apnées nocturnes sévères chez le jeune enfant
Publié : 05 janv. 2016 10:35
Bonjour, nouvellement sur ce forum, je viens chercher un soutien, une aide.
Je suis maman d'une petite fille de 10 ans, qui souffre d'apnée nocturne sévère sans explication depuis plus de 4 années, d'une incontinence urinaire diurne, et d'une fatigabilité importante, de douleurs musculaires invalidante progressive.
Nous avons fait tout un tas d'examens sans explication de diagnostique, IRM cerebral, IRM lombaire, echo rénale, prise de sang génétique en septembre, qui a écarté le syndrome de Steinert.
à ce jour, dans l'impasse, pas d'autres examens envisagé, pas de contact de la part des praticiens neurologue ou medecin?
Que dois-je faire 1 an que je ne travaille plus pas d'aide financière?
Merci de me lire, la solitude à deux (ma fille et moi) et très difficile
Je suis maman d'une petite fille de 10 ans, qui souffre d'apnée nocturne sévère sans explication depuis plus de 4 années, d'une incontinence urinaire diurne, et d'une fatigabilité importante, de douleurs musculaires invalidante progressive.
Nous avons fait tout un tas d'examens sans explication de diagnostique, IRM cerebral, IRM lombaire, echo rénale, prise de sang génétique en septembre, qui a écarté le syndrome de Steinert.
à ce jour, dans l'impasse, pas d'autres examens envisagé, pas de contact de la part des praticiens neurologue ou medecin?
Que dois-je faire 1 an que je ne travaille plus pas d'aide financière?
Merci de me lire, la solitude à deux (ma fille et moi) et très difficile