Nécessité de marcher
Publié : 04 mars 2017 11:26
Bonjour,
Ma soeur âgée de 57 ans souffre depuis des années d'une maladie inconnue. Elle a toujours fait beaucoup de sport, principalement de la marche à pied (marche très rapide... j'ai du mal à la suivre !) et de l'équitation. Elle a toujours eu l'air d'avoir une énergie débordante, et je l'ai toujours vue faire les cent pas dans la maison. Depuis quelques années ses symptomes se sont accentués. Elle me dit que si elle ne marche pas deux fois par jour au moins 1h1/2 à chaque fois elle se retrouve dans un état de malaise insupportable, à la limite de l'évanouissement (mais en même temps ce n'est pas vraiment un vertige). Si elle fait ses deux marches dans la journée, tout va bien, elle rester debout sans que cela pose de problème. Par contre si elle ne fait pas ses marches, c'est comme si "sa batterie" était déchargée, elle n'a plus aucune énergie, l'impression que son cerveau ne fonctionne plus correctement (il est comme embrumé), et dans ce cas elle a comme des vertiges, un malaise insupportable, des troubles visuels (elle me dit "comme un kaléidoscope") et même la position assise ou couchée est insupportable. Quand elle a marché tout rentre dans l'ordre. Elle m'a dit que l'équitation la soulage aussi, ou la gymnastique, mais pas les autres sports (par exemple le vélo ne la soulage pas). Elle a l'impression que la marche rééquilibre le fonctionnement de tout son corps et de son cerveau. Les médecins n'y comprennent rien. Certains ont parlé de la maladie de Ménière mais les symptômes ne correspondent pas vraiment.
Je suis tombée sur la description du TOP et je trouve que ça correspond assez bien, même si elle me dit que ce n'est pas vraiment ça (quand elle n'a pas marché la position assise ou couchée est aussi insupportable que debout, ce qui n'a pas l'air d'être le cas dans le TOP). Elle souffre beaucoup de la non reconnaissance de sa maladie. Suite au décès de notre mère (dont elle s'occupait) elle doit retourner vivre chez elle dans un tout petit espace et pour elle c'est insupportable car elle ne pourra ni faire de la gym ni s'étirer correctement (elle est très grande) ni avoir assez d'espace pour marcher à l'intérieur s'il pleut.
Est-ce que les personnes atteintes de ce syndrome pourraient me dire si elle se reconnaissent dans ce que décrit ma sœur ?
Merci d'avance pour votre aide
Cléa71
Ma soeur âgée de 57 ans souffre depuis des années d'une maladie inconnue. Elle a toujours fait beaucoup de sport, principalement de la marche à pied (marche très rapide... j'ai du mal à la suivre !) et de l'équitation. Elle a toujours eu l'air d'avoir une énergie débordante, et je l'ai toujours vue faire les cent pas dans la maison. Depuis quelques années ses symptomes se sont accentués. Elle me dit que si elle ne marche pas deux fois par jour au moins 1h1/2 à chaque fois elle se retrouve dans un état de malaise insupportable, à la limite de l'évanouissement (mais en même temps ce n'est pas vraiment un vertige). Si elle fait ses deux marches dans la journée, tout va bien, elle rester debout sans que cela pose de problème. Par contre si elle ne fait pas ses marches, c'est comme si "sa batterie" était déchargée, elle n'a plus aucune énergie, l'impression que son cerveau ne fonctionne plus correctement (il est comme embrumé), et dans ce cas elle a comme des vertiges, un malaise insupportable, des troubles visuels (elle me dit "comme un kaléidoscope") et même la position assise ou couchée est insupportable. Quand elle a marché tout rentre dans l'ordre. Elle m'a dit que l'équitation la soulage aussi, ou la gymnastique, mais pas les autres sports (par exemple le vélo ne la soulage pas). Elle a l'impression que la marche rééquilibre le fonctionnement de tout son corps et de son cerveau. Les médecins n'y comprennent rien. Certains ont parlé de la maladie de Ménière mais les symptômes ne correspondent pas vraiment.
Je suis tombée sur la description du TOP et je trouve que ça correspond assez bien, même si elle me dit que ce n'est pas vraiment ça (quand elle n'a pas marché la position assise ou couchée est aussi insupportable que debout, ce qui n'a pas l'air d'être le cas dans le TOP). Elle souffre beaucoup de la non reconnaissance de sa maladie. Suite au décès de notre mère (dont elle s'occupait) elle doit retourner vivre chez elle dans un tout petit espace et pour elle c'est insupportable car elle ne pourra ni faire de la gym ni s'étirer correctement (elle est très grande) ni avoir assez d'espace pour marcher à l'intérieur s'il pleut.
Est-ce que les personnes atteintes de ce syndrome pourraient me dire si elle se reconnaissent dans ce que décrit ma sœur ?
Merci d'avance pour votre aide
Cléa71