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Re: Ependymomes

MessagePosté: Sam 28 Déc 2019 03:13
par Amycas
Bonjour,

Est ce que vous pouvez svp me recommander un bon neurochirurgien en france pour une opération de tumeur intramedullaire entre D10 et L1 de 5 cm pour un patient âgé de 65 ans.
Prière de me répondre si vous avez des infos, des conseils suite à votre experience !!!

Mercii d’avance

Re: Ependymomes

MessagePosté: Sam 28 Déc 2019 11:29
par mabrouck77
Bonjour
Personnellement, j'avais une tumeur intramedullaire extrêmement rare et mal placée.
J'ai été opérée par le Pr Morandi au Chu de Rennes.
C'est un excellent chirurgien mais il ne prend pas tous les patients, il faut lui faire un courrier avec notre dossier médical.
Il m'a très bien opéré et il a réussi à sauver mes jambes.
Malheureusement j'ai beaucoup de séquelles et ma tumeur a commencé à revenir mais ce n'est pas à cause de du chirurgien. Il m'avait prévenu qu'une récidive était fortement possible.
Maintenant j'attends que ma tumeur soit plus grosse pour me faire opérer à nouveau car j'ai beaucoup de risque d'être paraplégique à la 2ieme opération.
Je suis donc moi aussi à la recherche d'un très bon chirurgien pour cette future 2ieme opération.
Bon courage à tous
Isabelle

Re: Ependymomes

MessagePosté: Sam 28 Déc 2019 13:21
par Amycas
Merci beaucoup pour votre réponse.
Vous avez eu des récidives au bout de combien de temps svp? L’epenymome était situé où?

Re: Ependymomes

MessagePosté: Sam 28 Déc 2019 18:21
par mabrouck77
Ma tumeur était située en T3 et T4 , hauteur des omoplates.
J'ai été opérée en janvier, radiothérapie 25 séances en mai, début de la chimiothérapie (prévue pour 1 an ) en juillet, et récidive visible sur l'irm de septembre.
Ma tumeur est stable depuis, mon prochain IRM est pour fin janvier... on verra bien.
Attention, chaque cas est unique, ne vous attachez pas trop à ce que je vous dis.
Mon cas est d'autant plus exceptionnel que ma tumeur est cancéreuse. J'ai un Glioblastome de stade 4. C'est très très rare, 1 cas sur 1 million...
En plus tout dépend de votre tumeur si elle est très inflitrante ou pas.
Moi elle était très inflitrante donc peu de chance d'une totale résection
J'espère avoir répondu à votre demande sans vous inquiéter d'avantage.
Il vous faut l'avis d'un spécialiste.

Re: Ependymomes

MessagePosté: Dim 29 Déc 2019 17:36
par Amycas
Merci beaucoup pour votre réponse.
Mon neurochirurgien dit que l’opération pourrait être difficile dabs mon cas . Mais je reste optimiste.
Je te souhaite de trouver le bon neurochirurgien pour votre 2 ème opération. Très booon courage :)

Re: Ependymomes

MessagePosté: Ven 24 Jan 2020 22:12
par ArnaudG
Bonsoir
Opéré d'un ependymome C3/C4 en Juin 2016,
Hospitalisé 2 semaines à la Pitiè Salpétrière
Le pire a été évité, j'ai pu tout de suite respirer sans assistance, et toute la tumeur a été enlevée
Puis 3 mois de rééducation à Garches. J'ai recommencé à marcher après 1 mois, à uriner après 5 semaines, etc...
Après bientôt 3 ans, il me reste des séquelles surtout des douleurs, .. mais je suis vivant et au 1er regard, personne ne voit que j'ai un handicap.
J'ai tout de même du partir en retraite plus tôt que prévu :(

J'angoisse à chaque IRM annuelle qu'une récidive soit annoncée.
Mais globalement, je suis vivant, je vois la vie différemment.

Re: Ependymomes

MessagePosté: Ven 24 Jan 2020 22:17
par ArnaudG
Bonsoir,

J'ai été opéré par le professeur Alexandre CARPENTIER d'un ependymome C3 / C4.
Il opère à la Pitié Salpitrière. Un bâtiment entier dédié à la moelle épinière et au cerveau.
Le prof A. CARPENTIER est à la fois hyper compétent, et extrêmement sympathique. Il n'hésite pas à s'assoir sur le bord du lit pour passer 5 mn à discuter, à expliquer !!!
http://pitiesalpetriere.aphp.fr/neurochirurgie/

Re: Ependymomes

MessagePosté: Ven 24 Jan 2020 22:25
par ArnaudG
L'ependymome intramédullaire est extrêmement rare
Approx 3 Cas par million d'habitant par an en France, soit approx au total 200 cas par an en France
Un nombre significatif ne sont pas/plus opérables
Personnellement, je n'irai pas me faire opérer par un chirurgien qui n'opère qu'un seul cas par mois, voire moins.
C'est pourquoi on m'a conseillé la Pitié Salpétrière qui ont une relative habitude de ces cas (plusieurs par mois).

Bon courage.

Re: Ependymome médullaire

MessagePosté: Mar 12 Mai 2020 16:52
par ninie89
Bonjour,
Je n'ai pas eu de réponse quand à mon dernier message de aout 2018, peut-être n'a t'il pas été vu ?
Je suis toujours dans le souhait de correspondre avec des personnes souffrant de cette même pathologie.
N'hésitez pas à vous manifester.
Virginie

Re: Ependymome médullaire

MessagePosté: Mar 12 Mai 2020 17:03
par ninie89
j'ai également été opéré à la salpé en février 2018,par le DR Nouet, j'en suis ravie, même si aujourd'hui j'ai toujours des douleurs à type neuropathique (coup de poignard, brulure à l'intérieur des cuisses) et même si je n'ai pas récupéré toute la sensibilité et que mes jambes présentent des paresthésies non stop, je marche et ca c'est top!!! J'ai repris le travail !
Si besoin d'échanges ou de renseignements, n'hésitez pas !!!!
virginie