Toute une vie sans diagnostic???
Publié : 27 févr. 2019 17:54
Bonjour à tous,
J'ai 36 ans, je suis toute nouvelle sur le forum et j'ai besoin de partager avec vous mes inquiétudes, savoir s'il existe quelqu'un qui aurait peut-être la même chose que moi.
Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours souffert de douleurs articulaires aux jambes (ça commence par les 2 genoux, puis les chevilles et ensuite les hanches). Ces douleurs occasionnelles qui peuvent ne pas se manifester durant des mois, apparaissent généralement au crépuscule et s'estompent à l'aube. Egalement, j'ai toujours eu des crises d'urticaire inexpliquées, qui disparaissent aussi au bout de quelques jours, à fréquences espacées. Tous les médecins que j'ai eu à voir depuis l'enfance n'ont rien diagnostiqué, jusqu'en 1991: Des médecins soviétiques parlent de rhumatismes dus à des angines dans la tendre enfance et de l'urticaire causé par une forte teneur en calcaire de l'eau. Les seuls traitements que j'ai eu ont été des antalgiques pour les douleurs et des infusions d'écorce de chêne pour le bain quotidien. Les crises d'urticaire ont disparu au bout de 6 mois de traitement sans que je n'aie changé d'environnement.
A 19 ans, les douleurs aux jambes sont de plus en plus rares et des crampes quasi quotidiennes et des varices aux mollets prennent le relai. Je fais ma vie, me marie plus tard et décide d'avoir un enfant avec mon conjoint: 5 fausses couches très précoces inexpliquées, kératose pilaire en tout début de grossesse, purpura aux jambes, nouvelles crises d'urticaire, hypertension... Mon gynécologue me fait faire des tonnes d'analyses: du sang en tout genre, caryotype, monitoring du cycle, bilan hormonal, hystéroscopie etc. Pour mon mari tout est OK. J'ai été sous Aspégic 100 en pré conceptuel, acide folique, puis progestérone dès le début des grossesses. Ne sachant plus quoi faire, il m'envoie vers un Professeur spécialiste des maladies abortives.
Nouvelles recherches sanguines, cette fois pour l'immunité. Résultat: Tout est négatif, sauf les anticorps anti cardiolipines à 10 (le seuil de positivité est à 10 dans mon labo), anticorps anti TPO à 413 - c'est beaucoup (seuil de positivité à 12). D'après le professeur, les anti cardiolipides à 10 ne justifient pas les fausses couches répétitives, car j'ai encore fait 3 fausses couches précoces de suite. Il me renvoie donc chez un endocrinologue. Nouveau bilan hormonal thyroïdien OK, mais thyroïde à surveiller tous les 3 mois. Le médecin me renvoie à son tour chez un rhumatologue qui soupçonne un lupus: AC antinucléaires et AC anti ADN natifs IgG négatifs.
Après un long discours sur ses inquiétudes par rapport à ma situation, le médecin me renvoie gentiment chez moi en me souhaitant une bonne chance pour la suite. Je suis perdue...
Si quelqu'un me lit, je vous remercie tous par avance pour les témoignages que vous voudrez bien partager, peut-être pourrais-je savoir de quoi je souffre et comment soulager mon mal. Je suis si fatiguée.
Milly
J'ai 36 ans, je suis toute nouvelle sur le forum et j'ai besoin de partager avec vous mes inquiétudes, savoir s'il existe quelqu'un qui aurait peut-être la même chose que moi.
Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours souffert de douleurs articulaires aux jambes (ça commence par les 2 genoux, puis les chevilles et ensuite les hanches). Ces douleurs occasionnelles qui peuvent ne pas se manifester durant des mois, apparaissent généralement au crépuscule et s'estompent à l'aube. Egalement, j'ai toujours eu des crises d'urticaire inexpliquées, qui disparaissent aussi au bout de quelques jours, à fréquences espacées. Tous les médecins que j'ai eu à voir depuis l'enfance n'ont rien diagnostiqué, jusqu'en 1991: Des médecins soviétiques parlent de rhumatismes dus à des angines dans la tendre enfance et de l'urticaire causé par une forte teneur en calcaire de l'eau. Les seuls traitements que j'ai eu ont été des antalgiques pour les douleurs et des infusions d'écorce de chêne pour le bain quotidien. Les crises d'urticaire ont disparu au bout de 6 mois de traitement sans que je n'aie changé d'environnement.
A 19 ans, les douleurs aux jambes sont de plus en plus rares et des crampes quasi quotidiennes et des varices aux mollets prennent le relai. Je fais ma vie, me marie plus tard et décide d'avoir un enfant avec mon conjoint: 5 fausses couches très précoces inexpliquées, kératose pilaire en tout début de grossesse, purpura aux jambes, nouvelles crises d'urticaire, hypertension... Mon gynécologue me fait faire des tonnes d'analyses: du sang en tout genre, caryotype, monitoring du cycle, bilan hormonal, hystéroscopie etc. Pour mon mari tout est OK. J'ai été sous Aspégic 100 en pré conceptuel, acide folique, puis progestérone dès le début des grossesses. Ne sachant plus quoi faire, il m'envoie vers un Professeur spécialiste des maladies abortives.
Nouvelles recherches sanguines, cette fois pour l'immunité. Résultat: Tout est négatif, sauf les anticorps anti cardiolipines à 10 (le seuil de positivité est à 10 dans mon labo), anticorps anti TPO à 413 - c'est beaucoup (seuil de positivité à 12). D'après le professeur, les anti cardiolipides à 10 ne justifient pas les fausses couches répétitives, car j'ai encore fait 3 fausses couches précoces de suite. Il me renvoie donc chez un endocrinologue. Nouveau bilan hormonal thyroïdien OK, mais thyroïde à surveiller tous les 3 mois. Le médecin me renvoie à son tour chez un rhumatologue qui soupçonne un lupus: AC antinucléaires et AC anti ADN natifs IgG négatifs.
Après un long discours sur ses inquiétudes par rapport à ma situation, le médecin me renvoie gentiment chez moi en me souhaitant une bonne chance pour la suite. Je suis perdue...
Si quelqu'un me lit, je vous remercie tous par avance pour les témoignages que vous voudrez bien partager, peut-être pourrais-je savoir de quoi je souffre et comment soulager mon mal. Je suis si fatiguée.
Milly