Le Forum maladies rares

Bonjour, un déficit en VLCAD à été diagnostiqué chez notre fille. Nous nous sentons seuls car c'est une maladie rare et nous n'avons trouvé personne pour échanger sur la maladie, les contraintes du régime diète, les traitements, les hospitalisations fréquentes. Y'a t-il des parents ou patients concernés par cette maladie ? Nous avons besoin d'aide pour se rassurer et surtout partager ?

Bonjour,
Tout comme votre fille, je suis atteinte de ce fameux déficit en VLCAD. J'avais toujours eu les symptômes de la maladie, mais à l'époque on pensait que je les avais parce que je faisais sûrement trop la folle pour au final découvrir que je l'ai lors d'un voyage dans les Vosges avec ma classe en décembre 2009. Vous pouvez me poser n'importe quelle question, j'y répondrai.

Cordialement,

Bonjour, je suis enfin ravie d'avoir une réponse. Nous ne sommes pas seules, pas si rares que ça. Lol. Comment se passe le régime? Avez vous un livre de recette? Comment faites vous pour les sorties au restaurant? Comment vivez vous la maladie ?.... Quel âge avez vous ? Quand avez vous été diagnostiquée... Êtes vous souvent hospitalisée ?