Le Forum maladies rares

Bonjour. Mon fils né en septembre 2015 est atteint de diverses malformations concernées part le syndrome de VACTERL.
Il a un rein qui ne fonctionne pas. Il a une hemi-vertebre. Il est né sans anus. Il a diverses malformations cardiaques.
J'aimerais parler avec des parents qui ont été ou sont toujours dans ce cas.
Merci pour vous commentaires

Bonjour,

Je pense que vous connaissez déjà mon blog www.unesurtroismille.fr ?

A tous ceux qui souhaitent échanger sur leur quotidien de "parents médicalisés", je vous invite à lire, commenter et partager les articles !
Pour que chaque parent puisse sortir de l'isolement :-)

Bien cordialement

Une sur trois mille - Chroniques de parents médicalisés VACTERL

Oui et merci infiniment pour vos précieuses informations et magnifiques textes bien communs à notre quotidien

Bonjour,

mon fils a également le syndrome de VACTERL, et une imperforation anale en particulier.
Il a trois ans maintenant, et n'a plus de colostomie, par contre il n'a pas de muscle pour être continent. Je donne des conseils et astuces sur la gestion de tout ça sur mon blog.

Cet article pourrait vous intéresser : http://www.vacterl-au-quotidien.com/mal ... ion-anale/

Et même cette catégorie qui est dédié à cette malformation : http://www.vacterl-au-quotidien.com/cat ... oesophage/

Bon courage ! Tenons bon :).