Le Forum maladies rares

Je souffre depuis 6 ans d'un hydrops de l'oreille interne et aucun traitement ne me soulage,je suis toujours endéséquilibre et j'ai souvent mal à la tête.je voudrais connaître quelqu'un qui a la meme maladie et qui puisse me donner des conseils .Merci

Bonjour,
Le terme d’hydrops décrit une augmentation de pression dans l’oreille interne, son traitement est voisin de celui de la maladie de Ménière. Dans votre cas, il n'est pas suffisamment efficace. Peut être pouvez vous malgré tout échanger avec des patients ayant une maladie de Menière ? N’hésitez pas à prendre contact avec l'association http://www.france-acouphenes.org
A bientôt

J'ai également connu des problèmes de vertiges violents suivis de vomissements et le calme revenait aprés 2 heures sans bouger, suivi d'une immense fatigue et ceci depuis l'âge de 26 ans ( acouphènes, bourdonnements, sensations de perte d'audition....) Ces crises étaient trés ponctuelles avec de longues périodes sans qu'il ne se passe rien. J'ai fait des audiogrammes, on m'a parlé de vertiges de ménières.
En 2005, ces crises se sont répétées fréquemment, une crise par semaine durant un mois, je ne vous dis pas la fatique !!!! J'ai refais un audiogramme et mon ORL m'a fait une manipulation sur table qui a considérablement diminuée les crises.
En 2010, j'ai fait un bilan en médecine préventive qui a révélé une perte d'audition, j'ai revu mon ORL qui a trouvé que la perte était importante en 5 ans, aussi il m'a fait faire une IRM de l'oreille.
Et le hasard a fait qu'en faisant cet examen, l'IRM a révélé des lésions cérébrales de démiélisation (soupçon de sclérose en plaque) ce qui m'a amené à consulter un neurologue qui m'a fait subir plusieurs examens (examen biologique complet, ponction lombaire IRM médullaire) Ces examens ont révélés un syndrome de gougerot sjögren (maladie rare) pour confirmer cette pathologie j'ai fait une biopsie des glandes salivaires, un test de schimer (des yeux) et un PET SCAN.
Le diagnostic est tombé : il s'agit un neuro gougerot sjögren avec un facteur de polyartrite rhumatoïde.
Il y a parfois des maladies silencieuses qui se révèlent tardivement. Ces problèmes de vertiges, de perte d'équilibre étaient des petites alertes mais qui ne se manifestaient qu'occasionnellement (environ tous les 5 ans) parfois dans des situations de stress donc on met certains symptômes dans des idées recues (âge, fatigue, stress....)
Un diagnostic c'est tout un parcours, parfois un long cheminement, une histoire propre à chacun, le hasard de certains examens, et puis il y a tellement de maladies qui se manifestent de manière silencieuses, souvent les plus compliquées à diagnostiquer puisque moins connues.
Mais c'est une libération de mettre un nom sur un état.
Enfin c'est mon histoire ! parfois un même symptome peut nous emmener vers des directions différentes, le corps humain est un mystère la médecine est là pour nous aider à mieux comprendre ce qu'il se passe. Je ne saurais jamais assez remercier les médecins qui ont contribuer à donner un nom à mes symptômes voir bien plus encore !!!!!

Mial, j'ai 52 ans au bout de 12 ans de symptômes tête pleine , vertiges , oreilles sous pression , grosse fatigue,acouphène un nom a été mis sur mes problèmes. Hydrops vestibulaire. Je cherche des témoignages sur les symptômes que je ressent autres que ceux cités ci dessus. Mon ORL est étonné que ce soit tout le temps que je souffre, je n'ai pas de répit. J'ai en même temps que ces symptômes aussi des douleurs aux cervicales , ds le dos , des maux de tête , brûlures d'estomac, des nausées des palpitations, j'entend mon cœur battre ds mes oreilles et j'ai mal comme si j'avais une otite et ceci ds mes 2 oreilles. j'ai l'impression que tout mon corp part à la dérive. Je perd le morale. Je ne peux plus rien faire et je ne crois plus en sortir de ces douleurs infernales. Ça devient ingérable. Dites moi si vous aussi c'est sans arrêt, ou est ce que je ne suis pas comme les autres. J'ai des séances de kinésithérapie. ( boule à facette , et suivre un faisceau lumineux rouge. Ça dure 15 Mn et j'ai l'impression de perdre mon temps je n'ai aucun résultat. Suis je trop pressée. (5 séances pour le moment) je suis allée voir un homéopathe acupuncteur ( 1 séance ) pour le moment. J'attend mais de nature pessimiste et au vu du forum je sais qu'il n'y a pas beaucoup de résultat. Je suis au bout du rouleau. Dites moi et redonnez moi peut être espoir.

