Le Forum maladies rares

Bonjour Virginie
Moi aussi j'aimerais bien correspondre avec des personnes qui rencontrent les mêmes souffrances que moi...
On nous prévient pourtant avant l'opération que ça sera difficile et que les séquelles seront plus importantes qu'avant mais c'est quand même difficile....
Personnellement, ça ne fait que 1 an et demi, mais je n'arrive toujours pas supporter ces brûlures, ces picotements, ces décharges électriques. Mes jambes me font mal et j'attends souvent impatiemment l'heure de la prise de médicaments.... comme une droguée finalement.
Vous aussi, c'est comme cela?
Et les vêtements !!! Parlons-en des tissus qu'on ne peut plus porter. Je ne m'habille correctement que lorsque je sors et dès que je rentre, hop je me change.
Mon pauvre mari, lui qui m'a connu coquette ...
Je ne sais pas pour vous mais j'ai du mal à
accepter cette situation.
Bon j'ai survécu à l'opération, à la rééducation, à l'annonce du cancer, à la radiothérapie, à la repousse de ma tumeur et à la chimio.
Bravo ....
Et maintenant, on fait quoi ? On survit dans un corps qui ne nous appartient plus?
Parce que malheureusement mon cancérologue est clair, en France il n'y a pas de guérison possible d'un Glioblastome.
Qu'en est il pour vous? Comment vivez vous tout cela?
Surtout, j'aimerais beaucoup savoir ce que vous prenez comme médicaments et quels seraient vos techniques au quotidien pour moins souffrir?
L'été dernier, j'ai acheté une piscine et comme j'habite en Bretagne, l'eau était froide donc idéal pour anesthésier les brûlures, enfin sur le moment.
Bref, j'espère avoir de vos nouvelles bientôt et si vous le souhaitez, on peut correspondre en message privé.
A très vite
Isabelle

Amycas,

Comment allez vous?
Est ce que votre opération c'est bien passée ?

Isabelle

Bonjour,
On a trouvé à mon mari le 27 mars dernier un gliome infiltrant à hauteur de T8-T9 de 1.3cm . Celui-ci est cancéreux. Extrêmement rare. Apparemment... Il n'ont pas pu lui enlever car la tumeur est infiltrante. Il marche sans canne mais la jambe coince il boite . Il a aussi des troubles sexuels et constipation. Pour uriner ca se passe pas trop mal non plus .
Il a deja fait 25 séances de rayons et de chimios
( temodal) Il est actuellement en mois de pause avant de repartir ensuite sur 6 mois de chimios encore à raison de 5 jours par mois.
Nous recherchons des personnes dans le même cas afin d'échanger...
Gwendoline et Guillaume

Bonjour Gwendoline
Je suis navrée de l'épreuve que vous traversez avec votre mari.
Je pense être dans le même cas que Guillaume.
Moi j'ai été opérée en janvier 2019 car les 3 neurochirurgiens que nous avions rencontrés avant l'opération nous avaient expressément dit que la tumeur ne pouvait pas être cancéreuse.
Suite à l'opération mes problèmes neurologiques se sont aggravés comme prévu mais j'étais à fond dans la rééducation pour redevenir comme avant.
Et puis 3 mois après, le couperet est tombé, Glioblastome de stade 4, le choc...
J'ai fait 25 séances de radiothérapie, une pause de 1 mois et j'ai enchaîné par 12 cycles de chimio Temodal.
J'ai fini début mai, j'ai passé mon IRM de contrôle vendredi dernier, j'aurais les résultats vendredi prochain...
Si vous voulez nous pourrions échanger.
D'où êtes vous? Moi j'habite en Bretagne près de Brest.
J'espère avoir de vos nouvelles car nous aussi on se trouve un peu isolé avec ce cancer extrêmement rare.
Bonne soirée
Isabelle

Bonjour les amis,

Ça fait longtemps que je n'ai pas publié dans ce groupe, à vrai dire j'hésite encore à faire l'opération ou pas, j'ai peur puisque le risque de paralysie est grand. Je viens de faire une nouvelle IRM ma tumeur a toujours la même taille pas d'évolution mais cela ne veut pas dire que ça ne va pas grandir un jour et compresser les nerfs.
J'ai donc décidé de prendre un rendez vous chez le Professeur A. Carpentier beaucoup de personnes me l'on recommandé.
Isabelle? Arnaud, Gwendoline.. comment allez vous? donnez nous de vos nouvelles

