Le Forum maladies rares

Chupa a écrit :Bonjour

Je tenais à partager mon expérience sur ce forum qui m'a bien aidé.
Je suis partie en croisière dans les Caraïbes en février 2018. Dès la première escale j'ai eu ce maudit problème de tangage...
Notre (magnifique) voyage s'est poursuivi et mon état n'a fait qu'empirer.
Au retour, j'ai récupéré mon véhicule et ai fait le court trajet retour. Oh miracle! Plus de symptôme!! Je pensais à tort que tout ceci était derrière moi...
Il faut dire que c'était notre 3 ème croisières. La première fois, j'avais eu ce problème et tout avait disparu en quelques jours et aucun souci lors de notre croisière de 2017...
Et puis arrive le retour au travail... et là, c'est le drame! Je suis allée voir le médecin 3 jours après, qui m'explique que se sont les cristaux qui sont certainement déplacés. Prescription de rééducation vestibulaire en illimité.
Dès la première séance chez le kiné, celui-ci m'explique que se ne sont pas les cristaux et que c'est probablement neurologique sans m'en dire davantage.
Je vous passe les RDV chez l'ORL, le neuro, 4 médecins différents, qui m'expliquent ne pas comprendre ce que j'ai. L'ORL m'a même dit que ne n'était pas l'oreille interne... Mais bien sûr!
Je vous passe aussi la fatigue, les doutes, les pleurs, car tous les symptômes ont déjà été évoqués.
Un jour je suis tombée sur ce forum et compris que moi aussi j'avais ce truc bizarre.
Ca a été un énorme soulagement. Mon généraliste m'a confirmé ce diagnostic après recherche.
J'ai été arrêté presque 9 mois et ai repris le travail et le sport après une bonne vingtaines de séance chez le kiné.
Tout n'est pas terminé car j'ai encore quelques problème d'équilibre et suis sous anti-dépresseur pour quelques semaines encore mais le plus dur est passé.
Je tenais à remercier les participants de ce forum
Si vous souffrez de ce problème sachez que vous n’êtes pas seul! Si je peux aider des gens à mon tour, c'est avec plaisir
Courage à tous et merci encore
Audrey

mouche a écrit :Bonjour

je donne de mes nouvelles de retour d'un protocole de soin de 5 jours à Genève à l'hôpital universitaire. Nous étions 6 personnes atteintes du MdDS, très différemment... Il s'agissait du même protocole de rééducation vestibulo oculaire que celui proposé à newYork.
La professeur qui étudie sur ce syndrome va partir pour New York bientôt. C'était la seule à ma connaissance qui travaillait là dessus en Europe...
Les résultats sont aussi inégaux car certains avaient le syndrome depuis longtemps d'autres moins. Certains sont repartis avec une ordonnance de benzodiazépine et l'effet semble leur convenir tout de même, même si ce n'est pas une guérison.
pour ma part je suis beaucoup plus stable sur mes jambes et je n'ai plus besoin de canne! j'ai même pu faire des courses toute seule sans inquiétude majeure. Par contre j'ai toujours ce qu'ils appellent le "bobbing": je rebondis constamment dans ma tête!!
Mais il est bien dit qu'il faut attendre 3 semaines au moins pour voir si le cerveau se réadapte à cette stabilité physique acquise... alors j'attends.
j'ai rencontré des patientes qui souffraient comme moi et c'était très fort de partager cela ensemble car c'est un mal invisible et peu vivable.
Plusieurs sont sur le groupe facebook mais je n'ai toujours pas envie d'en passer par là car je trouve cela anxiogène pour moi.
Du coup je suis un peu seule sur ce forum mais je préfère et je remercie les modérateurs pour leur présence assidue.
A plus!

mouche a écrit :C'était une rééducation optocinétique , avec des bandes noires et blanches qui défilaient soit de gauche à droite, et le contraire ou de bas en haut, et le contraire. Vous pouvez trouver cela en fouillant un peu sur internet.
Les rééducation orthoptiques et optocinétiques peuvent aider à améliorer sa posture. Certains ont une totale rémission.

courage