Le Forum maladies rares

Bonjour à toutes et à tous!

Un groupe Facebook Neuropathie Anti-Mag a été ouvert, n'hésitez pas à le rejoindre, voici le lien:

https://www.facebook.com/groups/1592338124143555/

Bien entendu le forum Maladies Rares reste un lieu très précieux également pour échanger et s'informer

Prenez soin de vous

Bonne année et bonne santé à toutes et à tous!

Je vous apporte cette information précieuse concernant le workshop qui s'est tenu au Pays Bas courant février 2017.

Le document est en anglais, mais google traduction est aussi notre ami, n'hésitez pas en parler et à le partager à vos référents médicaux, des pistes de réflexion novatrices et une étude IMAGiNe au nom fort poétique recueillera toutes les données.

Voici le lien:

http://www.nmd-journal.com/article/S096 ... 1208-7/pdf


Marcher

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Les modérateurs

Bonjour

Merci pour le retour !
J'ai essayé en vain, je ne comprends pas qu'une partie du lien soit tronquée.

Possibilité de retrouver ce document formidable à mes yeux sur le site de l'ENMC European Neuromuscular Center, en tapant dans la barre de recherche 230th
Une superbe réflexion et synthèse de différents spécialistes mondiaux

Marcher

Bonjour à tous,
il y a très longtemps que je ne suis pas venue sur le site ! Je viens de lire un article sur l'importance de l'alimentation capable de réduire ou d'augmenter l'activation de certains gènes ! le gluten et la caséïne auraient des effets néfastes ! Quelqu'un aurait-il fait l'expérience de modifier son alimentation pour tester une éventuelle amélioration, notamment en ce qui concerne la fatigue dûe à la maladie ? Merci de nous en faire part dans ce cas ! bon courage à tous !

Bonjour

Les régimes sans gluten et sans lait ont été préconisés par certains médecins dans de nombreuses maladies, dont les maladies auto-immunes. Beaucoup de malades ont essayé. Cependant ces régimes n'ont jamais fait leurs preuves sur un plan scientifique. Par ailleurs, ils sont très astreignants, perturbent la vie sociale et peuvent entrainer des carences. Ils ne sont donc pas vraiment à recommander dans ce type d'affection.

Cordialement

Merci pour votre réponse claire !

bonjour,
j'ai vu sur internet que pour certaines personnes, l'huile CBD pouvait aider ! que pensez-vous de ce produit pour une personne atteinte de neuropathie démyélinisante associée à une gammapathie, sachant qu'elle est traitée avec du lyrica ? Y a t-il des personnes utilisant ce type de produit ? Ou est-ce complètement déconseillé pour ce genre de maladie ? Nous sommes toujours à la recherche d'une aide quelconque, surtout pour ce qui concerne le grand état de fatigue provoqué par la maladie ! Mais je ne veux en aucun cas faire n'importe quoi bien sûr ! merci de vos réponses.

Bonjour
Je ne connais pas particulièrement ce produit. Ce qui est le plus gênant est l'achat sur Internet sans aucune visibilité sur le produit et notamment sur sa composition. Nous ne pouvons que recommander la plus grande prudence avec ce type d'achat.

Cordialement

oui bien sûr, c'est pourquoi je demande avant ! merci.