Bonjour à tous,

J'ai 69 ans et je suis atteinte de la maladie d'Hydrops depuis 5 ans. Cela s'est aggravé depuis 1 an et le déséquilibre me fatigue. Je suis suivie par un professeur de Reims qui voudrait m'opérer mais j'ai peur. Que faire ? Quelqu'un a t-il déjà vécu cette opération ? Y'a t-il des conséquences ? Qu'en est-il des résultats ?

Merci de vos réponses.

Personnellement, j'ai compris qu'hydrops ne veut pas dire maladie de Menière (seulement 5% des vertiges périphériques sont la maladie de Menière).
Il faut impérativement effectué VNG, scanner & IRM, potentiels évoqués & VHIT. Le tout examiné par l'ORL + un spécialiste.
Dans mon cas, premiers vertiges périphériques fin Avril 2013 (diagnostiqué par l'ORL comme Névrite !). Puis un spécialiste à Paris confirme un problème d'équilibre latent; une nouvelle crise, mon ORL qui me dirige vers le Pr. Darrouzet à BDX (les spécialistes ORL voient sur l'IRM pour leur spécialité des choses que le technicien d'IRM ne voient pas). D'autres crises (la dernière le 29 Juillet 2014) avec des problèmes d'équilibre de + en + présents. Donc pas les gravité évoquées ci-dessus par d'autres témoignages.
Mais une gêne quotidienne et une énergie forte pour compenser l'équilibre. J'ai même vu l'ophtalmo.
Conclusion actuelle ( 05 Sept 2014): en 2011 je n'ai pas fait un incident isquémique transitoire, mais déjà un problème d'équilibre. J'ai une hyporéflexie des canaux semi-circulaires & traité contre la pression exercée sur ces canaux; à suivre.

cela fait 9 ans que j'ai des problèmes de tangage en marchant et malgré mon grand parcours médical, je n'ai pas encore trouvé de solution à mon mal être
VNG, IRM, SCANNER, manoeuvres libératoires, réeducation vestibulaire, acuponcture, ostéopathie

j'ai omis de préciser que l'on m'a détecté

un pseudo VPPB canal postérieur associé à un pseudo vppb du canal horizontal
le scanner a montré des lésions osseuses de l'oreille interne comprimant les micro-nerfs des canaux semi circulaire

mes symptomes sont arrivés il y a 9 années, (après une grippe, mais pas eu de névrite vestibulaire)
tangage en marchant, en bougeant la tête, station debout inconfortable, toujours fatiguée, compensation permanente, marche sous contrôle pour ne pas passer pour une ivrogne

aucune solution trouvée, je suis désespérée

Bonjour à tous. Ça fait 5 ans que je ne vit plus du tout. Je n'arrive plus à marcher, ni à conduire, je ne peux plus rien faire à cause de la sensation de tangage que j'ai en permanence accompagnée d'une vision floue. J'ai également d'autres symptômes qui sont tous arrivés en même temps que ces vertiges notamment tachycardie, extrasystoles, menometrorragie, fatigue permanente et angoisses diverses. J'ai fait tous les examens possibles et imaginables et on vient de me diagnostiquer un hydrops, c'est vraiment un soulagement d'avoir le nom de sa maladie même si cela n'explique pas tous mes symptômes... C'est très dur de vivre ainsi mais je vois sur ce forum que je ne suis pas la seule et ça fait du bien... J'aimerais beaucoup savoir comment vous vivez au quotidien