Le Forum maladies rares

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient.

Cher Alain,
nous sommes toutes et tous concernés par cette maladie, mais on peut apprendre à vivre avec!!!
Pour ma part, j'ai une profession libérale, donc pas de question de se mettre en maladie etc. etc., je travaille 7 jours sur 7 et plus de 10 heures par jour,
eh oui c'est possible, il ne faut pas laisser trop de place à toutes ces pensées négatives. Sans connaître votre situation, je me permets quand même de vous demander un peu plus de modération dans vos propos, vous risquez de démoraliser les gens, c'est ça que vous voulez?

Bonjour à tous,

je me permets d'intervenir sur votre forum parce que mon mari est atteint de PIDC depuis maintenant plus de 10 ans et nous avons eu un coup d'arrêt de nos vies jusqu'à ce que les médecins et les neurologues ont mis un nom sur la maladie.
Mon mari a toujours été un grand sportif et de ce fait a été fort même très fort dans sa tête et dans son corps, mais il a également fait appel à des techniques de relaxation en dehors de la médecine traditionnelle.

Aujourd'hui plus de 10 ans plus tard, il ne peut plus faire des efforts sportifs trop importants car l'énergie puisée dans son corps peut déclencher une poussée;
il va 2 jours par mois à l'hôpital pour les injections d'immunoglobulines sans que l'on sache si cela lui sert ou non et surtout en continuant à travailler....
Etant proche de kinés, le plus important est de garder sa motricité et pour cela de faire beaucoup d’exercices d'équilibre sur une planche fixée sur un rouleau par ex. et de courir, marcher aller en salle de sport pour faire travailler tous les muscles des jambes parce que forcément on en perd....

l'avenir nous fait moins peur maintenant car l'évolution est lente, mais nous pensons que le déclencheur a été le vaccin de l'hépatite b.....
le monde médical bien sûr ne se prononce pas, mais lorsqu'il discute avec d'autres patients durant ses 2 jours à l'hôpital ce vaccin revient souvent dans les discussions....

Ne perdez pas courage, il faut surtout aller de l'avant, faire du sport, manger et vivre sainement..... entretenir sa musculature surtout surtout....

Bonjour Gaby,

Dans la mesure du possible il faut effectivement entretenir ses muscles et par conséquent nos nerfs, je sais que cela est très difficile pour moi et la plupart d'entre nous. A terme des problèmes de sarcopénie dans le temps auraient peut être l'occasion de voir le jour.

Des recherches en cours essaient de comprendre le processus de démyélinisation sur la raideur du nerf,et, la thérapeutique manuelle (activité physique, kiné, automassage...) pourrait s'avérer bénéfique sur notre pathologie.

Bien à vous et prenez soin de vous.

Christophe

Bonsoir je viens vous demander de l'aide .Depuis le mois de Février 2017 je rencontre des difficultés pour marcher avant ça j avais beaucoup de crampes j'ai aussi des fasciculations et depuis quelques temps une grande fatigue.Mon neurologue m a fait passer plusieurs examens car dans ma famille proche il y a eu 4 cas de sla .J'ai revu mon neurologue Mercredi mais il n avait toujours pas reçu le résultat de la prise de sang pour le test de la sla et il m a dit que j'avais peut-être une pnrc et veut me faire sur 4 jours des perfusions .Pourriez vous me dire quels sont les symptômes dans une pnrc?car je ne sais pas si je dois faire les perfusions ou bien attendre le résultat de l examen sla.J'ai vraiment besoin de vos conseils je vous remercie d'avance.

Le diagnostic de SLA est complexe, Nous ne voyons pas à quel test sanguin vous faites référence, pouvez vous nous donner quelques précisions? Le diagnostic ne peut pas être fait seulement sur les signes cliniques qui peuvent avoir des causes différentes et être communs à plusieurs maladies. Un électromyogramme a t-il été fait ?
Êtes-vous suivie dans une consultations spécialisée? Sinon, précisez-nous votre localisation afin que nous puissions vous réorienter.

Bonjour
ma fille de 5 ans est atteinte d une polyradiculonevrite chronique depuis 1 an et demi la maladie s est dont déclaré lorsqu elle avait 3 ans. Les symptômes ont été difficulté à marcher perte d équilibre chute fuites urinaires perte de force musculaire. Apres une consultation aux urgences ont m a annoncé qu elle ete atteinte du syndrome de guillain barré sauf qu elle faisait une rechute tout les 15j 3 semaines. Après divers examen ont lui a trouvé la prnc. Elle a donc des immunoglobulines toutes les 3 semaine et de la kiné intensif. Cela fait 1 an qu elle n a pas fait de rechute et quelle vit "normalement" je prie pour que sa dur. Cette maladie est vraiment horrible car en plus les médecins n ont pas de réponses à nos questions et on ne peut pas vraiment savoir si elle guerrira ou pas. On m a annoncé que chez les enfants cette maladie était très rare il y a 20 cas dans le monde dans la meme situation que ma fille. En tant que maman C est très dur à accepter de voir son petit bébé traverser une tel épreuve je le vis très mal et je peux vraiment dire que notre vie à basculé depuis bientôt 2 ans. Le plus incroyable c est quelle ne se plaint jamais et elle fait preuve d un courage exemplaire. Désolé pour ce long message mais ce n est pas un sujet dont je parle à mon entourage car je ne me sent pas soutenue. Merci de partager vos expérience on se sent moins seuls.