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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Sam 31 Déc 2022 16:00
par Arthos29
Bonjour a tous, comment allez-vous aujourd'hui ? Comment ont évolué vos symptômes ? J'écris a mon tour car j'ai besoin de vider mon sac. J'ai pour ma part beaucoup de symptômes qui convergent vers la SLA et je me sens démuni car je vois mon corps qui décline de jour en jour.. Il y a 4 mois cela a commencé par des fourmillements dans les mains et les pieds la nuit. Puis je me suis fait opéré des dents de sagesse, dans la foulée, l'opération s'est bien passé. Suite a cela j'ai eu du mal a récupérer physiquement, je sentais que je ne pouvais plus marcher comme avant, j'avais également des vertiges. Puis j'ai commencé à avoir des tremblements de la nuque la nuit, puis des fasciculations, d'abord aux mollets puis ensuite partout, omoplate, genou, gorge, biceps, paupières, fesses ....J'ai compris aujourd'hui que les tremblements que je pensais venir de la nuque sont finalement des tremblements de ma langue en continu quand je dors, je ne fais peut être pas attention mais ça soit trembler la journée également. J'ai perdu 5 kg en 4 mois, quand on fait 63 kg pour 1m87 ça fait une belle perte de poids. Je suis d'ailleurs convaincu que c'est du muscle que j'ai perdu, j'ai une atrophie du thénar de la main gauche. Et niveau force je tremble comme une feuille après avoir porté ma fille de 10 kg, je n'ai plus de force dans le bras gauche, le droit est en train de suivre le même chemin... J'ai l'impression également d'avoir de plus en plus de mal a déglutir, et que mes lèvres tremblent. Et j'ai également des douleurs au doigts et a la pointe des pieds... Sur ces 4 mois j'ai fait des batteries de tests sans résultat... IRM médullaire ok, cérébral ok, radio poumons ok, échographie du ventre ok, cpk tres bas, en dessous de la moyenne donc ok, négatif a Lyme... J'ai fait un ENMG au bout d'un mois aux mains/bras, c'est ok, un ENMG/EMG aux jambes/pied au bout de 2 mois RAS, puis un ENMG/EMG au bout de 3 mois qui n'a rien démontré non plus, la neuro n'a pas d'explication sur mon atrophie de la main gauche. Elle me redirige malgré tout vers le CHU de Nantes pour refaire une batterie de test neuro "pour me rassurer" (prévu le 30 janvier). J'ai vu une psy mais je n'ai a mon sens aucun probleme de ce côté là même si aujourd'hui je suis forcément au fonds du trou.. Je pense que ça peut se comprendre, j'ai 35 ans, une fille de 1 ans et un gars de 4 ans que j'aime tellement.. je pense tous les jours au moment où on va le confirmer que j'ai une SLA et a comment je vais réagir. J'en suis à me demander s'il ne vaut pas mieux se suicider que d'imposer a sa famille le déclin de la SLA. J'ai porté 3 fois la fille dans les bras hier et cette nuit j'ai eu des fasciculations en continu a l'omoplate gauche, en plus des fasciculations que j'ai aux mollets toutes les jours, bref je suis désespéré. Je précise que tout ce j'ai perdu, au niveau force je ne l'ai jamais récupéré, mon état n'a fait que s'aggraver tout du long. Je sais que je n'aurai pas de réponse à mes problèmes en postant ce message mais ça me permet de partager mon expérience, si quelqu'un est dans la même situation on pourra échanger et se soutenir.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Lun 2 Jan 2023 12:00
par Kaki8617
Bonjour Arthos,

Je vis la même chose que toi depuis maintenant 8 mois mais je pense que ça a commencé bien avant.

