Michell54 a écrit :Bonjour à tous,
je suis nouveau sur ce forum et j'ai besoin de connaître d'autres patients atteints comme moi
d'une neuropathie périphérique démyélinisante anti-MAG avec gammapathie monoclonale associée
j'ai cette maladie depuis deux ans environs, mais j'ai été pris en charge par une neurologue depuis janvier 2018
j'ai fait 3 cures mensuelles de 5 jours d'immunoglobulines et deux perfusions de rituximab
A ce jour j'ai toujours des fourmis dans les pieds et j'ai beaucoup de mal à marcher et à tenir l'équilibre
j'attends des infos d'autres patients
merci
Michel
Bonjour Michel, je me suis connectée pour la 1ère fois hier, je n'avais pas fait attention à tous les messages qui affleurent régulièrement! L'informatique n'est pas mon fort... Surtout avec l'aggravation de la pathologie, j'ai du mal à me concentrer.
Bref, j'ai une polyradiculoneuropathie démyélinysante anti-MAG avec gammapathie monoclonale associée. Le nom a été posé en février 2018, après en avoir parlé pour la 1ère fois à mon médecin traitant 6 mois auparavant. En bonne ignorante que je suis, je me gavait de magnésium, car je ne le fixe pas. Elle m'a de suite programmé un rdv avec un neurologue en ville, pensant au canal carpien, car à l'époque les jambes ne me gênaient pas, juste les pieds, dont je n'avais pas parlé. Le temps d'avoir mon rdv, les jambes s'étaient ajoutées. Le neurologue, suite aux résultats d'examens, a bien conclu à cette maladie, mais a préféré m'orienter vers un spécialiste à l'hôpital. Ont suivi des rdv avec un hématologue, pour les raisons que j'explique dans mon précédant message. L'évolution assez rapide a conduit à un arrêt de travail depuis juillet. L'été a été très pénible. Les crises quotidiennes sont très fatigantes. Les moments de répit, où les fourmillements sont là mais ne vous empêchent pas de marcher, sont de plus en plus rares.
Je vois que plusieurs patients sur ce forum ont divers traitements. Mon neurologue n'y croit pas. Il pense en revanche que je fais partie des personnes( symptômes récents, la cinquantaine, sans autre pathologie) qui doivent bien réagir aux plasmaphérèses dans un 1er temps, mais que je devrai passer par le Rituximab. Peu importe, pour moi l'important est que je me rétablisse suffisamment pour pouvoir porter mes petits-enfants, m'occuper d'eux. Eh oui, j'ai 50 ans, mon fils se marie l'été prochain! Et donc, à suivre, si tout va bien, des bambinos!
Pour l'instant, j'ai l'impression de subir un effet rebond de la production d'anticorps: avant ma 1ère séance, j'avais qq minutes de répit le matin au lever. Ma séance a eu lieu vendredi matin. La grosse fatigue s'est amoindrie après 48h, mais depuis la nuit de dimanche à lundi, c'est H24, fourmillements bras, jambes, visage, du mal à marcher, avec bien sûr la fatigue qui accompagne.
Bon je reste positive en me disant qu'après ça ira mieux. Je savais qu'il n'y aurait pas de résultat de suite, mais de là à empirer... Bon faut y croire. Je reviendrai après ma 2e séance! Bien sûr si je peux répondre à des questions, je le ferai!
Bon courage,
Sylvie.