Le Forum maladies rares

Arthos29 a écrit :Bonjour a tous, comment allez-vous aujourd'hui ? Comment ont évolué vos symptômes ? J'écris a mon tour car j'ai besoin de vider mon sac. J'ai pour ma part beaucoup de symptômes qui convergent vers la SLA et je me sens démuni car je vois mon corps qui décline de jour en jour.. Il y a 4 mois cela a commencé par des fourmillements dans les mains et les pieds la nuit. Puis je me suis fait opéré des dents de sagesse, dans la foulée, l'opération s'est bien passé. Suite a cela j'ai eu du mal a récupérer physiquement, je sentais que je ne pouvais plus marcher comme avant, j'avais également des vertiges. Puis j'ai commencé à avoir des tremblements de la nuque la nuit, puis des fasciculations, d'abord aux mollets puis ensuite partout, omoplate, genou, gorge, biceps, paupières, fesses ....J'ai compris aujourd'hui que les tremblements que je pensais venir de la nuque sont finalement des tremblements de ma langue en continu quand je dors, je ne fais peut être pas attention mais ça soit trembler la journée également. J'ai perdu 5 kg en 4 mois, quand on fait 63 kg pour 1m87 ça fait une belle perte de poids. Je suis d'ailleurs convaincu que c'est du muscle que j'ai perdu, j'ai une atrophie du thénar de la main gauche. Et niveau force je tremble comme une feuille après avoir porté ma fille de 10 kg, je n'ai plus de force dans le bras gauche, le droit est en train de suivre le même chemin... J'ai l'impression également d'avoir de plus en plus de mal a déglutir, et que mes lèvres tremblent. Et j'ai également des douleurs au doigts et a la pointe des pieds... Sur ces 4 mois j'ai fait des batteries de tests sans résultat... IRM médullaire ok, cérébral ok, radio poumons ok, échographie du ventre ok, cpk tres bas, en dessous de la moyenne donc ok, négatif a Lyme... J'ai fait un ENMG au bout d'un mois aux mains/bras, c'est ok, un ENMG/EMG aux jambes/pied au bout de 2 mois RAS, puis un ENMG/EMG au bout de 3 mois qui n'a rien démontré non plus, la neuro n'a pas d'explication sur mon atrophie de la main gauche. Elle me redirige malgré tout vers le CHU de Nantes pour refaire une batterie de test neuro "pour me rassurer" (prévu le 30 janvier). J'ai vu une psy mais je n'ai a mon sens aucun probleme de ce côté là même si aujourd'hui je suis forcément au fonds du trou.. Je pense que ça peut se comprendre, j'ai 35 ans, une fille de 1 ans et un gars de 4 ans que j'aime tellement.. je pense tous les jours au moment où on va le confirmer que j'ai une SLA et a comment je vais réagir. J'en suis à me demander s'il ne vaut pas mieux se suicider que d'imposer a sa famille le déclin de la SLA. J'ai porté 3 fois la fille dans les bras hier et cette nuit j'ai eu des fasciculations en continu a l'omoplate gauche, en plus des fasciculations que j'ai aux mollets toutes les jours, bref je suis désespéré. Je précise que tout ce j'ai perdu, au niveau force je ne l'ai jamais récupéré, mon état n'a fait que s'aggraver tout du long. Je sais que je n'aurai pas de réponse à mes problèmes en postant ce message mais ça me permet de partager mon expérience, si quelqu'un est dans la même situation on pourra échanger et se soutenir.