Tu vas à Nantes pour des PES PEM ? J’ai été voir un neurologue là-bas aussi pour passer ce test

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Lun 2 Jan 2023 12:08
par Kaki8617
Arthos29 a écrit:Bonjour a tous, comment allez-vous aujourd'hui ? Comment ont évolué vos symptômes ? J'écris a mon tour car j'ai besoin de vider mon sac. J'ai pour ma part beaucoup de symptômes qui convergent vers la SLA et je me sens démuni car je vois mon corps qui décline de jour en jour.. Il y a 4 mois cela a commencé par des fourmillements dans les mains et les pieds la nuit. Puis je me suis fait opéré des dents de sagesse, dans la foulée, l'opération s'est bien passé. Suite a cela j'ai eu du mal a récupérer physiquement, je sentais que je ne pouvais plus marcher comme avant, j'avais également des vertiges. Puis j'ai commencé à avoir des tremblements de la nuque la nuit, puis des fasciculations, d'abord aux mollets puis ensuite partout, omoplate, genou, gorge, biceps, paupières, fesses ....J'ai compris aujourd'hui que les tremblements que je pensais venir de la nuque sont finalement des tremblements de ma langue en continu quand je dors, je ne fais peut être pas attention mais ça soit trembler la journée également. J'ai perdu 5 kg en 4 mois, quand on fait 63 kg pour 1m87 ça fait une belle perte de poids. Je suis d'ailleurs convaincu que c'est du muscle que j'ai perdu, j'ai une atrophie du thénar de la main gauche. Et niveau force je tremble comme une feuille après avoir porté ma fille de 10 kg, je n'ai plus de force dans le bras gauche, le droit est en train de suivre le même chemin... J'ai l'impression également d'avoir de plus en plus de mal a déglutir, et que mes lèvres tremblent. Et j'ai également des douleurs au doigts et a la pointe des pieds... Sur ces 4 mois j'ai fait des batteries de tests sans résultat... IRM médullaire ok, cérébral ok, radio poumons ok, échographie du ventre ok, cpk tres bas, en dessous de la moyenne donc ok, négatif a Lyme... J'ai fait un ENMG au bout d'un mois aux mains/bras, c'est ok, un ENMG/EMG aux jambes/pied au bout de 2 mois RAS, puis un ENMG/EMG au bout de 3 mois qui n'a rien démontré non plus, la neuro n'a pas d'explication sur mon atrophie de la main gauche. Elle me redirige malgré tout vers le CHU de Nantes pour refaire une batterie de test neuro "pour me rassurer" (prévu le 30 janvier). J'ai vu une psy mais je n'ai a mon sens aucun probleme de ce côté là même si aujourd'hui je suis forcément au fonds du trou.. Je pense que ça peut se comprendre, j'ai 35 ans, une fille de 1 ans et un gars de 4 ans que j'aime tellement.. je pense tous les jours au moment où on va le confirmer que j'ai une SLA et a comment je vais réagir. J'en suis à me demander s'il ne vaut pas mieux se suicider que d'imposer a sa famille le déclin de la SLA. J'ai porté 3 fois la fille dans les bras hier et cette nuit j'ai eu des fasciculations en continu a l'omoplate gauche, en plus des fasciculations que j'ai aux mollets toutes les jours, bref je suis désespéré. Je précise que tout ce j'ai perdu, au niveau force je ne l'ai jamais récupéré, mon état n'a fait que s'aggraver tout du long. Je sais que je n'aurai pas de réponse à mes problèmes en postant ce message mais ça me permet de partager mon expérience, si quelqu'un est dans la même situation on pourra échanger et se soutenir.


Tu n’hésites pas à m’écrire si tu as besoin. On pourra s’entraider. On a l’impression de vivre un cauchemar éveillé mais on est pour se serrer les coudes.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Lun 2 Jan 2023 12:30
par Arthos29
Bonjour Kaki, merci pour ta réponse. Je t'avoue que je ne connaissais pas ces tests, sur ma convocation il est fait mention d'EMG simplement. Ces tests ont donné quoi pour toi ? Pour ma part j'ai rdv avec le docteur Yann PEREON*, le 30 janvier me paraît tellement loin...

