Le Forum maladies rares

Bonsoir,
Mon mari est atteint d’une maladie neurologique qui évoquerait une polyradiculonévrite chronique.
Au début de l’année 2012, il boitait simplement. A la fin de l’année, il avait de plus en plus de difficultés pour marcher, il a alors été dirigé vers un centre de neurologie où il a subi des cures d’immunoglobuline.
Pour l’instant il n’a plus de traitement. Son état se détériore à peu près tous les 15 jours, quelques problèmes s’atténuent pour laisser la place à d’autres nouveaux problèmes (mains, voix).
Nous essayons d’aller marcher tous les jours sur terrain plat. Mais tout est difficile : il ne peut plus descendre une marche de 20 cm de haut, il a du mal à monter dans la voiture, il marche avec des releveurs de pied, il s’appuie sur un bâton d’une main et sur moi de l’autre main. J’ai près de 70 ans, je ne suis pas d’une constitution particulièrement robuste (40 kg !), nous marchons tous les deux en équilibre très, très instable !
Il ne veut pas de fauteuil roulant, ni de déambulateur, il n’a plus suffisamment de force pour s’appuyer sur des béquilles. Il veut tout de même sortir, et je l’y encourage d’ailleurs.
Avez-vous rencontré ce problème ? Comment l’avez-vous résolu ?
Nous sommes plutôt d’un tempérament optimiste, nous savons qu’il peut y avoir de l’amélioration, mais elle est longue à venir, et par moments, c’est un peu décourageant.
D’après ce forum, je vois que c’est à peu près la même situation que nous vivons tous. J’apprécie l’esprit d’entraide de ce forum, où certains font part de leur expérience. C’est aussi important de pouvoir s’exprimer, on peut se soutenir moralement.

bonjour

Mon père souffre de cette maladie depuis 35 ans !
Par ici s'était un des premiers cas ,il y en avait très peu et 35 ans en arrière il ne connaissait pas cette maladie .
Au bout d'autant d'année ,toujours beaucoup de souffrance ,beaucoup de lutte ,la marche est très difficile ,marché est un grand mot ,disons plutôt il tient debout et se déplace difficilement ,il fait du velo a 3 roues tous les jours .il n'a plus l'équilibre depuis bien longtemps et aucun traitement a ce jours ,puisque chaque traitement ou anti douleur se retourne contre lui et après il a encore plus de difficulté a marché et souffre encore plus de douleurs .
Ses muscles ils n'en a presque plus .

Il sait se qui est bon ou pas bon pour lui ,que se soit en nourriture ,médicament ou autre .

Depuis toute petite j'au vu l'évolution de la maladie ,l'évolution de son etat ,je me souviens les dernières fois ou je l'ai vu courir ,ou il forçait pour y arrivé et chutais .......... il devient de plus en plus faible mais il lutte toujours en encore et chaque jours est diffèrent avec différente douleur .
il a un fauteuil roulant ,il refuse de sen servir .

Bonjour,

Je vous remercie beaucoup, Marie, pour votre réponse.

C’est sans doute grâce à sa longue expérience que votre père sait ce qui ne lui convient pas. Depuis 35 ans ! quelle patience !

Finalement, la maladie de mon mari a été identifiée il y a 15 jours, il s’agirait de la maladie de Charcot (ou SLA).

Un kiné a su le persuader qu’un déambulateur lui serait très utile. Il utilise maintenant un déambulateur à 4 roues avec un siège. Depuis, je dirais presque que notre vie a changé ! Il devient plus autonome, gère tout seul son déambulateur, sa démarche est beaucoup plus décontractée, son pas plus assuré, il se fatigue moins, il s’y appuie pour se relever lorsqu’il est assis. Et maintenant je l’aide très peu pour descendre les 2 marches d’entrée (de 20 cm de haut) de notre immeuble. Ces 2 marches à monter ou descendre étaient un cauchemar pour moi au début du mois dernier. Quel soulagement !
Et le soir, je me sens beaucoup plus légère !

[*]A la lecture de votre message, Anne-Marie, voici une clarification.
la Polyradiculonévrite et la Sclérose Latérale Amyotrophique sont 2 maladies différentes. Elles peuvent cependant avoir des signes cliniques qui se ressemblent mais leurs évolutions ne sont pas les mêmes.
N'hésitez pas à prendre contact avec des associations spécifiques, voici les liens directs avec les sites:
http://www.arsla-asso.com/
http://sla-aideetsoutien.fr/index.html
http://www.lespapillonsdecharcot.com/
Nous restons à votre disposition.

