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Re: Syndrome de Cowden

MessagePosté: Lun 10 Juin 2019 20:45
par Tictic67
Marie44 a écrit:Bonjour, mon mari et mon fils de 9 ans sont atteints du syndrome de Cowden. Nous avons appris cette nouvelle en 2010, quand le généticien a vu notre fille qui venait d'avoir une ablation de sa tumeur cancéreuse. David et Louis ont une macrocephalie importante, David fait du 66 et Louis du 60 ( périmètre crânien).
Fin 2017, nous avons appris que Louis était autiste Asperger dû à Cowden.
Ils ont tous les 2 des hamartomes un peu partout. Louis a un suivi très régulier par écho car il a des tumeurs bénignes au niveau de la thyroïde.
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont cette maladie.
Marie


Bonjour, j'ai 26 ans et j'ai appris que e suis porteuse du gène PTEN à l'âge de 15 ans. J'ai mon père qui est aussi porteur de ce gène. Je n'ai plus de glande Thyroïde depuis l'âge de 14 ans et je suivi de très près car chez moi le syndrome de Cowden est plus prononcée que mon père. Je me permets de vous écrire Marie44 car j'ai vu que votre fils est autiste Asperger et j'aimerais savoir comment vous avez su cela. Avez vous fait des tests ou autres ? J'ai un ami qui me dit souvent que je suis autiste Asperger suite à certaine de mes réactions mais j'ai jamais fait plus de recherche que ça mais cela pourrait bien collé peut être. Merci d'avance pour votre retour.
Tictic67

Re: Syndrome de Cowden

MessagePosté: Sam 3 Aoû 2019 21:49
par Fred 21
Bonjour j'ai 58ans et je vis avec cowden depuis 30 ans. Je suis disponible pour répondre à vos questions.

Re: Syndrome de Cowden

MessagePosté: Jeu 29 Aoû 2019 16:02
par Fred 21
J'ai 58ans je vis avec depuis 25 ans vous pouvez me contacter pour parler de la situation..

Re: Syndrome de Cowden

MessagePosté: Mer 11 Sep 2019 12:37
par Labelette74
Bonjour,
J'ai 45 ans et je viens d'être diagnostiquée positive pour le syndrome de Cowden. Mes 2 frères et ma mère sont également atteints. Je suis un peu perdue, il semblerait que cette maladie soit très peu connue en France. Je recherche des personnes avec qui échanger sur la maladie et qui pourraient me recommander des spécialistes qui connaissent bien le syndrome.
Cordialement,
Labelette74

Re: Syndrome de Cowden

MessagePosté: Dim 15 Sep 2019 16:10
par Fred 21
Si vous le souhaitez, je vous communique mon adresse mail pour converser avec vous sur le suivi de la maladie
Désolé, nous devons supprimer votre adresse mail, ce type d’information personnelle peut être échangée par la messagerie privée MP