*Responsable de la consultation /Centre de référence des maladies neuromusculaires de Nantes

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Jeu 5 Jan 2023 01:00
par Link
Bonsoir à tous,
Si tu as fait des EMG et qu'ils sont ok normalement ils devraient pas passer à côté d'une anomalie dont les denervations fibrilations. Je suis comme toi, mes symptomes ont débutés il y a 2 mois et pareil je suis constamment certain d'avoir la SLA après tous les symptômes que j'ai eu.
Cela a commencé par des crampes aux pieds ainsi que des fasciculations. Maintenant j'en ai dans tous le corps et le plus embêtant c'est les douleurs à mes 2 eminances thenars et je suis certain d'avoir perdu des poignets et des eminances thenars.
IRM cérébrale , Medullaire , prise de sang RAS.
Par contre concernant mon EMG et mon potentiel évoqué c est le flou. L'EMG a été testé sur mes membres inférieurs elle a rien trouvée par contre lorsque elle a testé mon eminance thenar gauche elle m a dit qu'elle a constaté un syndrome neurogène sans dénervation.
Bilan je dois refaire des EMG tous les 3 à 6 mois durant 2 ans pour voir si des futurs denervation apparaîtront.
Mon bilan clinique est normal j'ai pas encore de faiblesse clinique mais j'ai clairement perdu des poignets et les douleurs aux mains sont sans doute dû à la perte de muscles aux avants bras. Mon prochain EMG sera fin mars.

J'ai également des fasciculations dans la gorge et cette nuit j ai senti ma gorge bouger involontairement c'était effrayant.
Quoi qu'il en soit je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour cette errance médicale très angoissante.

Je me suis promis de plus me plaindre jusqu à ce que j ai un diagnostic définitif.
Entre temps je vais essayer de changer mon alimentation et faire quelques jeûnes régulièrement ainsi qu'un régime sans mucus et l'arrêt total du gluten. Tenez nous au courant.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Jeu 5 Jan 2023 19:13
par Arthos29
Bonjour Link (au passage j'aime beaucoup les Zelda). Je compatie... J'espère que tu as raison pour les emg, on voit tout et son contraire sur le net, j'ai lu que les EMG s'ils sont fait trop tôt peuvent être normaux donc je sais pas trop.. et puis elle a pas testé ma langue, ou encore les muscles du cou/dos alors que je tremble a ce niveau, je reparlerai de tout ça au neuro le 30 janvier pour qu'il teste tout. Pour ta situation et le fait que tu aies des douleurs aux mains normalement la SLA ne provoque pas vraiment de douleurs de ce que j'ai pu lire et normalement les muscles ne s'atrophient pas en même temps des deux côtés, enfin encore une fois d'après ce que j'ai pu lire. Après je ne sais pas ce qu'on appelle douleurs, moi du fait que je n'ai plus beaucoup de force dans le bras gauche j'ai plus une gêne en fermant et en serrant la main (ça saccadé un peu) mais je sais pas si on peut parler de douleur, c'est tellement subjectif. Je te rejoins sur la gorge, c'est encore plus stressant de voir cette partie trembler toute seule.. aller courage a toi, pas facile d'être dans l'attente et d'avoir ce spectre de la SLA toujours en tête... En tout cas je me sens moins seul, ça fait du bien d'en parler avec d'autres personnes confrontées à ces problèmes. J'ai arrêté plus ou moins d'en parler à ma compagne, elle ne veut plus trop entendre parler de la SLA comme la neuro n'a pas de piste la dessus. Mais c'est difficile pour moi de ne pas y penser quand les symptômes s'aggravent de plus en plus avec le temps. Chaque matin je fais un état des lieux de mes mains, pied, cou, mâchoire... Aller carpe diem, courage encore, essayons de profiter du mieux que possible de ceux qu'on aime en attendant d'en savoir plus. Tiens nous au courant Link.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Jeu 5 Jan 2023 20:58
par PATOU
Bonsoir
Je suis en errance médicale depuis bientôt 6 ans , avec symptômes précurseur sla ou slp
les neuros ne se contredisent pas entre eux , donc c'est pas gagné , je suis en contact avec plusieurs personnes diagnostiqués très tard , même avec des Professeurs c'est compliqué à avoir des réponses franche , le corps se dégrade fasciculations , atrophies , perte d'équilibre , problème déglutition trouble moteur , crampes thénars mollets , trijumeau , la liste est longue
Au sujet des EMG là aussi parfois le diagnostique neurogène avec dénervation tombe relativement vite et pour d'autres ils en faut plusieurs
Dans ce domaine il y a un manque de franchise , plusieurs témoignages le confirment , psychologiquement c'est dur à vivre
Il y a des patients qui changent de ville centre de référence pour avoir une écoute et un diagnostic , et parfois les neuros ont des diagnostics divergents
C'est incroyable mais malheureusement bien la réalité
Il y a des personnes qui ont des douleurs d'autre non , il y a des formes rapides ou lentes
On retrouve ce genre de symptômes aussi dans la maladie de Lyme , le bilan clinique est très important dans la sla test neuros et reflexes parfois suffisent mais certains neuros attendent de voir l'évolution :-((((
Bon courage !

