Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'écris ici en désespoir de cause.

Cela fait maintenant 5 ans que l'on m'a diagnostiquée entre 2 et 3 cavernômes au niveau du frontal droit et de l'occipital gauche, j'ai 20 ans maintenant.
Bien avant cette découverte, j'avais déjà beaucoup de maux de tête étant petite que je tentait de soigner avec de l'Advil (Complètement déconseillé pour les cavernômes). Bien sûr sans succès. Quand j'ai su pour ces anomalies, j'ai donc compris pourquoi j'avais autant de problèmes au niveau de la tête depuis toujours, mais les médecins m'ont ensuite affirmé que ce n’était pas du tout lié.
J'ai aussi des pertes de vision accompagnées de fortes douleurs qui me stoppent pendant quelques minutes avant de disparaitre, parfois plusieurs fois par jour, et cette sensation continuelle d'une faible migraine sans jamais que ça ne s'arrête, ainsi qu'une impression de forte pression a l’intérieure de ma tête.

Je ne comprends donc pas comment tout ce que j'ai ne peut être lié aux cavernômes. J'ai donc essayer 4 médicaments donnés par mon médecin en traitement, reconnus pour leur efficacités contre les cas d’épilepsie et autre symptômes pouvant être causés par les cavernômes. Sans succès, chacun avaient des effets indésirables désastreux (Impossibilité complète de dormir, douleur extrêmes dans les mains et les pieds...).
Je commence à désespérer car aucun traitement n'y a fait quelque chose et mon médecin a baissé les bras, les neurologues que j'ai consulté continuent de penser que ça n'a rien a voir avec mes douleurs et ne sont donc d'aucune aide.

Je ne peux pas rester comme ça, que faire s'il vous plaît?

Si ces douleurs ne sont pas en lien avec les cavernomes, comme le pensent les neurologues consultés, alors il est important d'en rechercher la cause. Avez vous déjà consulté des spécialistes des céphalées ? Il existes des neurologues spécialisés le plus souvent dans les services de neurologie ou les structures de prise en charge de la douleur. Ce site peut vous être utile:
http://sfemc.fr/maux-de-tete/la-migrain ... ulter.html

Re bonjour,

Après plus de recherches et de demandes envers mes médecins, il s’agirait de céphalées névralgiques fulgurantes.

Bien que ce soit au final plutôt bien si ce n'est pas relié aux cavernomes, ça ne résout pas tout ce qui va avec, et pour le coup, il ne savent pas quoi faire d’autre.
J'ai déjà testé beaucoup de traitements et médicaments différents sur conseils de mes médecins mais rien n'y fait. Vous auriez peut-être une idée? Car même si je sais maintenant d’où ça vient, la douleur et les pertes de visons sont toujours bien présentent...