Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Publié : 28 févr. 2013 18:37
Bonjour à tous,
Cela fait un moment que j'hésite à venir et l'émission d'aujourd'hui "Allo Docteur" m'a enfin décidée. Qu'est-ce que j'attends de mon message je n'en sais rien: un soutien, un mot, un conseil... je ne sais pas.
Ma fille de 6 ans est atteinte d'une maladie auto-immune. Cette maladie se manifeste par des poussées de nodules surtout sur les bras et jambes qui au bout d'un certain temps éclatent en arc de cercle et forment des hématomes. Ces nodules sont cutanés et sous cutanés.
L'an dernier à cette même époque elle a développé une uveïte bilatérale très sérieuse. Hospitalisation immédiate. Un an plus tard sachant qu'elle prend de la cortisone depuis 5 ans et qu'elle est cortico-dépendante, elle n'en est toujours pas sortie. Elle est maintenant sous cortisone, methothréxate et humira. Belle trilogie!
A ce jour elle est suivie par des supers médecins en qui nous avons confiance: une pédiatre immunologue (hopital de Province), ophtalmologue (en Province) et une dermatologue et une rhumatologue à Necker.
La maladie s'est déclarée alors que ma fille avait 4 mois et demi. A ce jour aucun médecin ne sait ce qu'elle a. L'an dernier une sarcoïdose a été étudiée et... non finalement ce n'est pas ça. Enfin, les éléments portés à la connaissance des médecins ne sont pas suffisants pour confirmer ou infirmer ce diagnostic. On sait qu'on fait parti des paniculites granulomateuses mais quelle maladie, on ne sait pas.
Aussi, à ce jour, nous, parents nous errons dans l'inconnu et dans cet avenir totalement incertain. Nous nous sentons parfois bien seuls et bien perdus. Nous tentons tant bien que mal de lui faire vivre une vie d'enfant "normale". Nous tentons aussi de protéger sa sœur jumelle (fausse jumelle).
Il revient de toute façon ces éternelles questions: pourquoi? comment?
Pensez-vous que nous devions consulter encore d'autres médecins notamment le Dr V***** en raison de sa spécialité en génétique?
Merci de m'avoir lu.
Trinity
Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Vous pouvez utiliser les MP pour ça
Cela fait un moment que j'hésite à venir et l'émission d'aujourd'hui "Allo Docteur" m'a enfin décidée. Qu'est-ce que j'attends de mon message je n'en sais rien: un soutien, un mot, un conseil... je ne sais pas.
Ma fille de 6 ans est atteinte d'une maladie auto-immune. Cette maladie se manifeste par des poussées de nodules surtout sur les bras et jambes qui au bout d'un certain temps éclatent en arc de cercle et forment des hématomes. Ces nodules sont cutanés et sous cutanés.
L'an dernier à cette même époque elle a développé une uveïte bilatérale très sérieuse. Hospitalisation immédiate. Un an plus tard sachant qu'elle prend de la cortisone depuis 5 ans et qu'elle est cortico-dépendante, elle n'en est toujours pas sortie. Elle est maintenant sous cortisone, methothréxate et humira. Belle trilogie!
A ce jour elle est suivie par des supers médecins en qui nous avons confiance: une pédiatre immunologue (hopital de Province), ophtalmologue (en Province) et une dermatologue et une rhumatologue à Necker.
La maladie s'est déclarée alors que ma fille avait 4 mois et demi. A ce jour aucun médecin ne sait ce qu'elle a. L'an dernier une sarcoïdose a été étudiée et... non finalement ce n'est pas ça. Enfin, les éléments portés à la connaissance des médecins ne sont pas suffisants pour confirmer ou infirmer ce diagnostic. On sait qu'on fait parti des paniculites granulomateuses mais quelle maladie, on ne sait pas.
Aussi, à ce jour, nous, parents nous errons dans l'inconnu et dans cet avenir totalement incertain. Nous nous sentons parfois bien seuls et bien perdus. Nous tentons tant bien que mal de lui faire vivre une vie d'enfant "normale". Nous tentons aussi de protéger sa sœur jumelle (fausse jumelle).
Il revient de toute façon ces éternelles questions: pourquoi? comment?
Pensez-vous que nous devions consulter encore d'autres médecins notamment le Dr V***** en raison de sa spécialité en génétique?
Merci de m'avoir lu.
Trinity
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