Le Forum maladies rares

Bonjour, je me présente:
Je m'appelle Johanna, j'ai 15 ans et depuis 3 ans nous cherchons ce que j'ai, sans succès. Le déclenchement a commencé avec de nombreuses entorses (40 en 1 an) et ensuite des douleurs dans tout le corps sont apparues avec des périodes de crise où je ne peux rien faire tellement j'ai mal. Je suis également extrêmement fatiguée en permanence. Donc je suis en cours de diagnostic à Necker.

Mon problème est que, en tombant malade, les médecins m'ont donnés beaucoup d'anti douleurs. Jusqu'à me donner de l'ixprim (un mélange de tramadol et de paracétamol). Cela marche très bien sur moi et me permet de ne pas trop souffrir. Le soucis c'est que dès que je n'en prends pas je suis en manque. J'ai des grosses sueurs froides, des crampes, des tremblements et des vomissements. j'aimerai énormément m'en débarrasser en faisant une cure de désintoxication mais c'est une des choses qui me soulage le plus. Est-ce que quelqu'un aurait des médicaments à me conseiller ?

Bonjour Johanna, merci de votre témoignage.
Avez vous parlé à votre médecin de cette dépendance ? Il peut vous orienter vers un spécialiste de la douleur plus expert de ces problématiques.
Vous conseiller d'autres médicaments en dehors d'une consultation médicale n'aurait pas de sens. En revanche, le partage d’expérience est important, au delà des réponses que vous pouvez recevoir sur ce forum, vous pouvez en parler avec l'équipe de La suite de Necker http://www.la-suite-necker.aphp.fr/hello/#_contacts ou avec les professionnels du Fil santé jeunes https://www.filsantejeunes.com/