Le Forum maladies rares

Bonjour,
J'ai 69 ans, je suis une femme. Je souffre d'une gêne à la marche depuis 2 ans (jambe gauche et faiblesse dans la main gauche) et des pertes d'équilibre ayant entrainé plusieurs chutes. Je n'ai aucune douleur. A l'extérieur, je ne peux plus sortir toute seule (canne et appui sur quelqu'un). Après de nombreux examens (IRM encéphalique, médullaire, PES PEM, DATscan, analyses de sang, ponctions lombaires, et le dernier PETscan). La neurologue qui me suit depuis un an me dit que j'ai une atrophie corticale focale pariétale droite, quant au Professeur qui m'a fait passé le PETscan, lui "croit" que je souffre d'une dégénérescence cortico-basale. Il ma été dit que de toute façon que ce soit l'une ou l'autre il n'y avait rien à faire, pas de traitement, pas de médicament, seulement des séances de kiné (ce que je fais 3 fois par semaine). Je suis désespérée et j'aimerais tout savoir si vraiment ce sont 2 choses différentes, si vraiment il n'existe rien et je voudrais entrer en contact avec des personnes étant dans le même cas.
Merci d'avance.

Madame,

Nous comprenons bien votre désarrois face à vos troubles et leur conséquences dans votre quotidien, l'absence de diagnostic et de perspectives thérapeutiques s'ajoutent à ces difficultés... Au début de la maladie, il est souvent difficile de faire la distinction entre la dégénérescence cortico basale( DCB) et d’autres maladies neurodégénératives semblables. Les symptômes initiaux de la DCB sont souvent la raideur, les tremblements, les mouvements saccadés, la lenteur et la maladresse, dans les extrémités supérieures ou inférieures.. Ce tableau clinique est souvent voisin de la paralysie supranucléaire progressive (PSP ou Maladie de Steele-Richardson-Olszewski) Il existe une association qui peut vous soutenir dans cette période difficile:
PSP France - Association Paralysie Supranucléaire Progressive
Présidence Mme Isabelle LE GAL
Téléphone 33 (0)1 42 96 41 56
Le site internet est malheureusement " en panne " actuellement mais n’hésitez pas à les joindre par téléphone.
Deux forums de maladies neurodégénératives sont en ligne sur ce forum mais ils sont un peu en sommeil ( DFT et AMS), nous espérons que vous pourrez avoir des contacts direct via l'association.
Nous restons à votre disposition,