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Ven 6 Jan 2023 16:46
par Kaki8617
Bonjour à Vous,

J'ai répondu à Arthos ci-dessus sans expliquer mon parcours. J'étais un grand sportif. Je tournais à 5 séances par semaine piscine, course à pied etc... J'étais bien :D

Rappel :

- Décembre 2021 --> Vaccination
- Fin décembre 2021 ----> Covid19
- Avril 2022 ---> Problème Neuro lors d'une séance de sport et cela c'est enchaîne

Examens effectués :

- IRM médullaire RAS, IRM Cérébral RAS, IRM lombaire, 2 EMG négatif, Babinski normal sur les tests, tests cliniques OK, PES PEM à Nantes à des mois d'intervalles RAS. J'ai tout fait sauf la PL. Elle est faite que si les examens cités avant ont un retour positif. Ce n'était pas mon cas. Prise de sang RAS.

Tout comme vous, je vis un cauchemar :D que j'essaie de prendre avec le sourire. Pour ma part, les neurologues ont été super sympas & ils ont pris le temps de me répondre. Ils m'ont dit qu'ils détectaient tout aujourd'hui. Concernant la SLA, j'ai toujours eu peur et j'en ai peur encore à ce jour. Rien de plus humain je pense. Je suis comme Arthos, j'ai arrêté d'en parler à ma famille. Je traine ma peine comme on dit. Il faut rester fort malgré que beaucoup de chose ont changé dans mon corps. En tout j'ai vu 3 neurologues différents + le père d'une amie qui est spécialisé dans les maladies rares, il m'a confirmé comme certains postes ci-dessus que la SLA se détecte bien & plus les mois passent malheureusement c'est pire. Une réel atrophie musculaire est visible sur EMG selon plusieurs neurologue.

Je pense qu'une fois que cette maladie est rentrée dans nos têtes pour en sortir c'est très compliqué. Internet outil très intéressant mais hyper anxiogène !

J'ai des grosses fontes musculaires aussi, les mains, les pieds, le cou, les jambes, les avants bras aussi, pertes d'équilibre, essouflement & j'ai 30 ans. C'est dur je ne vous cache pas mais on doit faire avec. Il faut essayer de profiter de la vie. Le cerveau est une belle arme mais aussi un ennemie puissant dans ce genre de situation.

Bon courage à vous et on se tient tous au courant :). Par contre à souligner que tout ces problèmes sont arrivés après covid & tout le touin touin alors peut être ça n'a rien avoir mais il faut le prendre en compte tout de même.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Ven 6 Jan 2023 21:30
par Link
Ah oui j'aime bien les zelda effectivement surtout ocarina of time !!! Hésite pas à te confier si tu as besoin c'est très difficile d'être seule surtout quand ta famille se sent impuissante et que ta pas envie de te plaindre h24. Pareil que toi je me réveil chaque matin en vérifiant tout mais dans ma tête je suis certain d'avoir cette maladie tant mes symptômes sont très bizarre(douleur aux thénars comme je l'ai mentionné, j'ai l'impression d'avoir perdu des poignets mais j'ai aucune perte de force)
Patou que veux tu dire? un syndrome neurogène est d'office une SLA? alors là je suis foutu ça m'inquiète. Le neurologue n'a pas vu de dénervation juste un syndrome neurogène sur mon bras gauche là où j'avais une douleur à mon thénar. Mon bilan clinique est normal c'est tellement embêtant cette attente.
Pour le moment j'ai aucune faiblesse clinique j'ai uniquement des crampes et des fasciculations. Mon potentiel évoqué était bon mais le neurologue veut contrôler ça tous les 3 à 6 mois car ça fait partie du protocole malheureusement.
Pour la maladie de lyme ma prise de sang était négative donc peu probable que ça soit ça.

