Le Forum maladies rares

Bonjour.
Pierre, 53 ans.
Patient depuis mars 2017.
Mes qualités: curieux, opiniâtre, sportif (je ne fume pas), peu stressé (avec l'âge), bienveillant.
Mon histoire:
- fin 2010: début hypertension et gros problème de sommeil
- traitement hypertension avec irbésartan 125 mg/12,5 mg
- 2015 et 2016: polygraphie sommeil pour recherche apnée du sommeil: pas d'apnée conséquente pouvant justifier un problème de sommeil (je dors environ 5H30 min par nuit potentiellement une nuit par semaine où je peux dormir juqu'à 08H00)
- vaccin (de mon plein gré) contre l'HPB en fin 2015 et mai 2016 (3 injections en Nov, Dec 2015 puis mai 2016
- 06 mars 2017: flou visuel oeil droit sans douleur --> examen au CHU: névrite optique (oedème papillaire qui laisse des séquelles: flou visuel à l'oeil droit
- fin Mars 2017: série d'examens pour essayer de connaitre les causes
- IRM et ponction lombaire pour recherche SEP: RAS
- maladie de lyme: RAS
- avril 2017: pendant plusieurs semaines des symtômes neurologiques inquiétants (problèmes pour marcher, paresthésies aux bras (plus marqué au bras droit), des douleurs à l'extrémité des doigts quand je frappais au clavier d'ordinateur; ces douleurs ou symptômes ont disparus ou diminué après quelques semaines; il demeure la paresthésie aux 2 bras, plus marqué côté droit et avec une sensation de perte de force;
- juin 2017: TEP scan: 1 lymphôme folliculaire sus claviculaire trouvé
- juillet 2017: en l'absence d'autres indications, le CHU conclut que le lymphôme doit être la cause de la névrite optique - fin des recherches.
- Novembre 2018: je consulte un nutrithérapeute
- un bilan très complet est effectué en labo pour rechercher les carences et les intolérances
- en synthèse: pas acide d'acides OMEGA 3 - intolérance au gluten - pas assez d'iode - vitamine D trop faible - perméabilité intestinale
- début changement alimentaires:
- chaque jour: 4 CAS d'huile olive, colza, lin, caméline; réduction pain, 1 oeuf cuit le matin, i CP anti-oxydant le soir, 10 gouttes de vitamine D3
- Novembre 2019: extension de la paresthésie aux jambes (2nde poussée?...)
- nouvel hospitalisation
- IRM et ponction lombaire: RAS
- prise de sang plus poussée: AAN = 160 et ANCA = 40 ----> maladie de Wegener?
- nouveau contrôle TEP scan pour vérifier l'évolution du lymphome folliculaire: il a disparu!
- actuellement, comme dit l'hématologue: "il faudrait vous couper en petits morceaux pour savoir ce que vous avez."
- aucun signe alarmant pouvant justifier un traitement médical lourd comme indique le neurologue.
- mes idées pour avancer:
- mieux respecter le régime alimentaire adapté aux maladies auto-immunes
- continuer de privilégier la cuisson à la vapeur
- continuer de manger les légumes crus ou cuits
- continuer de manger sans sel rajouté (2 g maxi / jour tout alimentaire confondu)
- éviter au maximum les plats préparés
- continuer voire améliorer la réduction des plats sans gluten (pain, pâtes, etc)
- continuer de boire du café (avant 17 heure)
- continuer de manger des oeufs
- continuer de manger des poissons gras (sardines, maquereaux)
- ne plus utiliser d'huile arachide en cuisson mais de l'huile d'olive
- continuer de manger un foie de veau par semaine
- regarder si une supplémentation en vitamines ne serait pas opportun (à voir avec le nutrithérapeute)
- ne plus prendre de vin au repas du soir car ça perturbe la qualité du sommeil (important pour la prévention de la SEP: 7 à 8 heures par jour!)
- si pas d'amélioration niveau sommeil, consulter un endocrinien et voir éventuellement pour se supplémenter en mélatonine
- réguler l'activité sportive en hiver comme en été et privilégier le fractionné en entrainement pour augmenter ou maintenir la masse musculaire (1 jour sur 2)
- faire contrôler plus régulièrement le taux de vitamine D pour voir a quel niveau je suis (attention: il faut ne pas dépasser un certain niveau)

Voilà mon bilan ce jour et le plan d'action prévu pour éviter de dégrader encore plus ma santé mais plutôt de l'améliorer. En même temps, j'espère modestement donner un peu de lumière aux autres personnes du site.
Il faut insister sur la prévention (sport, alimentation).

26 mars 2020:
- je passe de 10 gouttes de ZIMA D à 30 à compter d'aujourd'hui.
- suite contrôle taux vitamine D dans le sang effectué au labo, je suis à 47 ng/ml.
- je veux arriver à 80 ng/ml
- Or, je viens de prendre 10 gouttes par jour depuis le 18/10/2019.
- le dernier bilan de vitamine D dans le sang était de 35 ng/ml au 16/11/2019.
- du 16/11/2019 au 25/03/2020, j'ai donc normalement assimilé 390 000 UI (normalement, il ne faut pas dépasser 600 000 UI/an)
- durant cette même période je suis passé de 35 à 47 ng/ml ce qui représente 12 ng/ml de progression.
- en passant de 10 à 30 gouttes par jour sur les 3 mois à venir, je devrais arriver à:
- avec hyp 1 goutte = 300 UI, - assimilation de 870 000 UI pour une augmentation de 24 ng/ml ---> prévision fin juin = 47 + 24 = 71 ng/ml
- avec hyp 1 goutte = 500 UI - assimilation de 1 455 000 UI pour une augmentation de 44 ng/ml ---> prévision fin juin = 47 + 44 = 91 ng/ml
- je vérifierai au prochain flacon combien de gouttes il y a et faire le parallèle avec les 100 000 UI du flacon pour estimer combien d'UI il y a dans une goutte.
- la limite à ne pas dépasser est de 100 ng/ml
- un contrôle sanguin du dosage de vitamine D sera effectué fin juin 2020

Echangé avec l'association "France Vascularites";
résultat de l'échange:
- les ANCA à eux seuls ne suffisent pas pour diagnostiquer une maladie
- les ANCA doivent être corrélés aux marqueurs inflammatoires
- or, dans mon cas, les ANCA anti-PR3 et anti-MPO sont négatifs
- les ANCA peuvent être positifs chez de nombreuses personnes sans pour autant avoir de symptômes ou de maladies
- ma protéine C réactive est normale - idem pour mon taux de polynucléaire neutrophile
- l'auscultation et les examens cliniques doivent orienter la piste. Une biopsie le cas échéant confortera le diagnostic.

Donc, pour l'instant tout va bien, à priori, du côté des ANCA chez moi