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atrophie du nerf optique, neuropathie optique

Publié : 30 déc. 2017 17:40
par mina260381
Bonjour,
Voilà 2 ans que ma fille de 13 ans, aujourd'hui, se plaint de maux de tête persistant, de ne pas arriver à lire à moins de lui grossir (taille 36) ou avec une loupe. Elle ne peut pas se relire lorsqu'elle écrit.
Nous avons été voir un premier ophtalmo qui a diagnostiqué qu'elle allait devenir aveugle. Elle nous a donc envoyé à Montpellier pour effectuer des test génétique afin de savoir de quelle maladie elle pouvait être atteinte. Sur un test de champ de vision, en avril 2017, elle voyait 19/120 motifs à droite et 9/120 motifs à gauche.
Nous sommes allés à Montpellier en octobre 2017, nous avons été très mal reçu. Les examens devaient durer une journée entière. Nous sommes arrivés à 9h et sommes sortis à 12h. On a enchaîné tout les examens sans laisser reposer ses yeux. Au final, on nous annonce, en nous jetant les examens à la figure, que notre fille est une menteuse. Notre fille ne se cogne pas contre les murs, c'est une menteuse. Point final !!! Et on est reparti sans test génétique !!!!
Nous sommes repartis, en colère. J'ai contacté l'ophtalmo qui nous dit :"je vous recontacte dès que j'ai les résultats de Montpellier !" Nous n'avons plus eu de nouvelles depuis ...
Alors, nous avons pris la décision d'aller voir un autre ophtalmo, pour un autre avis. L'un nous dit aveugle l'autre nous dit menteuse. On avait besoin d'un autre avis.

Nous voilà parti à Bayonne en Novembre 2017. Là, on est dirigé vers un spécialiste des maladies des nerfs optiques. Il lui fait de nombreux examens. Le diagnostique tombe. Il est sûr de lui : ma fille a une neuropathie optique bilatérale sévère. Après 3 test de champ de vision, elle voit 9/120 motifs à droite et 6/120 à gauche. Il nous parle également d'atrophie du nerf optique. Et il est inquiet par rapport à ses maux de tête.
Il decide de nous envoyer à Bordeaux pour effectuer des test génétiques afin de connaitre la maladie dont elle est atteinte.
Nous voilà parti à Bordeaux le 21/12/2017. Là de nouveau, une batterie d'examens. Et là, on nous dit : "c'est psychologique ! elle vous ment car elle a un mal être! Si elle n'y voyait pas, elle se cognerait sur les murs et serait en échec scolaire !" Sauf qu'elle voit les objets, obstacles mais pas les mots !!!!! De plus, quand elle est entrée en 6eme, j'ai mis au courant le collège par rapport à ses problèmes. Le collège a appliqué des aides pour ne pas qu'elle soit échec scolaire. Ils n'on rien voulu savoir !!!

Du coup nous sommes dans un flou total ! Se peut-il qu'elle nous mente ou est-elle atteinte d'une maladie rare ? Sachant, qu'une connaissance nous a parlé d'un ami à lui qui avait les mêmes pathologie.

Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a ces pathologies ? Pouvez-vous nous aider? Nous ne savons plus quoi faire ... Ma fille est mal car personnes ne veut la croire. Elle voit un psy mais elle a du mal à supporter ce qu'on lui a dit à Montpellier et Bordeaux.

Merci d'avoir lu et de nous aider si vous le pouvez

Re: atrophie du nerf optique, neuropathie optique

Publié : 20 déc. 2018 21:38
par can
Bonjour , je souffre d'une atrophie optique et depuis mon jeune age on m'a cru menteuse à cause du fait que je me déplace tel une personne en vision normal car je distinc les objets ce sont les mots que je ne voit pas . Etant une maladie rare, les gens n'y comprenne rien mais avec examens et photo clinique du fond de l'oeuil demontrant les fibres du nerf optique affectés, j'ai eu un diagnostique.

Re: atrophie du nerf optique, neuropathie optique

Publié : 23 mars 2019 11:15
par Sh@rpe1
bonjour,

ma fille de 12 ans est atteinte de névrite optique depuis 3 ans ; en effet la lecture peut être difficile mais de l'extérieur rien ne montre qu'elle a des problèmes de vision .
sa maladie n'est pas stable du tout et je m'inquiète pour son avenir.
can a écrit :Bonjour , je souffre d'une atrophie optique et depuis mon jeune age on m'a cru menteuse à cause du fait que je me déplace tel une personne en vision normal car je distinc les objets ce sont les mots que je ne voit pas . Etant une maladie rare, les gens n'y comprenne rien mais avec examens et photo clinique du fond de l'oeuil demontrant les fibres du nerf optique affectés, j'ai eu un diagnostique.
je vois que vous avez la maladie depuis votre plus jeune âge comment s'est passé votre scolarité ? travaillez vous aujourd'hui ?
ma fille est en 5eme pour le moment elle arrive à gérer malgré ses inflammations . mais je m'angoisse car sa vue n'est pas stable .
merci pour vos conseils
cordialement,

Re: atrophie du nerf optique, neuropathie optique

Publié : 26 avr. 2019 23:10
par Mathieu712
Bonsoir ,

J'ai mon fils qui est atteint d'une neuropathie optique et plus précisément d'une atrophie du nerf optique , depuis maintenant 2 ans .

Cela a commencé par une nausée et un début de trouble de la vue situé sur un seul œil .
Le mois suivant le deuxième à été touché tout comme le premier .

Nous sommes aller à l’hôpital de Montpellier pour faire des examens ainsi qu'au 15/20 pour faire le test génétique qui n'ont donner aucun résultat positif .

A ce jour nous ne savons pas scientifiquement parlant d’où provient la cause de cette perte de vue .

La cause privilégié pour moi reste donc un contact avec un virus ou une matière toxique .

Si quelqu'un a une solution de guérison ou que vous avez eu une expérience similaire , merci de me contacter sur mon email afin d'échanger des informations qui pourrait nous être très précieuses .


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Vous pouvez contacter Matthieu712 par MP (message privé)