Le Forum maladies rares

bonjour,mon epoux a une polyradiculonevrite decelée depuis juillet 2012 nous sommes a la recherche d'un specialiste sur la timone a marseille serait-il possible d'avoir vos avis car le specialiste qui le suit nous n'arrivons pas a avoir les informations voulues il n'y a pas de contact nous aimerions avoir un avis different sur sa maladie et peut-etre un nouveau traitement
merci a vous tous et toutes

Bonjour marmaud et bienvenue sur notre Forum.

Conformément à la charte d'utilisation du forum, les utilisateurs ne peuvent pas citer le nom de leur médecin.
Nous ne savons pas où et par qui est actuellement suivi votre mari cependant la polyradiculonévrite est prise en charge au sein du centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive de l'hôpital de la Timone à Marseille.
Voici ses coordonnées : http://bit.ly/2azaKzi.
Si vous aviez d'autres précisions/questions n'hésitez pas à nous écrire sur info-services@maladiesraresinfo.org.

Bien à vous,
L'équipe de modération

Bonjour,
Quelqu'un peut il m'indiquer où se trouve le centre de référence et compétences maladies rares de la région bourgogne ? Y a-t-il des différences de compétence et d'écoute entre les différents centre de référence ? On pensait éventuellement se rendre à celui de Lyon. Merci d'avance !

Voici une réponse tardive, sans doute avez vous consulté:
Centre de compétence de Dijon :
https://urlz.fr/bXzy
Vous trouverez plus d'information sur le site de la Filière de Santé Filnemus : http://www.filnemus.fr/les-maladies-neu ... ipherique/