Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille de deux ans.

Alors depuis un moment on a remarqué quelle a les orteils pliés et suelle perd bcp sobequilibre et ella une marche dandinante. Elle vient de passer un electromyogramme sous la demande de notre pédiatre et les résultats du test sont pas bons.

C'est un electromyogramme pour pieds et jambes. Elle doit faire une ponction lombaire après et d'autres analyses. Mais le médecin ne nous a rien dit de plus.

Elle a déjà fait un scanner. IRM et d'autres analyses de sang qui étaient bons mais là c'est sur elle a une neuropathie périphérique mais je sais pas à quoi m'attendre
Je m'inquiète beaucoup.

Je ne sais pas avec qui partager mes inquiétudes.

Désolée si je suis longue.


Merci pour vos retours.

Madame, nous comprenons bien votre inquiétude, votre pédiatre suspecte une maladie neurologique et attend d'autres résultats avant de vous orienter vers les spécialistes si cela est nécessaire. Cette période d'incertitude est très difficile et nous espérons que le forum saura vous apporter le soutien dont vous avez besoin.