Le Forum maladies rares

Initiatives a écrit : ↑10 août 2023 16:54 Ma sœur 50 ans présente les mêmes symptômes depuis 1 mois (dysfonctionnements bras droit et jambe droite (crispés), impossibilité de se tenir debout, blocage des mâchoires et paroles). Ceci après un traitement douleur au niveau cou et épaules de 3 semaines.
IRM à J+1 de l'apparition des symptômes : RAS.
Neuro à J+3 : EEG avec indication de " Grapho elements parotoxique lateralisés à GAUCHE" et ordonnance bien chargée en médicaments psy qui ont probablement contribué à la dégradation de son état de santé (en début de crise, elle arrivait à parler MM difficilement, J+7 plus rien).
Admise en hospitalisation depuis 8 j :
TT en cours arrêté ( seul un anti anxiété maintenu).
Examen bio : RAS
2eme IRM : RAS
Prélèvement lombaire : RAS
Analyse génétique : A priori RAS
Depuis 4 jrs, les crispations membres ont disparus mais ne peut ni se lever ni s'alimenter (alimentation par sonde). Kiné 1/j.
Aucun des médecins qui la suivent (1 neuro, 1 psychiatre, 1 médecine interne) ne parle de dysfonctionnement du système nerveux !
J'ai trouvé cette discussion et je me pose la question @ d'autant, en poursuivant mes recherches, je trouve la vidéo ci-après. Est ce que vous avez essayé cette technique ? [la timulation magnétique transcrânienne]

mag27 a écrit : ↑12 oct. 2017 14:35 Bonjour
Apres avoir lu certains temoignages sur les troubles fonctionnels neurologiques je peux aussi temoigner de cette maladie invalidante .Ma fille agée de 19 ans est atteinte de troubles fonctionnels , elle a perdu le sensibilté de la partie gauche de son corps ou s ajoute par moment des engourdissements depuis 3 ans . Notre generaliste au debut pensait que c etait nerveux ....le tress ...bref apres avoir rencontré un neurologue pour moi je lui parle des symptomes de ma fille et m envoie chez un autre neurologue qui est un ami à celui ci et par chance ce neurologue pour etre sûr fait faire un IRM et la test avec un appreil qui envoie du courant puis nous explique qu elle fait partie des personnes qui ont des troubles fonctionnels neurologiques et ĺà , enfin nous avions un nom sur ses troubles . C est un probleme de connexion au niveau du cerveau et il n y pas de traitement a part faire de la stimilation transcraniene qui effectivement lui fait beaucoup de bien , elle en fait une fois par moi ce qui permet que ces troubles ne s accentuent pas .Il est le seul medecin de la region de Normandie qui le fait en cabinet prive car il est retaité du public et à fait beaucoup de recherche sur cette maladie qui n est pas reconnue par la securité sociale .Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette "maladie" et si vous souhaitez en parler je suis disponnible pour vous repondre et vous ecouter