Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Publié : 07 sept. 2018 09:17
Bonjour
ma fille de 5 ans est atteinte d une polyradiculonevrite chronique depuis 1 an et demi la maladie s est dont déclaré lorsqu elle avait 3 ans. Les symptômes ont été difficulté à marcher perte d équilibre chute fuites urinaires perte de force musculaire. Apres une consultation aux urgences ont m a annoncé qu elle ete atteinte du syndrome de guillain barré sauf qu elle faisait une rechute tout les 15j 3 semaines. Après divers examen ont lui a trouvé la prnc. Elle a donc des immunoglobulines toutes les 3 semaine et de la kiné intensif. Cela fait 1 an qu elle n a pas fait de rechute et quelle vit "normalement" je prie pour que sa dur. Cette maladie est vraiment horrible car en plus les médecins n ont pas de réponses à nos questions et on ne peut pas vraiment savoir si elle guerrira ou pas. On m a annoncé que chez les enfants cette maladie était très rare il y a 20 cas dans le monde dans la meme situation que ma fille. En tant que maman C est très dur à accepter de voir son petit bébé traverser une tel épreuve je le vis très mal et je peux vraiment dire que notre vie à basculé depuis bientôt 2 ans. Le plus incroyable c est quelle ne se plaint jamais et elle fait preuve d un courage exemplaire. Désolé pour ce long message mais ce n est pas un sujet dont je parle à mon entourage car je ne me sent pas soutenue. Merci de partager vos expérience on se sent moins seuls
ma fille de 5 ans est atteinte d une polyradiculonevrite chronique depuis 1 an et demi la maladie s est dont déclaré lorsqu elle avait 3 ans. Les symptômes ont été difficulté à marcher perte d équilibre chute fuites urinaires perte de force musculaire. Apres une consultation aux urgences ont m a annoncé qu elle ete atteinte du syndrome de guillain barré sauf qu elle faisait une rechute tout les 15j 3 semaines. Après divers examen ont lui a trouvé la prnc. Elle a donc des immunoglobulines toutes les 3 semaine et de la kiné intensif. Cela fait 1 an qu elle n a pas fait de rechute et quelle vit "normalement" je prie pour que sa dur. Cette maladie est vraiment horrible car en plus les médecins n ont pas de réponses à nos questions et on ne peut pas vraiment savoir si elle guerrira ou pas. On m a annoncé que chez les enfants cette maladie était très rare il y a 20 cas dans le monde dans la meme situation que ma fille. En tant que maman C est très dur à accepter de voir son petit bébé traverser une tel épreuve je le vis très mal et je peux vraiment dire que notre vie à basculé depuis bientôt 2 ans. Le plus incroyable c est quelle ne se plaint jamais et elle fait preuve d un courage exemplaire. Désolé pour ce long message mais ce n est pas un sujet dont je parle à mon entourage car je ne me sent pas soutenue. Merci de partager vos expérience on se sent moins seuls