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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Sam 11 Nov 2017 14:20
par Marcher
Bonjour à toutes et à tous!

Un groupe Facebook Neuropathie Anti-Mag a été ouvert, n'hésitez pas à le rejoindre, voici le lien:

https://www.facebook.com/groups/1592338124143555/

Bien entendu le forum Maladies Rares reste un lieu très précieux également pour échanger et s'informer

Prenez soin de vous

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Dim 14 Jan 2018 13:14
par Marcher
Bonne année et bonne santé à toutes et à tous!

Je vous apporte cette information précieuse concernant le workshop qui s'est tenu au Pays Bas courant février 2017.

Le document est en anglais, mais google traduction est aussi notre ami, n'hésitez pas en parler et à le partager à vos référents médicaux, des pistes de réflexion novatrices et une étude IMAGiNe au nom fort poétique recueillera toutes les données.

Voici le lien:

http://www.nmd-journal.com/article/S0960-8966(17)31208-7/pdf


Marcher

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Lun 15 Jan 2018 13:29
par Modérateur
Le lien n'est pas actif sur toute sa longueur. Il faut le copier dans son navigateur pour pouvoir accéder à l'article.

Les modérateurs

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Lun 15 Jan 2018 13:48
par Marcher
Bonjour

Merci pour le retour !
J'ai essayé en vain, je ne comprends pas qu'une partie du lien soit tronquée.

Possibilité de retrouver ce document formidable à mes yeux sur le site de l'ENMC European Neuromuscular Center, en tapant dans la barre de recherche 230th
Une superbe réflexion et synthèse de différents spécialistes mondiaux

Marcher

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Ven 16 Mar 2018 12:14
par mafrancegef
Bonjour à tous,
il y a très longtemps que je ne suis pas venue sur le site ! Je viens de lire un article sur l'importance de l'alimentation capable de réduire ou d'augmenter l'activation de certains gènes ! le gluten et la caséïne auraient des effets néfastes ! Quelqu'un aurait-il fait l'expérience de modifier son alimentation pour tester une éventuelle amélioration, notamment en ce qui concerne la fatigue dûe à la maladie ? Merci de nous en faire part dans ce cas ! bon courage à tous !

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Lun 19 Mar 2018 12:39
par Modérateur
Bonjour

Les régimes sans gluten et sans lait ont été préconisés par certains médecins dans de nombreuses maladies, dont les maladies auto-immunes. Beaucoup de malades ont essayé. Cependant ces régimes n'ont jamais fait leurs preuves sur un plan scientifique. Par ailleurs, ils sont très astreignants, perturbent la vie sociale et peuvent entrainer des carences. Ils ne sont donc pas vraiment à recommander dans ce type d'affection.

Cordialement

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Lun 19 Mar 2018 15:10
par mafrancegef
Merci pour votre réponse claire !

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Lun 19 Mar 2018 18:06
par mafrancegef
bonjour,
j'ai vu sur internet que pour certaines personnes, l'huile CBD pouvait aider ! que pensez-vous de ce produit pour une personne atteinte de neuropathie démyélinisante associée à une gammapathie, sachant qu'elle est traitée avec du lyrica ? Y a t-il des personnes utilisant ce type de produit ? Ou est-ce complètement déconseillé pour ce genre de maladie ? Nous sommes toujours à la recherche d'une aide quelconque, surtout pour ce qui concerne le grand état de fatigue provoqué par la maladie ! Mais je ne veux en aucun cas faire n'importe quoi bien sûr ! merci de vos réponses.

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Mar 20 Mar 2018 12:32
par Modérateur
Bonjour
Je ne connais pas particulièrement ce produit. Ce qui est le plus gênant est l'achat sur Internet sans aucune visibilité sur le produit et notamment sur sa composition. Nous ne pouvons que recommander la plus grande prudence avec ce type d'achat.

Cordialement

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

MessagePosté: Jeu 22 Mar 2018 11:36
par mafrancegef
oui bien sûr, c'est pourquoi je demande avant ! merci.