Le Forum maladies rares

Bonjour,

Il y a 3 ans nous avons appris que notre fille, âgée de 6 ans aujourd'hui, avait une myopathie congénitale et d'après les résultats génétiques de sa biopsie musculaire on tendrait vers une myopathie de Bethlem. Chez ma fille cela se caractérise par le fait qu'elle ne puisse pas courir, pas monter les escaliers et qu'elle a que 20% de capacité musculaire.
je souhaiterais échanger avec des gens qui ont cette pathologie.

Merci infiniment pour votre retour

Stéphanie

Bonjour et bienvenue sur le forum, même si le diagnostic n'est pas encore confirmé , un forum spécifique peut être ouvert, le forum de l'AFM est également à votre disposition : https://forum.afm-telethon.fr/