vision trouble.

Bonjour Jean
Avez vous fait analyser la vitamine D, quand je suis dans un état de fatigue telle que vous le décrivez j’ai ces symptômes et j’étais en dessous des valeurs de références et je ne parvenais presque plus à marcher.
J’ai un problème de pancréas qui faut que j’absorbe mal certains nutriments donc je prends beaucoup vitamines D B6,B12 etc et magnésium et je vais mieux!
Bon courage

Bonjour Vanessanne1

Merci pour l'intérêt que vous portez à notre Forum.
Vos messages, pleins de bienveillance pour les autres internautes, ne respectent néanmoins pas totalement la Charte du Forum.
Pour vos prochaines interventions, nous vous invitons à ne plus suggérer d'examens ou de traitements.

Voici un lien vers la Charte : app.php/charte

Merci !