Page 1 sur 1

Megacanaux salivaires

Publié : 23 oct. 2018 03:33
par aumilieudetoutca
Bonjour,

Cela fait 4 ans que je suis dans l’errance diagnostique.
J’ai commencé par avoir des œdèmes récurrents autour de l’oeil Gauche (on pensait à une sinusite chronique) puis des douleurs articulaires et musculaires, une fatigue intense, des troubles digestifs, du psoriasis sur le cuir chevelu...
Plusieurs diagnostics ont été évoqués mais pas vraiment posés ( rhumatisme psoriasique, fibro, Gougerot-Sjögren...)
J’ai des anticorps antinucléaires mouchetés à 1/1200...mais pas d’anticorps spécifiques!

Récemment on vient de nommer un de mes symptômes. Il semblerait que les gènes que je ressens au niveau des glandes salivaires (elles enflent, elles s’infectent souvent) soient dut à des megacanaux.

J’ai une petite tuméfaction du côté gauche du visage, au niveau de la glande sous mandibulaire, et quand je fais une manœuvre de walsalva elle enfle...j’ai aussi de la nourriture qui vient s’y bloquer (quand je mange de la soupe ou de la compote par exemple ). Cela me provoque des tensions permanentes dans le visage, surtout du côté gauche, dans les cervicales aussi.

Apparement les megacanaux sont des phénomènes rares...les médecins sont perdus et ne savent pas comment m’aider...


Je me permets de poser ce nouveau symptôme ici si jamais quelqu’un a une idée...

Merci d’avance

seconde bouteille à la mer

Publié : 25 nov. 2018 20:47
par aumilieudetoutca
Bonjour,

J'ai poste sur ce forum ma première bouteille à la mer il y a deux ans. Cela faisait trois ans que je souffrais de différents symptômes sans qu'on ne sache les expliquer, aujourd'hui je ne suis pas beaucoup plus avancée, les symptômes sont de plus en plus pesants et de nouveaux sont apparus. J'ai 30 ans et je passe à côté de ma vie..

Voilà une liste de mes symptômes:


- un œdème récurrent au niveau de la pommette et de l’œil gauche (premier signe que j'ai eu au début de la maladie, isolé)

- des mégacanaux salivaires (ils sont dilatés) mis en évidence par un scanner, qui me gênent constamment...de l'air passe à l'intérieur, je me sens congestionnée tout le temps

-une petite tuméfaction sous la maxillaire gauche qui est apparue un an après le début des troubles et qui grossit quand je fais une manœuvre de wasalva. Après passage d'une écho on me dit qu'il y a un trou de 6 mm au niveau du muscle à cet endroit et que ma glande s'affaisse à l'intérieur. Le radiologue "n'a jamais vu ça" et le stomato non plus...

- des douleurs à la racine des dents (particulièrement molaire du haut à gauche), une sensation de congestion/gêne, bilan dentaire normal

- des douleurs musculaires dans le visage, dans le cou, dans le muscle sternocleidomastoidien gauche (sensation de "soufflet" et de crispation au moindre petit bruit sec)

- douleur dans le sternum côté gauche, sensation d'être très laxe, craquements

- gêne pour manger, comme si les aliments passaient au mauvais endroit, une sensation désagréable à la déglutition (comme si le muscle était engourdi du côté gauche)

- des douleurs et une pesanteur dans le haut de la colonne vertébrale

- de grosses tensions musculaires dans le haut du corps et dans le périnée

- le corps très raide particulièrement au réveil (je me réveille "en cage")

- des poussées de douleurs articulaires (mains + pieds)

- un syndrome de raynaud

- des troubles du cycle menstruel au début de la maladie puis plus de cycles depuis 1 an et demi...

- une énorme fatigue et fatigabilité

les troubles orl sont mis en évidences par les images mais les médecins ne savent pas les expliquer, mes anticorps anti nucléaires sont positifs à 1/1200ème...je n'ai pas d'autres auto anticorps spécifiques ni de vs ou crp augmentés

je suis soulagée par les prises de corticoïdes et d' anti-inflammatoires quand les symptômes sont très intenses.

A deux reprises j'ai eu des corticos + antibiotiques et à chaque fois j'avais un mieux très net, comme si quelque chose "se levait"...je n'avais plus de raideur matinale, les troubles étaient encore là mais j'étais beaucoup plus légère.

les symptômes prédominants et qui sont arrivés les premiers sont les symptômes ORL, l'année qui a précédé l'apparition des troubles j'ai enchaîné les sinusites...j'ai la conviction qu'il y a quelque chose qui part de là...quelque chose de virale peut être? qui aurait activé un mécanisme auto immun chez moi? j'ai l'impression qu'on passe à côté de quelque chose et ça me mine...

en espérant que cela fasse écho à quelque chose de votre côté

je suis perdue...j'ai du mal à imaginer la suite...tout ça me fait bien peur

merci d'avance de m'avoir lue

Re: Megacanaux salivaires

Publié : 15 juil. 2023 22:36
par cindy.m
Bonjour,

Avez vous eu un retour ?

Pour moi cela a commencé avec des douleurs musculaires, muscles qui se contractent, et qui chauffent, puis ensuite viennent des brûlures, gêne sous claviculaire côté droit, douleurs articulaires, cervicales comme bloqué par moment, comme un torticolis, maux de tête, sensation de brouillard, inflammation sinus droit, petit bouton au niveau des yeux, aux glandes lacrymales, dans le nez je n'arrive pas à déterminer ce que c'est et irritation pharynx, larynx, mâchoire qui craque . La douleur se déplace, pesanteur pelviennes, ongles marquées, fatigue. Gêne thoracique, contractions des trapèzes, j'entends comme des craquements au niveau des oreilles quand je bouge la tête et j'en passe, je suis à bout.....

Re: Megacanaux salivaires

Publié : 17 juil. 2023 16:50
par Modérateur
Bienvenue cindy.m , face à des symptômes si divers , vers quelle spécialité avez vous été orientée ? Avez vous consulté un ORL ?