Le Forum maladies rares

Bonjour 
ma fille de 5 ans est atteinte d une polyradiculonevrite chronique depuis 1 an et demi la maladie s est dont déclaré lorsqu elle avait 3 ans. Les symptômes ont été difficulté à marcher perte d équilibre chute fuites urinaires perte de force musculaire. Apres une consultation aux urgences ont m a annoncé qu elle ete atteinte du syndrome de guillain barré sauf qu elle faisait une rechute tout les 15j 3 semaines. Après divers examen ont lui a trouvé la prnc. Elle a donc des immunoglobulines toutes les 3 semaine et de la kiné intensif. Cela fait 1 an qu elle n a pas fait de rechute et quelle vit "normalement" je prie pour que sa dur. Cette maladie est vraiment horrible car en plus les médecins n ont pas de réponses à nos questions et on ne peut pas vraiment savoir si elle guerrira ou pas. On m a annoncé que chez les enfants cette maladie était très rare il y a 20 cas dans le monde dans la meme situation que ma fille. En tant que maman C est très dur à accepter de voir son petit bébé traverser une tel épreuve je le vis très mal et je peux vraiment dire que notre vie à basculé depuis bientôt 2 ans. Le plus incroyable c est quelle ne se plaint jamais et elle fait preuve d un courage exemplaire. Désolé pour ce long message mais ce n est pas un sujet dont je parle à mon entourage car je ne me sent pas soutenue. Merci de partager vos expérience on se sent moins seuls

Bonjour Aurélie,
Je suis atteinte de cette maladie depuis bientôt 3 et j'ai actuellement 23 ans.
Ce n'est pas une maladie facile en effet et surtout pour les petits bout de choux. Mais il faut savoir que le chance de guérison chez les enfants est beaucoup plus élevée que chez les adultes et ça c'est une bonne nouvelle pour votre fille.
Je me doute que c'est pas facile de voir son enfant comme ça. J'imagine bien ce que ma mère ressent, et je sais qu'elle pense qu'elle n'a pas su assez me protéger. Mais il ne faut en aucun se dire cela. C'est loin d'être votre faute, ne vous sentez pas coupable. Elle va mieux aujourd'hui d'après ce que je lis dans votre message et, c'est en grande partie grâce e à vous parce que vous êtes la pour elle et ca aide beaucoup.
Le soutien est une chose primordiale dans la guérison, peut importe le type de maladie.

Les sites comme celui ci sont fait pour soutenir les personnes malades et leurs entourages. C'est un outil de partage et de réconfort quand l'entourage ne comprend pas et n'accepte pas.
J'espère que vous allez retrouver force et courage avec les messages de chacun.
Il faut profiter de la vie et avancer. Votre fille n'a pas rechuté à l'heure actuelle et c'est une bonne chose, pensez à ça c'est le plus important aujourd'hui.

Bonjour Elodie,

Désolé pour cette réponse tardive !!
Je vous remercie pour votre message, il m'a beaucoup touché. Aujourd'hui ma fille a 7 ans et n'a toujours pas fait de rechute : - )
Elle continue malgré tout ses cures d'immunoglobuline à l'hôpital qui ont été espacé maintenant à 8 semaines ! Elle n'a pour le moment plus besoin de séances de Kiné ni de réeducation. Elle va très bien et n'a eu aucun symptômes depuis mon dernier post. Nous restons tout de même vigilant et espérons que son état se maintiendra pour encore longtemps !
Je suis désolé d'apprendre que vous êtes également touchée par cette foutue maladie ! j'espère que vous allez bien et que vous arrivez malgré tout à surmonter cette épreuve. Je vous souhaite plein de courage !!!
Aujourd'hui nous espérons que le plus dur est passé et que nous pourrons tourner la page. A ce jour, beaucoup de questions restent encore sans réponse malheureusement.

Bonjour,

Je souhaitais écrire un petit mot sur ce forum, car ma fille a été diagnostiqué en 2016, et est maintenant guérit.
Mais cette maladie étant si rare chez l'enfant, qu'au moment ou j'avais le plus besoin d'échanger aucune discussion n'était ouverte.
Un long parcours plein d'inconnus avant de poser enfin un nom sur cette maladie.
Ma fille est aussi passée par un traitement par immunoglobulines et des séances de kiné 3 fois par semaine, pour retrouver au bout de 3 ans une vie ordinaire et 100% de ses capacités motrices. N'ayant aucun recul sur cette maladie nous croisons maintenant les doigts pour éviter la rechute.
Aurélie, je vous souhaite pleins de belles choses à votre fille et votre famille, effectivement quand les perfusions s'espacent on commence à voir le bout du tunnel.
Elodie, je vous souhaite plein de courage, il ne faut pas perdre espoir la médecine avance de jour en jour.

Bonjour,

Votre message me donne plein d'espoir pour l'avenir !
Je suis ravie de savoir que votre fille est guérit ! Je me sens un peu perdue car pour ma fille les médecins m'ont dit qu'on ne pourra jamais vraiment parler de guérisons :-(
Merci infiniment pour votre soutien, je vous souhaite également à vous et votre petite fille le meilleur pour la suite.
ça fait un bien fou de se sentir soutenu et comprise car ce n'est pas facile tous les jours, c'est un vrai parcours du combattant !
Comme vous dites, n'ayant pas de recul c'est très frustrant de savoir qu'on ne peux pas nous donner de réponses pour la suite.
Effectivement j'espère qu'avec les progrès de la médecine on pourra enfin trouver un traitement efficace.
Je vous souhaite pleins de courage à vous et votre petite puce.