Bonjour Mabrouck 77
Je ne vis pas exactement la même situation que vous, la tumeur qui a été retirée n'est pas cancéreuse je n'ai donc pas eu à subir comme vous la radiothérapie et la chimio qui par expérience (je suis IDE) affaiblissent un peu plus le système nerveux et entraine une plus grande sensibilité cutanée.
Je vis avec les paresthésies, les brulures et les douleurs, pour l'instant j'arrive à vivre avec et refuse le traitement neuropathique.
Je fais du sport (aquabike) pour me muscler et j'ai repris le travail le plus tôt possible pour éviter de penser à ces gênes. Je tiens comme cela et j'ai une qualité de vie plutôt bonne, même si elle n'est pas optimal et que parfois c'est difficile.
Je vous souhaite bon courage et suis disponible si vous souhaitez.
virginie

Amycas
Bonjour,
Si cela peut vous aider dans votre décision, le neurochir qui me suivait depuis 2015 ( tumeur découverte en 2013) a été claire , tant que la tumeur ne grandissait pas et que je n'avais pas de gènes (paresthésie, douleur ou fatigabilité), il était hors de question de parler d'opération, le bénéfice /risque étant trop faible.
En 2017, j'étais de plus en plus gêné, douloureuse et avait dû m'auto sonder pendant 6 mois (il peut y avoir des atteintes sphinctériennes), l'IRM de contrôle avait montrer un petite augmentation de la tumeur, 2mm en 2 ans ce qui est très peu mais à l'échelle d une moelle épinière....
A ce moment là il m'a dit que l'intervention était indispensable. Le risque de paralysie était important mais à moyen terme sans opération la paralysie est inévitable et l'intervention devient sans intérêt. Donc j'ai préféré prendre ce risque plutôt que d'attendre que la tumeur me paralyse sans pouvoir revenir en arrière.
Je ne connais pas ce chirurgien( Dr Carpentier) mais j'ai été également suivie à la salpêtrière et je suis contente du résultat malgré les séquelles.
Faites confiance aux professionnels, ils ne prendront pas de risques inutiles
A bientôt pour des nouvelles
Virginie

Bonjour tout le monde,
J'espérais avoir des nouvelles de Guillaume et Gwendoline qui malheureusement sont dans la même situation que moi, à savoir que notre tumeur est cancéreuse.
Personnellement, comme on me l'avait dit, un Glioblastome de stade 4 n'a aucune chance de guérison à long terme.
Mon IRM de contrôle à fin juin soit 2 mois après la fin des 12 cycles de chimio temodal, était plutôt encourageant, la tumeur était stable.
Lors du contrôle à 3 mois soit le 25 septembre, il s'avère que j'ai 3 nouvelles tumeurs de plus.
Bien sûr inopérables.
Survie annoncée entre quelques semaines et quelques mois.
Ça y est on est arrivé à la phase critique.
J ai 2 nouveaux traitements chimio Avastin et Belustine.
C'est très dur, je n'ai que 44 ans, je vais laisser derrière moi mon mari qui a 47 ans et mes 2 garçons qui ont 18 et 20 ans.
C'est injuste....
Alors, même si nous avons tous vécu ce drame de l'annonce d'un tumeur médullaire et que nous avons tous dû subir une intervention lourde, et que nous nous sommes battus en rééducation, je voudrais vous dire: continuez à vous battre, continuez à supporter ces douleurs même si c'est dur, mais surtout Profitez de la vie....
A bientôt tout le monde
Isabelle

Bonjour

Je suis nouvelle dans ce forum et vous parlerai de moi un peu plus tard.
Je voudrais d'abord répondre à Isabelle.
C'est une terrible nouvelle et ce doit être horriblement dur tant pour vous que pour vos proches. En effet, je pense qu'aucun de nous n'a oublié le choc que lui a provoqué l'annonce d'une tumeur. Mais l'annonce qui vous a été faite est comme un violent tsunami à côté.
Tous ceux d'entre nous qui avons l'immense chance de pouvoir continuer a vivre (avec nos troubles, nos douleurs, nos corps que nous ne reconnaissons plus) allons le faire avec d'autant plus de force et de volonté en pensant à vous.
J'espère de tout coeur que vous pourrez profiter au maximum de l'amour de ceux qui vous entourent et de la vie qui est encore en vous.
Très virtuellement, je vous embrasse bien fort
Lily

Bonsoir Lily
Merci pour votre gentillesse et vos mots qui me vont droit au coeur.
La lutte et la souffrance dont nous souffrons tous, personne ne peut le comprendre sans le vivre au quotidien...
Si cela n'est pas indiscret, qu'est ce qui vous arrive?
A bientôt
Isabelle