Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je reviens donner quelques nouvelles après 1 an sans avoir posté sur ce forum.
Pour ceux qui souhaitent le retracer, mon parcours est en pages 1,2,6 et 8.

Mon dernier passage en centre de maladie neuromusculaire (Bordeaux) en août 2021 se veut rassurant sur la présence d'une éventuelle maladie neuro/dégénérative.
Pour rappel, j'ai les mêmes symptômes que vous: fasciculations sur tout le corps, faiblesse musculaire plus ou moins géréralisé, décharges électriques et douleurs sourdes, intolérance à l'effort, brouillard cérébral et j'en passe...
après 3 EMG à 1an d'intervalle, PEM, "1000" prises de sans etc RAS

La neurologue du centre m'a reconfirmé qu'aucune SLA ou autre maladie dégénérative n'est là malgré tout cela mais qu'on serait plus sur un syndrôme post infectieux, genre covid long mais avec une autre source infectieuse (voir mon parcours en début de post) dont la rémission peut prendre plusieurs années ou même ne jamais arriver.
Je précise que c'est la 2e neuro que je vois (centre de référence de Bordeaux) et j'ai toute confiance en elle dans la mesure où selon ses dires: "nous ne prenons aucun plaisir à annoncer une maladie neuro/dégénérative aux patients mais c'est notre travail de le faire et aujourd'hui nous ne passons plus à côté. Le problème est que malheureusement ces syndrômes post infectieux n'intéressent pas les neurologues car spectre trop large de symptômes et souvent invisibles à l'EMG. Cela va sans doute changer avec le covid"

Pour rappel, j'en suis à 2 ans et 9 mois du début de mes symptômes et certaines choses que je ne pouvais plus faire avant sont parfois possibles (plus endurant à la marche, plus de force etc) même si je suis très loin de ma forme d'avant!
A ce jour, les symptômes sont toujours bien présents mais je dirais que le fait de ne plus me focaliser sur les maladies de merde m'aident grandement à avancer (plus facile à dire qu'à faire!) et j'ai appris à gérer et à éviter ce qui les amplifient (nourriture chargée en histamine, alcool, gestion de mon effort etc).

J'ai également 2 traitements qui me permettent d'avoir une vie "normale": LEVOCARNIL (aide à la production d'energie), donné souvent aux fibromyalgiques et pour le SFC et une machine pour l'apnée du sommeil pour corriger mes troubles (présent depuis 2 ans je le précise).

Pour résumer, et ceci est juste un conseil qui personnellement m'a aidé: allez au bout des investigations médicales possibles si vous en ressentez le besoin mais ne remettez pas en causes systématiquement le diagnostic des neuros, tests effectués. On pense malheureusement que dans les pays riches la médecine est binaire (causes/traitements) mais ce n'est pas le cas; surtout en neurologie, il y a un tas de syndrômes et autres maladies que les neuros ne connaissent pas ou ne savent pas traiter. Ce n'est pas forcément un mensonge, une vérité que l'on nous cache ou un complot.
D'ailleurs, tout comme les fasciculations que l'on associe de suite à la SLA (merci google...) alors qu'elles sont présentes dans dans dizaines de pathologies (parfois bénignes) dont certaines n'ont des fois que le nom d'un gène déficient.

La prochaine étape pour moi est un RDV avec un interniste voire un rhumatologue car beaucoup de maladies auto immunes peuvent églament créer tout ce merdier.

Je précise que tout ceci n'est pas un leçon de moral hein! et n'avons sans doute pas tous les mêmes symptômes, maladies ou la même résilience mais il faut garder espoir et essayer d'aller de l'avant!

