MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC
Publié : 26 nov. 2013 11:03
Bonjour,
juste besoin d'échanger. Mon fils a 8 ans et nous ne savons toujours pas ce qui le fait régresser de jours en jours. Il est né tout à fait normal, et ce n'est que vers ses 10 mois que j'ai trouvé qu'il n'évoluait pas comme les bébés de son âge. Aujourd'hui après avoir connu les joies de ses sourires, de ses regards tendre et émerveillés, de ses fous rire communicatifs, de ses joues rondes à croquer le voila coincé dans un corset siège devinant à peine où il se trouve, à la merci de tous car il est totalement invalide dans ce petit corps amaigri et déformé...Il n'a jamais pu se tenir debout maintenant il ne tient même plus sa tête.... il commençait à babiller quand la maladie s'est déclarée... il avait surement tellement de choses à nous dire, c'était un rigolo!
On sait qu'il manque de myéline, son cerveau s'est atrophié mais on ne sait toujours pas pourquoi, on a exploré différentes voies mais on est arrive dans des culs de sac.... malheureusement pour lui.
Alors la seule chose à faire est de le chouchouter comme on peut, d'essayer d'avoir une vie normale avec sa grande soeur mais c'est pas facile....trop peu de centres.... trop peu de moyens... des gens qui font le métier d'aide soignant comme si ils avaient à faire à des objets tout ça parce qu'il ne parle pas....
Voila c'était juste un cri du coeur car bien souvent je tiens bon, je gère comme on dit!
Et puis si quelqu'un partage ce genre d'expérience.... au cas où... on peut échanger.
juste besoin d'échanger. Mon fils a 8 ans et nous ne savons toujours pas ce qui le fait régresser de jours en jours. Il est né tout à fait normal, et ce n'est que vers ses 10 mois que j'ai trouvé qu'il n'évoluait pas comme les bébés de son âge. Aujourd'hui après avoir connu les joies de ses sourires, de ses regards tendre et émerveillés, de ses fous rire communicatifs, de ses joues rondes à croquer le voila coincé dans un corset siège devinant à peine où il se trouve, à la merci de tous car il est totalement invalide dans ce petit corps amaigri et déformé...Il n'a jamais pu se tenir debout maintenant il ne tient même plus sa tête.... il commençait à babiller quand la maladie s'est déclarée... il avait surement tellement de choses à nous dire, c'était un rigolo!
On sait qu'il manque de myéline, son cerveau s'est atrophié mais on ne sait toujours pas pourquoi, on a exploré différentes voies mais on est arrive dans des culs de sac.... malheureusement pour lui.
Alors la seule chose à faire est de le chouchouter comme on peut, d'essayer d'avoir une vie normale avec sa grande soeur mais c'est pas facile....trop peu de centres.... trop peu de moyens... des gens qui font le métier d'aide soignant comme si ils avaient à faire à des objets tout ça parce qu'il ne parle pas....
Voila c'était juste un cri du coeur car bien souvent je tiens bon, je gère comme on dit!
Et puis si quelqu'un partage ce genre d'expérience.... au cas où... on peut échanger.