Je me vérifie chaque matin, ça fait 2 mois! c'est juste angoissant et horrible d'attendre le verdict .Je me suis mis en tête que peu importe le verdict, il faudra malgré tout profiter de la vie et que si par malheur et la malchance je devais avoir cette maladie, je ferais tout pour retarder la progression en ayant une hygiène de vie irréprochable(surtout au niveau de l'alimentation ) comme ça aucun regret.

Patou après 6 ans je pense que tu serais en chaise roulante à moins que tu as une SLA à progression hyper lente? car la plupart meurt dans les 2 à 5 ans et je suppose que tu arrives encore à écrire sur ton pc? Je trouve que ton cas est rassurant malgré tous t'es symptomes j'espère pour toi que ça ne progressera plus.

J'ai 31 ans bientôt 32 j'ai des antécédant d'énorme problèmes de digestions(plusieurs chirurgies digestives qui ont foirés ) et beaucoup de maladies peuvent imiter les symptômes de la SLA. La faiblesse est en générale le premier gros symptôme.

Je voulais préciser également que ça fait des années que je pense avoir des fasciculations au moins 6-7 ans mais à l'époque je pensais que c'était normal d'avoir des fasciculations à certains endroit. La seule chose, c'est qu' il y a 2 mois, les fasciculations étaient très diffuse et très forte et à plein d'endroits du corps qui me font penser à la SLA ( fasciculations du thenar entre le pouce et l'index+ douleurs intermittente et je suis pas le seul dans les forums bfs sur reddit il y a beaucoup de personnes dans ce cas là ) j'ai aussi eu une perte de dexterité pendant un moment mais cette perte a disparu ils disent que dans la SLA il y a pas vraiment de rémissions possible. Il y a de rares exceptions où la faiblesse est venu après des mois de fasciculations.


Dans ma tête j'ai cette maladie mais tant que j'ai pas de faiblesse clinique au point de tomber ou faire tomber des choses ou être paralyser je laisse le bénéfice du doute seul le temps me le dira courage à tous!!!

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

MessagePosté: Ven 6 Jan 2023 22:35
par PATOU
Bonsoir Link
Pour répondre à ta question sur Syndrome neurogène = atteinte système nerveux pas forcément " sla "
Ce qui est positif il n'y a pas de faiblesse musculaire et trouble moteur
il y a de plus en plus de forme lente , comme la SLP forme lente sa cousine
la plupart meurt dans les 2 à 5 ans FAUX , tu trouveras des vidéos YouTube de Professeur qui en parle il n'y a pas de critère c'est entre 6 mois et 20 ans
les fasciculations sont bénignes surtout sans troubles moteurs, atrophies mollets, masseter ,avant bras, thénar, pieds , perte équilibre , problème déglutition , mastication , crampes , réflexes exacerbés ,et ce fameux Babinski , la liste est longue
je suis en contact avec les patients qui ont étaient en errance très longtemps ! ont du changer de vile de neuro ds des centre de références
avec des diagnostiques erronés
j'espère un peu te rassurer ?
les potentiels évoqués sont très intéressant ,( les PEM ), les miens sont à refaire car fait que le cortex haut de crâne manque lombaire et surtout les cervicales le neuro pas suivi le protocole de l'examen
Depuis 2 ans je me déplace en fauteuil car intolérance à l'efforts corps entier au bout de 20 mètres
je reste la plus par du temps allongée car assise douleurs muscles piriformes atrophiés
Bon courage , j'espère que ces infos te soulageront un peu ? EMG, thénar peut être le canal carpien ? dénervation ?
bonne soirée :-)