Bisette

PATOU a écrit :Bonjour

Je donne des nouvelles de mon état qui se dégrade de pire en pire
Je suis choquée de la réaction du corps médical , j’ai demandé une hospitalisation en neuro ou médecine interne personne bougent . On se cache derrière la Covid .... depuis 1 an et demi trouble moteur qui s’aggrave comme un syndrome pyramidal . fasciculation . perte équilibre . douleur . muscles atrophies. douleur déglutition . Crampes . Etc.....j’ai du faire venir ma généraliste à mon domicile vu que je n’arrive plus à me déplacer . Aucun contrôle de la marche j’ai du faire du forcing pour un test rotulien au marteau voici sa réponse «  je ne sais pas faire « 
Plusieurs personnes avec des diagnostics longs mais vu l’empathie de certains médecins rien d’étonnant .... L’errance est pire que tout un vrai enfer de chaque jours ...... j’aimerai une confirmation de mon diagnostic pour pouvoir adapter ma maison . Prendre des décisions. Un diagnostic pour ma famille mes enfants..... faut il avoir la Covid pour une prise en charge ? Tout ça est inhumain ! Je suis extrêmement en colère devant le déni d’aucune prise en charge et pourtant ............... mon corps se dégrade petit à petit
Patou

Ou en êtes vous Patou ce post date … je suis dans ce même cas ..

Deadly a écrit :Bonjour tout le monde,
je me permet de relancer cette discussion pour deux raisons :

Déjà pour savoir comment vous allez et où en êtes vous dans vos parcours. Etant donné que pas mal de temps est passé peut être qu'un diagnostic à été posé (ou pas) ou que vous allez mieux (je l'espère).

La deuxième raison étant la situation dans laquelle je suis (à vrai dire on est plusieurs dans cette situation) je vous raconte tout ça :
Depuis la covid où le vaccin on présente l'intégralité des symptômes de la SLA (steppage, problèmes de coordination, fasciculations diffuses (langue comprise), des troubles de la déglutissions, faiblesses musculaires, difficulté à parler, à marcher etc). Personnellement j'ai déjà effectué 2 EMG (RAS) et bientôt un IRM. On a constaté des fontes à différents endroits mais principalement autour des articulations (genoux, poignets, chevilles) mais aussi des mains et des pieds. Alors, pour le moment il ne s'agit pas vraiment d'amyotrophies, mais plutôt d'une disparition des tissus adipeux (les os et tendons sont de plus en plus visibles). Pour ce qui est de ma situation personnelle j'ai de plus en plus de mal à me servir de mes mains ainsi qu'à coordonné mes mouvements. J'ai un espèce de syndrome de pied qui tombe sans qu'il ne soit vérifiable cliniquement et je perds souvent l'équilibre.
Le problème principale reste que la fonte ne s'est pas arrêtée, au contraire ça avance de semaine en semaine. Personnellement j'ai commencé à complexé de mon corps, je ne le reconnait plus. J'avais un corps généreux avec des formes et depuis 3 mois mes vêtements me vont de plus en plus larges.
Donc voilà, si quelqu'un à eu des symptômes similaire je suis preneur de vos expériences. Et même si vous n'avez pas eu ces symptômes, vos conseils sont les bienvenues !
Evidemment on nous prend pas vraiment au sérieux en nous disant qu'il ne s'agit que de détails, sauf que la peur est celle que cette fonte ne s'arrête pas voir même qu'il s'agisse d'une sla par encore déclarée.

En tout cas merci de m'avoir lu et merci d'avance pour vos réponses

Bonjour Deadly oui nous sommes plusieurs en effet et dans l’errance…. Les médecins attendent un emg parlant et veulent évacuer toute autre pathologie avant . Un parcours épuisant . J’ai été vacciné deuxieme dose le 14 juin et le 21 juillet… premiers symptômes qui se sont accentués mi octobre : crampes fasciculations puis difficulté à prendre des respirations profondes (saturation qui oscille entre 97 et 91….) voix enrouée avec glaires quelquefois. Bref tous les symptômes SLA je ne peux plus 100m sans douleurs et faiblesse des jambes . Pour l’instant 2 emg le deuxième était soi disant normal selon l’hôpital où je l’ai passé mais une autre neuro depuis trouverait une polyradiculonevrite post vaccin … à vérifier je viens de refaire une prise de sang des anticorps et elle doit me dire comment on poursuit les examens. On a l’impression que les médecins ne veulent pas donner ce diagnostic avant d’être sûrs qu’il n’y a rien d’autre . Courage à vous et donnez nous des nouvelles

Bonjour les amis.

