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Re: polyneuropathie+gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Mar 4 Juil 2017 10:21
par davidsvenson
Bonjour David et à tous
Le myélogramme est effectué pour savoir si la présence d'une igM , associe ma neuropathie anti mag à un Waldenström ou à un lymphome ou s'il s'agit juste d'une MGUS.
Mon dernier myélogramme n'est pas contributif, un nouveau est programmé dans le courant de ce mois.
J'ai entendu effectivement parlé de ce livre par une amie, sur vos précieux et éclairants conseils je vais me le procurer. Une petite cure de bibliothérapie ne me fera pas de mal en ces moments délicats.
Je vous remercie de cette information.
Divers facteurs accentuent l'isolement avec cette pathologie comme d'autres maladies rares d'ailleurs ( rareté, errance médicale, tâtonnements thérapeutiques,évolutions de la maladie, réponses différentes aux traitements selon les patients...) , et ils contribuent à augmenter le fait d'être dans une bulle pour reprendre votre expression.
Quel est le facteur qui vous permis de décider d'essayer le Rituximab et sous quel nom commercial?
Bien à vous
Christophe
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Bonjour
j'avoue que ma neuropathie seule me suffit bien sans y associer de Lymphome ou Walden...
C'est l'hématologue qui , après échange avec une commission, vous proposera ou non le traitement , (selon moi, au regard de divers éléments non exhaustifs tels que age, évolution de la maladie, perspective de freiner).
Le but étant de freiner l'évolution de la maladie avec des taux de réussite ( 25% 30% selon 2 avis médicaux).
Belle journée à toutes et à tous, D

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Mar 11 Juil 2017 10:50
par davidsvenson
Bonjour Christophe,
des nouvelles ?

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Mar 11 Juil 2017 14:47
par Marcher
Bonjour David et à tous,

Je vous remercie pour votre prise de nouvelles.

Il est trop tôt pour le moment, et pour cause, ce matin, un nouveau myélogramme (B O M) a été effectué(e) au moment où vous postiez votre message.

Je souhaite à tous les lecteurs et contributeurs de ce forum, un très bel été, n'oubliez pas d'être heureux malgré les soucis de santé.

Bien à vous

Christophe

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Sam 12 Aoû 2017 09:41
par Marcher
Peut être une bonne nouvelle, à savoir un médicament orphelin , une autorisation a été délivrée par l'Agence Européenne du Médicament, voici le lien:

http://ec.europa.eu/health/documents/co ... 392_fr.pdf

Y a t il parmi vous des personnes qui ont entendu parler d'essai thérapeutique concernant ce médicament qui n'a pas à ma connaissance d'AMM?

Bien à vous

Christophe

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Sam 12 Aoû 2017 12:03
par davidsvenson
Bonjour Christophe, jamais entendu parlé de cela.
Quels sont ses vertues ?

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Sam 12 Aoû 2017 13:06
par Marcher
Bonjour David,

C'est la première fois à ma connaissance qu'un médicament cible spécifiquement la Neuropathie Antimag, les traitements proposés actuellement sont des extensions d'indication (exemple le Rituximab ).
Il est trop tôt pour se prononcer sur son efficacité car il n'y a pas d'AMM pour le moment, à moins que l'équipe du site maladies rares possède des informations à nous communiquer.

De mon côté, une bonne nouvelle la dernière biopsie osteo médullaire est négative. Le plus délicat est la "gestion "de la fatigue inhérente à la maladie.

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Mer 16 Aoû 2017 10:09
par davidsvenson
bonjour, ok pour ces précisions.
content pour la biopsie :-)
A quoi est due cette fatigue importante (si ce n'est pas indiscret)?
Personnellement je ressens plus de fatigue car moins de force dans les jambes mais je marche quand même.

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Mer 16 Aoû 2017 10:33
par Marcher
Je vois ma neurologue la semaine prochaine pour peut être essayer le Rituximab
Je vais lui poser la question, la fatigue est inhérente à la pathologie, j'ai lu que dans notre cas qu'elle avait une fonction régulatrice afin de nous protéger de nouvelles poussées dysimmunitaires en cas de "surmenage "
La Gammapathie monoclonale ne doit pas arranger les choses non plus
A ne pas confondre avec la fatigabilite, marche ralentie faiblesse musculaire

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Mer 16 Aoû 2017 10:44
par davidsvenson
ok merci pour le message.
J'ignorais cette subtilité régulatrice :-)

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

MessagePosté: Mer 16 Aoû 2017 10:46
par Marcher
Trop souvent ignorée dans les maladies chroniques, savoir être à l'écoute de son corps, au diapason