Le Forum maladies rares

Bonjour Isabelle
J'ai les mêmes douleurs que vous mais à un moindre degré je crois.
Paresthésies en permanence, douleurs neuros à type coup de poignard et/ou brulure, raideurs +++ surtout après une journée de travail où j'ai l impression d'être une mamie de 80 et plus ....Bref comme toutes, des douleurs sont présentes en permanence mais elles font parties de mon quotidien.
Seulement je refuse le Lyrica qui m'a été proposé de nombreuses fois, parce que j'arrive encore à supporter ... combien de temps je ne sais pas.

Comment supporter... ? Je pense que cela est propre à chacun, on fait ce que l'on peut avec notre interprétation et notre vécu de la douleur et ce depuis notre enfance. J'utilise beaucoup le mental, je m'auto persuade (mantra) en quelque sorte et pour l'instant cela marche...je ne dis pas qu'un jour les douleurs ne seront pas plus forte que mon mental mais aujourd'hui cela fonctionne et je prends ce qui est à prendre.
Je m'inspire aussi beaucoup du vécu des autres et je relativise... de part mon métier j'ai été témoin de tellement de drames que je me dis qu'il y a plus grave et que je dois me réjouir d'être en vie, debout et de pouvoir profiter de ma famille et avoir une vie sociale.
Voilà comment je fonctionne, après comme je vous disais plus haut, pas de culpabilité ni de comparaison , chacun fait ce qu'il peut avec ce qu'il a...
En tous cas je vous souhaite de trouver votre équilibre avec toutes les ressources que vous pouvez avoir autour de vous.
Bises
Virginie

Bonjour Virginie
Je vous admire beaucoup d'arriver à gérer ces douleurs juste avec le mental...
Moi, si j'oublie de prendre une dose, direct mes membres inférieurs se chargent de me le rappeler !!!
Pour les tissus, pas la peine d'essayer si je mets et que ça brûle, je n'insiste pas, c'est insupportable...
Vous avez la chance de pouvoir encore travailler, je trouve que ça permet d'oublier un peu les douleurs.
J'ai été obligé d'arrêter mon travail fin septembre quand j'ai récidivé avec 3 tumeurs de plus.
Trop de médicaments pour conduire et puis tous les rdv pour le traitement de mon cancer...
Bref, vous avez bien raison d'en profiter.
Et puis il n'y a pas de raison pour que vous douleurs neuropathiques augmentent.
Bises
Isabelle

Bonjour les filles, je suis sortie de l’hôpital jeudi, ma Cryo s’est bien passée mais comme la tumeur était trop grosse ils n’enont fait qu’une partie et je recommence en mars. J’ai eu un petit souci avec un œdème cervicales qui s’arrange de jour en jour
En ce qui concerne mes douleurs j’avais testé le Lirica le Norantin et le Cymbalta mais j’ai tout arrêté faute d’efficacité. Je prends juste des gouttes de Laroxyl le soir pour avoir un début de nuit correct.
Je travaille beaucoup avec ma respiration guidée par un Hypnothérapeute du centre antidouleur. Je ne travaille pas car je suis en plus gravement handicapéevisuelle mais je m.efforce d’avoir une vie sociale très active pour ne pas penser à mes douleurs.
Je pense essayer après toutes mes péripéties le cannabis thérapeutique..
Dernières aventure en date hier soir j’ai été transférée aux urgences pour des problèmes de vésicule mais bon ça s’arrange également. Quand le corps se détraque ...
Je suis très entourée par mes amis ma famille et mes voisins c’est ce qui me sauve avec la volonté de prendre les choses l.une après l’autre et je remonte la pente assez vite
En ce qui me concerne mes douleurs toute ma jambe gauche est dans un étau avec des brulures et une hypersensibilité du talon (pour lequel j’ai essayé le culenza sans effet)et sinon pour le reste c’est beaucoup des faiblesses musculaire; ldes pertes de sensibilité et une difficulté à la marche
Courage à toutes on fait chacune au mieux pour ne pas se laisser faire . Mets une chose est sure je connais mon corps sur le bout des doigts

Bonsoir Christine
Effectivement, ton parcours n'est pas simple non plus...
Comme toi j'ai essayé différentes alternatives aux médicaments comme les tens (patchs relié à un boîtier pour envoyer des ondes électriques pour que le cerveau focalisé sur autre chose que les douleurs neuro), je devais aussi tenté les patchs de Cutenza mais ça a été annulé juste avant la pause car je souffrais de migraines et les patchs sont très douleurs. Bon résultat, c'est à ce moment que j'ai été hospitalisée pendant 3 semaines... et la découverte des 3 nouvelles tumeurs
J'espère de tout coeur que tes séances de cryo seront bénéfiques.
Tu nous diras comment ça se passe
Bonne nuit
Bises
Isabelle

bonjour tout le monde ,
Je voudrais partager avec vous ma maladie qui est un ependymome intramedullaire ente T1et T3 opérée il y a 6 jours aujourd’hui
Je sollicite votre expérience car je suis réveillé de l opération avec paralysie de bas de la poitrine jusqu’au pied je sens rien et rien qui bouge
s il y a qq un parmis vous a cette expérience je souhaite de la partager avec moi
Et merci pour tous

Bonsoir Lavieest,
C'est plutôt ton neurochirurgien qui est plus à même de te répondre.
Que vous a t il dit depuis l'opération?
Bonne soirée
Isabelle

bonjour
Le neurochirurgien a dit que l’opération a bien déroulé et l irm post opératoire ne montre rien d’anormal
Et il dit il faut la rééducation qui peut aller jusqu’à un an ou plus
Moi pour le moment je sens rien du bas du thorax jusqu’aux pieds

Bonjour lavieest
Quand je me suis réveillée, toute la jambe droite était paralysée avec perte de sensibilité, 4 mois d'hospitalisation en rééducation on suffit pour que je récupère la marche (avec canne pendant 1 an) puis plus rien et une partie de la sensibilité.
Ne perdait pas espoir, surtout si votre neurochir vous a dit qu il n'y avait rien d'anormal à votre IRM de contrôle.
Vous avez été opérée où ?
Bon courage virginie

Isabelle,
Pas d'admiration, j'ai eu beaucoup de chance et beaucoup moins de complications que vous toutes.
Les paresthésies, la fatigue musculaire et les douleurs sont un peu plus nombreuses depuis quelques mois, c'est pour cela que je vous disais je ne sais pas si cela va durer, Est-ce lié à mon travail ? la tumeur repousse ? il restait quelques débris après l opération ... verdict en juin (IRM et consult)
Je viendrais régulièrement sur le forum pour avoir de vos nouvelles.
virginie

Christine,
Je suis allée voire une réflexo, il faut que je réessaie une séance n'est pas concluant, je suis allée voire à un magnétiseur, après 2 séances, j'ai quitté la canne... coïncidence ?
Je souhaite allé voire un acupuncteur et naturopathe ...
Est-ce que l'hypnothérapeuthe vous a fait du bien ?
En tous les cas, bon courage pour votre parcours
Virginie