Je suis dans la même situation que tous les membres de ce groupe.
Tout a commencé en mai 2021 par une sensation de fourmillements et chaleur bras gauche+jambe gauche, après un bref passage a la clinique ça disparu aussitôt s’en est suivi un mois de tranquillité. Juillet/Août une grosse asthénie est apparue progressivement avec des douleurs type décharge sur omoplate gauche et bras avec une grosse fatigue mentale.
Octobre 2021choc émotionnel suite aux décès soudains de mon petit frère, malgré ca j’ai continué à avancer pour ma femme et ma fille et les parents. Mais je sentais que le corps n’allait pas divers troubles digestifs et douleurs cervicales. Décembre 2021 commence l’enfer, grosses douleurs type courbatures sur les deux cuisses, difficile de marcher monter l’escalier comme si mes jambes ne me portaient plus et des myokimies aux mollets. Direction la salpêtriere pour prise de sang, scanner cérébral irm et emg. Tout mormal. Le point dans cette histoire c’est que j’ai maigri quelques temps avant ces symptômes et maintenant je remarque que j’ai perdu des muscles au dos, épaules, cuisses, pieds et mains. Surtout les mains qui m’interpellent car perte de mass au niveau du thenar et des doigts. Bon aujourd’hui mon quotidien c’est fasciculations, douleurs musculaires, marche avec des tiraillements et sommeil pas top.

Je vous remercie d’avoir pris du temps pour me lire.

Bonjour deadly.

Vous avez mentionné perte des tissus adipeux, comment le différencier de la perte du muscle.

Swing1212 a écrit :Bonjour Lulu,

Je découvre tout juste ce forum ainsi que ton message qui m'a interpellé.

J'ai 33 ans et rencontre à peu de choses près les mêmes symptômes et ai effectué les mêmes examens que toi.

Pour ma part, tout a commencé il y a environ 6 mois suite à une banale opération sous anesthésie générale des 4 dents de sagesse.
S'en est suivi une infection (que j'ai toujours aujourd'hui d'ailleurs!) et des troubles neuro auxquels je n'ai pas fait attention de suite (fourmillements, engourdissements, décharges electriques).

Une fatigue écrasante a suivi, déclenchée par une soirée fortement alcoolisée, fatigue et brouillard qui ne sont pas redescendu depuis...
La fatigue musculaire dans les membres et le visage est apparu après une 2e opération sous anesthésie générale mi juin 2019.

Le plus incroyable dans tout cela est que j'ai un ami proche avec lequel je travaille qui rencontre exactement les mêmes symptômes et pour qui la SLA a été écarté suite à 3 electromyogramme et sans plus d'explications ni améliorations de son état...

Côté examens, j'ai vu ORL (forcément), pneumologue: trouble restrictif de 20% (ça sent pas bon!), radio poumons: RAS, prises de sang en veux tu en voilà: RAS sauf créatinine urinaire élévée, IRM médullaire et cérébrale RAS, electromyogramme avant ma 2e opération: RAS, myasthénie écartée (pas d'anti MUSK ni d'anti acétylcholine), 2 tests ELISA pour Lyme négatif, polysomnographie: RAS...

J'ai cependant remarqué que l'alcool même en quantité minime amplifie mes symptômes les jours qui suivent et idem quand il fait chaud. Mes symptômes aujourd'hui sont: fatigue quasi constante, atrophie musculaire généralisée, faiblesse du côté droit surtout, fasciculations, décharges électriques aléatoires...

Qu'en est-il de ta situation?

N'hésites pas à me répondre en MP si tu préfères. Je sais ô combien ce qu'est le sentiment de se retrouver seul face à toutes ces questions et cette impression de saouler constamment ses proches.

Merci de m'avoir lu!

