Le Forum maladies rares

Bonjour,
Comme convenu je viens vous donner des nouvelles. Rien de plus après mon rendez vous neurologue qui m’oriente vers un rhumatologue et la médecine interne. Je dois patienter avant de recevoir mes convocations pour les prochains jours. Il me fait faire une prise de sang en attendant avec les facteur rhumatoïde, CPK, anti nucléaire, ENA...
cordialement

On peut prendre ça comme une bonne nouvelle .
Il ne s’oriente pas vers le pire .
Je vous souhaite de trouver.

Après ma première consultation chez un psychiatre, je commence à être convaincue que l’esprit peut avoir un effet sur notre corps.
Bien à vous

On me l’a déjà dit et même si je suis quelqu’un de très rationnelle je me pause encore des questions. En même temps quand on sait pas on imagine tout et n’importe quoi.
Merci après je suis quand même dubitative, j’attends...

Oh que je comprends !
Cela fait 1 an que je développe tous genre de maux .
Certain sont facilement identifiables par la médecine et du coup, je m’auto persuade que ce n’est pas réel .
En revanche , certaines sensations, dépasse les limites de la médecine et remet en cause notre ressenti et c est sûrement ce qu’il y a de plus dur à vivre .
Forcément on le vit mal et cela a des répercussions sur nos vies .
C est dur ....et usant

C’est exactement ça malheureusement ....
on peut vite devenir dingue.

Bonjour à tous...

Je suis comme vous tous vraiment perdu, j’ai 22ans bientôt 23 et depuis 1ans je vois mon état de dégrader.
Je ne peux pas parler de douleur permanente mais plutôt une sorte de faiblesse musculaire.
Mettre une ampoule est une vrai galère pour mes épaules ,passer l’aspirateur dans la voiture me tue les doigts des mains, monter les escaliers... et j’en passe je suis à un point où même tourner une vis devient impossible !
Que ce soit les pieds, genoux, hanches, épaules , coudes, poignets, mains doigts... la faiblesse musculaire est présente ,Mais uniquement quand j’utilise l’articulation sans oublier la fatigue ! Dormir 1h ou 12h reste la même chose pour ma part.Sans parler des périodes de céphalées et une impression d’avoir la tête vide et ailleurs...
Pour ma part j’ai changer 3fois de médecin car tous me disaient —> stress.
Mes examens : échographie abdominale, scanner abdominal, prise de sang, test de Lyme... RAS
je suis aussi allez voir un gastro entérologue car j’ai aussi des troubles digestifs..mais rien.
J’ai un scanner crânien mais je sais qu’il n’y aura rien... j’espère tellement qu’il me trouve un truc dans ce scanner (rien de grave bien sûr) et qu’on me dise que c’est à du à ça et pouvoir soigner tous ça.
J’y connais rien du tout et j’ai vraiment besoin de conseil, ou même quelqu’un qui ressent ces mêmes symptômes pour en discuter et chercher ensembles.. une orientation? Voir un rhumatologue ? Ou passer déjà par un neurologue ?

Merci d’avance pour votre aide et désolé des fautes d’orthographe, vraiment pas le moral à mes corrigés.
Courage à tous !

Bonjour
Tout d abord y a t’il une raison valable s’il pourrait laisser penser que ton état provienne du stress ?

Le ou les généralistes t orientent ils vers une rhumatologue ou un neurologue ?

Attend les résultats de ton scanner .

Parfois, il fait aussi faire confiance aux médecins
Courage !

Enfin quelqu’un pour parler...
Cela a commencer l’année dernière vers janvier.. mais avant ça j’avais déjà mal au genou gauche type douleur sciatique.
Je suis retourner chez mon médecin qui m’a prescrit un bilan sanguin complémentaire et un rdv chez le rhumatologue le 05/02.
La douleur au niveau du torse droit commence à irradier à gauche mais je me dis que ça doit être à cause du stress (permanent depuis nov2019).
Je me dis que peut être une SPA commence à attaquer mes poumons?... Je vais demander une radiographie des poumons pour me rassurer.

Bonjour,
je n'en suis qu'aux prémices du suivi neuro. J'ai vu un neurologue qui m'a diagnostiqué une dystonie faciale ou syndrome de meige. Depuis le diagnostic j'attend de voir d'autres professionnels pour la suite. Cependant mes symptomes se sont étendus, à la nuque, épaule, dos, jambes et pieds. Des raideurs des douleurs musculaires assez douloureuses. Je me demande actuellement si cela serait une dystonie généralisée et espère que cela ne soit pas une sla... Est ce que certains d'entre vous ont une un diagnostique type dystonie ?

Bonjour à tous,

Je me permets de rebondir sur ce topic "Fiesta Sla" pour partager mon expérience et ma détresse.

Après des douleurs dans le haut du ventre de part et d'autre des abdominaux, une fatigue immense et une perte de poids de 10kg, et d'importantes douleurs au niveau des clavicules, des fasciculations apparaissent début décembre dans mon mollet gauche, puis pied gauche, jambe droite, mollet puis pied.
Elles remontent dans mes cuisses et sont apparues dans les deux bras et mon visage (j'en ressens sur la langue).
Elles sont permanentes jour et nuit, avec des suées et réveils à heure fixe sans cauchemar (4-5 heures du matin).
La lecture d'une abondante littérature scientifique sur le sujet m'a fait envisagé la SLA, et comme je suis hypocondriaque au dernier degré, l'enfer s'est ouvert sous mes pieds.
Je passe trois EMG en un mois, tous normaux, toutefois les symptômes s'aggravant, j'ai maintenant des tremblements d'attitude des bras, des jambes et de la mâchoire. Je repasse un dernier EMG qui met en évidence un tracé neurogène à un petit muscle de mon pied droit. Le médecin me rassure (il a peut être mal planté et c'est un muscle qui peut être neurogène avec l'âge). Mais rien n'y fait, les douleurs aux articulations de mon genou et de mon épaule droite ainsi que des muscles de ma mâchoire me ramenent à la SLA que les neurologues écartent d'un revers de main.

Je suis complètement dépressif, pourtant sans diagnostique, et ma vie est devenu un enfer. J'ai l'impression que les médecins pensent que tout cela vient de mon stress mais les tracés neurones ne s'inventent pas. En tout cas je crois.
J'attends le déficit moteur, en espérant qu'il n'arrivera jamais bien évidemment.