Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Publié : 05 janv. 2016 23:20
Bonsoir tout le monde
Je ne suis pas atteinte de polyradiculonevrite comme vous mais d'une meningoradiculite d'origine inconnue une maladie rare qui touche les nerfs.
Je me permet de vous écrire car beaucoup de mes symptômes et mes séquelles du à cette maladie ressemble beaucoup à tout ce que j'ai lu ici .
J'ai commencer à avoir des symptômes en octobre 2004 ,forte douleur dans le côté gauche du coup à l'omoplate et sciatique à chaque jambes et puis des fourmillements très douloureux et des sensations comme si on me piquer avec des aiguilles , des crampes pertes de force dans les bras et les jambes des douleurs dans la tête grosse fatigue etc.... J'en passe car trop de choses ..
Après des tonnes de scanner, de IRM , plusieurs ponctions lombaires biopsies des nerfs et de la moile.
Ils m'ont diagnostiquer une meningoradiculite en août 2005 après 2mois et demi d'hospitalisation.
Après plusieurs essaie de traitement morphine ,cortisone, rivotril , laroxile et plein d'autres anti douleurs avec antidépresseurs plusieurs hospitalisations pour essayer certains traitements mon neurologue m'a dirigé vers un centre anti douleurs en me disant qu'il ne pouvait rien faire de plus pour moi et que c'est douleurs je les aurais à vie et qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec , j'ai été au centre anti douleurs la on m'a dit je n'est pas de baguettes magique je ne peut pas vous guérire on m'a dit de faire un dossier MDPH et ils mon fait une demande de 100% auprès de la sécurité sociale. Enfin bref depuis le mois d'août 2015 j'ai de moins en moins de forces dans les bras mains jambes je suis en fauteuil roulant pratiquement tout le temps le moindre effort est très douloureux et m'épuise rapidement je n'arrive plus à grand choses je suis fatiguer tout le temps je n'arrive plus à rester debout longtemps (moins de 10mn avec appuis) mes jambes flanches et je tombe et toujours c'est douleurs épuisante, assise et coucher pas trop longtemps non plus je change de position tout les temps les nuits n'en parlons pas !! Mon neurologue m'a fait quelques examens donc il me dit qu'il me reste que 1reflex a une jambe l'autre en a plus qu'effectivement après examen il constate la perte de force de mes membres donc jusque là ça va enfin je comprend ce qu'il dit et la c la chute il me dit ok bas je ne sais pas ce qui ce passe sa ne devrait pas vous faire sa, continuer à vous reposer on ce revoi dans 6 mois sa va sûrement passer sur ce madame passer de bonne fête... Donc voilà je suis dans le néant ma généraliste à envoyer un fax à un service de neurologie sur Paris j'attend de voir si mon cas intéresse quelqu'un dans ce service car à ce que j'ai compris sa fonctionne comme sa !!! Avez vous dès conseil à me donner? quelqu'un est dans mon cas ?i vous voulez discuter en message pas de soucis ...dernière question est ce que quelqu'un serai pourquoi la sécurité sociale m'a accepté mon 100% pendant 7 ans et un jour ils disent que je ne rentre pas dans les cases et mon refuser le renouvèlement tout en me laissant ma reconnaissance handicapé de chez eux ? Merci à tous de me lire de vos réponses bonne soirée et bon courage à vous tous.
Je ne suis pas atteinte de polyradiculonevrite comme vous mais d'une meningoradiculite d'origine inconnue une maladie rare qui touche les nerfs.
Je me permet de vous écrire car beaucoup de mes symptômes et mes séquelles du à cette maladie ressemble beaucoup à tout ce que j'ai lu ici .
J'ai commencer à avoir des symptômes en octobre 2004 ,forte douleur dans le côté gauche du coup à l'omoplate et sciatique à chaque jambes et puis des fourmillements très douloureux et des sensations comme si on me piquer avec des aiguilles , des crampes pertes de force dans les bras et les jambes des douleurs dans la tête grosse fatigue etc.... J'en passe car trop de choses ..
Après des tonnes de scanner, de IRM , plusieurs ponctions lombaires biopsies des nerfs et de la moile.
Ils m'ont diagnostiquer une meningoradiculite en août 2005 après 2mois et demi d'hospitalisation.
Après plusieurs essaie de traitement morphine ,cortisone, rivotril , laroxile et plein d'autres anti douleurs avec antidépresseurs plusieurs hospitalisations pour essayer certains traitements mon neurologue m'a dirigé vers un centre anti douleurs en me disant qu'il ne pouvait rien faire de plus pour moi et que c'est douleurs je les aurais à vie et qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec , j'ai été au centre anti douleurs la on m'a dit je n'est pas de baguettes magique je ne peut pas vous guérire on m'a dit de faire un dossier MDPH et ils mon fait une demande de 100% auprès de la sécurité sociale. Enfin bref depuis le mois d'août 2015 j'ai de moins en moins de forces dans les bras mains jambes je suis en fauteuil roulant pratiquement tout le temps le moindre effort est très douloureux et m'épuise rapidement je n'arrive plus à grand choses je suis fatiguer tout le temps je n'arrive plus à rester debout longtemps (moins de 10mn avec appuis) mes jambes flanches et je tombe et toujours c'est douleurs épuisante, assise et coucher pas trop longtemps non plus je change de position tout les temps les nuits n'en parlons pas !! Mon neurologue m'a fait quelques examens donc il me dit qu'il me reste que 1reflex a une jambe l'autre en a plus qu'effectivement après examen il constate la perte de force de mes membres donc jusque là ça va enfin je comprend ce qu'il dit et la c la chute il me dit ok bas je ne sais pas ce qui ce passe sa ne devrait pas vous faire sa, continuer à vous reposer on ce revoi dans 6 mois sa va sûrement passer sur ce madame passer de bonne fête... Donc voilà je suis dans le néant ma généraliste à envoyer un fax à un service de neurologie sur Paris j'attend de voir si mon cas intéresse quelqu'un dans ce service car à ce que j'ai compris sa fonctionne comme sa !!! Avez vous dès conseil à me donner? quelqu'un est dans mon cas ?i vous voulez discuter en message pas de soucis ...dernière question est ce que quelqu'un serai pourquoi la sécurité sociale m'a accepté mon 100% pendant 7 ans et un jour ils disent que je ne rentre pas dans les cases et mon refuser le renouvèlement tout en me laissant ma reconnaissance handicapé de chez eux ? Merci à tous de me lire de vos réponses bonne soirée et bon courage à vous tous.