Merci beaucoup,
J’ai testé le site arsla, il correspond bien à ce que je recherche, l’expérience d’autres personnes ayant la même maladie, tout en sachant bien qu’il y a plusieurs formes, des trucs, des astuces pour faciliter la vie de tous les jours. Parfois, il suffit de très peu de choses pour que ça se passe bien.
Je vous remercie beaucoup de me l’avoir fait connaître
Anne Marie

Bonjour
Je suis atteint d'une PRN et d'une Myosite depuis 2008, les aléas thérapeutique et l’écoute distraite de certain toubib on fait que le diagnostic à été posé en 2010 au CHU de Grenoble.
La première année j'ai eu 12 cures de tégéline. ensuite 6 cures et 3 cure de chimio, depuis j'ai adapté ma vie ayant été licencier en 2011, équipement de la voiture, achat d'un petit scooter électrique qui se charge dans le coffre et qui me rend le quotidien plus facile.
J ai appris que j'avais un Lymphome du manteau en Octobre 2012, relation avec la PRN et La MYOSITE en discussion actuellement.
Traitement cool au quotidien Tramadol 200 LP? 600 mmg de Neurontin le soir, et dans la journée en cas d'urgence comprimé de 50 mmg de tramadol, la vie est un long fleuve tranquille.
Pour les crise de douleur importante et réfractaire je fume un peut d'herbe de cannabis (3 a 4 fois par ans) de qualité médicale, vos neurologue doivent vous le dire.
Le plus dur et la fatigue qui m oblige a dormir 3/4 heur dans la journée, mais j'ai une super Nana et en plus des amis qui me promene en planeur avec des commande de vol adapté a mes soucis moteur (Principalement au jambes). Bon plus difficile de mettre un asticot sur un hameçon ou de faire des maquettes, perte importante des geste fins.
Qui a des problèmes de digestion, et d'impuissance avec tous cela des info SVP.
Voila voilou a tous je vous dit le moral et essentiel et la dérision importante.
A bientôt et bonne fête

Bonsoir,

Ma maman de 49ans est atteinte d'une polyradiculonévrite démyélinisante chronique inflammatoire depuis plus de 2ans.
Elle a du passer par plusieurs traitements (plasmaphérèse, cortisone, immunosuppresseur) qui n'ont pas fonctionnés. Elle est passée à des cures d'immunoglobulines, gamma globuline (traitement d'1 semaine/3) ce qui lui permet d'être stable 15 jours environs. Cad pouvoir se déplacer dans la maison, monter les escaliers mais ne pas savoir se promener... elle n'a que 49 ans et ne peut plus aller se promener, faire les boutiques, les courses sans sa chaise roulante. (Et ça lorsqu'elle "va bien")
Pour finir elle a fait une réaction allergique (Toxidermie) a ce dernier traitement. Son neurologue vient de lui a annoncer que malheureusement il n'a pas d autre traitement a lui proposer... Elle doit donc le continuer et recevoir une dose de 132mg de Solumedrol avant sa cure afin d'éviter un choc anaphylactique.

Voila... on est un peu perdu... et si elle ne répondait plus au traitement que ce passerait il...?

Elle essaye de garder le moral, elle se bat pour être forte mais on sait qu'elle en souffre énormément et n'arrive pas à "l'accepter".
Elle a 2 petite filles qui lui donne le sourire et la force de se battre. Elle sait qu'elle a tout notre soutient.
C'est une maladie qui ne se guérit pas. Elle peut se stabilisée mais quel niveau? devra t'elle passer toute sa vie a faire des cures toutes les 2-3 semaines? Remarchera t'elle "normalement"un jour? pourra t'elle profiter des ses petits enfants? Des questions mais pas de réponses...

Enfin je vais m'arrêter la... on l'aime et on sera toujours la pour elle.

Bonjour,

ma PRN s'est déclaré l'année derniere. Au début c'était comme des courbatures surtout au niveau des mollets et une hypersensibilité aux mains et aux pieds. La maladie a progressé très vite mais j'ai été pris en charge immédiatement. J'ai aussi ressenti une très grande fatigue, donc forcée de travailler à mi-temps ; j'ai perdu 17kg en à peine quelques mois. Je fais des cures d'immunoglobulines sur 3 jours toutes les 7 semaines (avant c'était tous les mois). je marche beaucoup mieux mais surtout je retravaille à temps complet ; je me suis rendue compte qu'il fallait bouger et ne pas se laisser aller ; je ne vous cache pas que je fais la sieste le week end uniquement ; il faut continuellement se battre et surtout garder le moral.

J'oublié de vous dire, j'ai 49ans

Bonjour à vous.
Je suis une femme de 35 ans atteinte de prnc depuis octobre 2012 suite à un traitement sous anti-tnf alpha (remicade) pour soigner ma spondylarthrite ankylosante (spa). J'ai malheureusement vécu beaucoup de choses comme ce que vous avez quasiment tous écrit...
Je suis mariée à un homme extraordinaire qui vit la maladie avec moi et je suis aussi la maman de 4 loulous qui ont vite compris que je ne ferais plus les mêmes choses qu'avant et que j'étais devenue handicapée.
Je finis demain la rééducation en hôpital de jour au bout de 9 mois, mais avant cela, j'étais en rééducation complète pendant 4 mois et avant 3 mois d'hospitalisation...
Je commence la kiné en libéral lundi prochain... C'est une nouvelle étape mais beaucoup plus confortable ;) .
Je suis traitée par échanges plasmatiques (ep) toutes les 6 semaines, et je dois commencer l'imurel en fin de semaine pour me sevrer des ep.
Voilà je crois vous avoir parlé du principal, donc si vous voulez discuter avec moi, n'hésitez pas...