Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je comprends très bien votre désarroi. Dans notre malheur nous avons eu la chance d'être très bien pris en charge à l'hôpital Trousseau à Paris.
Nous habitons la Seine et Marne et mon fils y a été transféré dès que la maternité a vu qu'il y avait un problème. Nous n'avons donc pas eu à nous battre.
Mon fil a subit 2 biopsies car la 1ère n'a pas été faîte assez haut et n'était pas concluante. C'était assez choquant ces biopsies pour ma part, sur un bébé de quelques jours et sans anesthésie. Mais apparemment c'est la seule solution pour poser le diagnostic.

Hpz a écrit :Bonjour,

Je comprends très bien votre désarroi. Dans notre malheur nous avons eu la chance d'être très bien pris en charge à l'hôpital Trousseau à Paris.
Nous habitons la Seine et Marne et mon fils y a été transféré dès que la maternité a vu qu'il y avait un problème. Nous n'avons donc pas eu à nous battre.
Mon fil a subit 2 biopsies car la 1ère n'a pas été faîte assez haut et n'était pas concluante. C'était assez choquant ces biopsies pour ma part, sur un bébé de quelques jours et sans anesthésie. Mais apparemment c'est la seule solution pour poser le diagnostic.

Je vous remercie pour votre réponse en tout cas, et j’espère que votre fils vas bien.

Je ne me souviens plus de Termes exactes mais en effet cetait un peu le parcours du combattant... nous avons été transféré à Rouen (seine maritime) et il y a un très bon chirurgien. En effet, seule la biopsie donne des réponses concrètes...
Cest très dur au début.. les opérations (biopsie ou operation) sont éprouvantes et si jy repense en effet il y a des mauvais souvenirs... opéré a 6 mois et la bientôt 2 ans il vit normalement tout va bien! Tout ça est quasi derrière nous... il y a que les peaux de tomates qui ne passent pas, nous attendons de savoir si l'acquisition de la propreté se fera sans encombre mais nous sommes confiants ! Ne perdez pas espoirs, même dans les moments difficiles... n'hésitez pas si besoin de parler, de soutien!

Pour l'acquisition de la propreté ça s'est plutôt bien passé contrairement à ce à quoi je m'attendais. Mon fils à maintenant 6 ans et demi et il a été propre à 3 ans et demi. Par contre, et ça je ne crois pas que ce soit totalement lié à sa maladie, mais il ne veut pas faire caca à l'école. Et comme il n'a pas la même capacité à se retenir qu'un enfant qui n'a pas eu cette opération, il est arrivé régulièrement qu'il rentre de l'école avec des accidents. On travaille là dessus avec la gastro entérologue de l'hôpital. Et il y a souvent des traces dans ses caleçons. ça, la gastro nous a dit que c'était pas étonnant. C'est vraiment pas grand chose et il vit parfaitement normalement. ça me semblait impossible au début de sa vie, vu le temps qu'on a passé à l'hôpital, opération... mais franchement aujourd'hui on oublierait presque sa maladie.

Bonjour,
J aurais besoin de savoir comment vous avez conjugué votre vie professionnelle et les nursing. Avez-vous pu confier votre enfant a une assistante maternelle et comment alors avez-vous organiser la mise en place des soin quand elle avait lieu le midi également ?
Merci pour votre réponse.
Je suis moi même assistante maternelle et nous cherchons à mettre en place l organisation qu'il faut av les parents mais des témoignages m aideraient bien.

Bonjour,

Alors en fait, je ne me voyais pas du tout laisser mon fils à quelqu'un d'autre après tout ça du coup on a fait le choix que mon mari reste à la maison pour s'occuper de lui, ça a duré jusqu'à son entrée à l'école.

D'accord. Merci pour votre réponse.

Moi c'était prévu que j'ia un congé parental de 1 an avant même sa naissance, et nous étions soulagé car l'opération a eu lieu a 6 mois et je ne me voyais pas demandé à qui que ce soit de le lui faire! Il n'était donc jamais confié avant son opération, seul le papa ou moi nous en occupions...
Désolée ca ne vous aide pas!

Bonjour,
Mon fils a bientôt 10mois, j'ai accoucher au Havre et nous avons été transférer au CHU de Rouen et la confirmation de diagnostic de la maladie d'hirschsprung a été fixé durant sa deuxième semaine.
1ere opération en juillet 2021 à ses deux mois ils ont retirer 12cm tout c'est très bien passé son transit a repris très vite avant que de nouveau plus rien.. on est donc repasser aux sondes plusieurs fois par jour. Au bout de deux mois il se sont aperçu que l'on était en zone transitionnelle. Ducoup Nouvelles interventions en novembre 2021 pour des biopsie étager et une mise en colostomie en attendant le second abaissement qui a eu lieu en janvier 2022. Il on retirer 8cm de côlon et retirer la stomie l'intervention c'est aussi bien passer. Nous avons cru et espérer que tout cela soit terminé sauf que la cicatrise au niveau de l'anus c'est resserer donc sténose et dilatation au bloc opératoire le 22 février et le 7 mars. Tout a fonctionné une semaine et la de nouveau très très peu de selles spontanée et retour aux sondes... C'est très dure mentalement nous sommes épuisé et nous avons l'impression de ne pas en voir la fin. J'aimerai savoir si quelqu'un a connu aussi des difficultés avant que tout fonctionne de nouveau niveau transit...
Merci d'avance

Bonjour et merci pour ce premier témoignage, nous espérons que le forum répondra a vos attentes, connaissez vous également l'AFMAH, Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung ? https://hirschsprung.asso.fr/