Bonjour,
Swing1212 votre message m'interpelle.
Mes problèmes ont également débutés suite à une extracrion des dents de sagesse qui a laissé place à une cicatrisation difficile et 2 mois de douleurs, 2 mois d'antibiotique... j'ai carrément sombré dans une dépression.
Pensant voir le bout du tunnel, voilà l'apparition de douleurs neuropathiques aux pieds et remontant dans les jambes (brulures, elancements, coups d'électricité, sensation de broiement) + fasciculations un peu partout.
Je souffre physiquement mais également moralement car je me sens seule face à ces douleurs deroutantes.
J'ai passé un irm lombaire + cérébral + medullaire = RAS
IMG = RAS
Le neurologue me dit que l'examen neuro est normal et n'explique pas à ce jour mes douleurs.
L'élément déclencheur étant le même que le vôtre, je voudrais savoir si vous avez trouvé un diagnostic et surtout une solution..
Merci infiniment

Vin a écrit :Bonjour les amis.

Je suis dans la même situation que tous les membres de ce groupe.
Tout a commencé en mai 2021 par une sensation de fourmillements et chaleur bras gauche+jambe gauche, après un bref passage a la clinique ça disparu aussitôt s’en est suivi un mois de tranquillité. Juillet/Août une grosse asthénie est apparue progressivement avec des douleurs type décharge sur omoplate gauche et bras avec une grosse fatigue mentale.
Octobre 2021choc émotionnel suite aux décès soudains de mon petit frère, malgré ca j’ai continué à avancer pour ma femme et ma fille et les parents. Mais je sentais que le corps n’allait pas divers troubles digestifs et douleurs cervicales. Décembre 2021 commence l’enfer, grosses douleurs type courbatures sur les deux cuisses, difficile de marcher monter l’escalier comme si mes jambes ne me portaient plus et des myokimies aux mollets. Direction la salpêtriere pour prise de sang, scanner cérébral irm et emg. Tout mormal. Le point dans cette histoire c’est que j’ai maigri quelques temps avant ces symptômes et maintenant je remarque que j’ai perdu des muscles au dos, épaules, cuisses, pieds et mains. Surtout les mains qui m’interpellent car perte de mass au niveau du thenar et des doigts. Bon aujourd’hui mon quotidien c’est fasciculations, douleurs musculaires, marche avec des tiraillements et sommeil pas top.

Je vous remercie d’avoir pris du temps pour me lire.

Bonjour avez vous été vacciné dans cette période? Sans vouloir remettre en question la vaccination je suis pro vaccin il apparaît des effets indésirables neurologiques…

Oui, j’ai été vacciné fin mai et deuxième mi juillet. Et depuis ça commencé par une sensation de brûlure côté gauche et fatigue mental, et grosse fatigue pendant les vacances scolaires. Et décembre descente en enfer avec la perte de poids qui a été progressive et fasciculation, fatigue musculaire, douleurs.

Bonsoir Vin
Je suis donc exactement dans votre cas. J’ai été vaccinée deuxième dose le 14 juin et mes soucis ont commencé le 21 juillet . Depuis errance ….Je repasse un troisième emg le 16 février . Je tente de
M’accrocher au post vaccinal qui pourrait régresser même si en effet tous les symptômes font penser à la SLA . La dernière neuro rencontrée pense à une polyradiculonevrite « post vaccinale (elle
L’a écrit) j’ai aussi des symptômes au niveau des poumons qui selon moi ne se remplissent pas totalement (saturation quelquefois un peu basse) et de la tachycardie symptômes qu’on retrouve dans le covid long (je ne pense pas avoir eu le covid) tout ceci est bien complexe….

Bonjour
Toujours en errance médicale mais mon état se dégrade , trouble moteur , fasciculation corps entier , perte équilibre , atrophies , douleurs muscles , nerfs piriforme
douleur déglutition , test rotuliens au marteau réflexes exacerbés aux 4 membres , et j'en passe ..........
Pour neuro examen ok , mon kiné est très choqué de cette confirmation
et la cerise sur le gâteau ?
mon neuro à tester 8 fois le Babinski , chaque fois mes orteils se mettent en extension et non en flexion
Pour moi bien sur un syndrome bien pyramidale mais bon ?
il va falloir encore se battre pour avoir cette confirmation !!!!!! de ce Babinski qui en dit long !!!!! mais pas pris au sérieux bien triste
histoire à suivre ......... ( complétement épuisée )
PATOU