Le Forum maladies rares

Bonjour
J'ai des symptômes digestifs et des douleurs articulaires depuis de nombreuses années et depuis presque 2 ans j'ai de la fièvre modérée...
Je suis suivie en médecine interne et j'ai subi beaucoup d'examens (biopsies de ganglions, de moelle osseuse, de glandes salivaires, beaucoup de prises de sang, un pet scan...) mais ils ne trouvent pas ce qui me donne de la fièvre...la médecin vient de me prescrire des tests pour le whipple (salive) mais comme mes prises de sang sont normales elle dit que je ne peux pas l'avoir...j'ai déjà entendu qu'il n'y avait pas toujours de signes dans le sang? Je suis fatiguée et surtout j'en ai marre d'être toujours mal...

J'oubliais de dire qu'à chaque fois que j'ai été mise sous antibiotique pour des infections urinaires ou des sinusites j'allais mieux et je n'avais plus cette fièvre...

Bonjour tous le monde ,

Enfin un forum qui parle de whipple.
Je suis une jeune fille de 20 ans en errance médicale depuis plus de 3 ans ça fait maintenant plus de 7 mois que je suis handicapé chez moi, à raison de 5 diahree par jours parfois plus avec des douleurs abdominales atroce, une perte de poids de 20kilos, des nausées, des vertiges et j’en passe... on m’a diagnostiqué une fort suspicion à la maladie de whipple à la salle petriere à paris. Donc ils ne sont même pas sûr à 100%... j’ai étais positive selle salive ( deux fois de suite) et une fois sang ( sur deux) par contre les biopsis sont revenu négative mais pour eux c’est parce que la bactérie ne m’aurait pas encore assez abîmé. Ils m’ont donc mis sous plaquenile t doxyciline , sauf que je ne supporte pas le traitement je le vomis directement et même en l’arretant Tout de suite j’ai des effets secondaire type nausée multiplie par 10 et vomissement. Je ne sais plus quoi faire j’ai peurr qu’il se soit trompé de diagnostique. Le medecin me
Dit que je dois me bourrer d’antivomitif pour pouvoir les prendre mais je vomis quand même ..

S’il vous plaît j’aimerais tlm que qql me réponde

Bonjour Louve,

Je ne peux pas t'aider, juste te dire d'être très patiente, courageuse et surtout faire confiance aux médecins.
Cette bactérie est compliquée à diagnostiquer.
Il avait de violentes crises de douleurs intestinales plusieurs fois par jour et aussi la nuit, des vomissements, des nausées et avait perdu 30 kilos. Par contre aucune diarrhées, ce qui n'est normalement pas typique de whipple.....
Comme toi, mon mari était positif dans les selles mais négatif dans les biopsies.
Après 2,5 mois de traitement sous antibiotiques, il commence seulement à en ressentir les effets. Les douleurs, la nausée et les vomissements s'atténuent visiblement.
J'avais lu sur ce site quelqu'un qui conseillait des boissons protéinées, du Frésubin, ça l'a beaucoup aidé au niveau du poids, il a arrêté d'en perdre et c'est facile à avaler.

Courage Louve!!!!!!!

Merci trust pour ton message
Mes symptômes empirent je ne peux plus rien avaler et je me vide jusqu’à 10 fois par jours sans rien manger je n’en peux plus j’ai également des frissons extrême
J’espere De tout mon coeur qu’il ne se sont pas trompé de diagnostique car je ne peux plus supporter cela encore longtemps
Merci pour ton message vraiment

bérengère a écrit :Bonjour, il est vrai qu'on se sent bien seule déjà au niveau du nombre de cas recensés et le corps médical ne sait pas trop quoi faire .
en plus supporter cette ignorance du diagnostic est difficile.
dans mon cas j'ai eu de la chance de tomber sur ce gastro qui a su a la première consultation qu'il fallait vérifier le whipple j'en avais déjà entendu parler car en médecine interne ou j'étais suivi les toubibs se disputaient cette hypothèse certains parlaient du whipple alors que 'autres non c'est impossible maladie trop rare.
mais j'imagine que votre parcours est similaire au mien !!
quel est le praticien qui a posé votre diagnostic ?
actuellement je ne prends plus d'antibio j'ai eu 1 an de bactrim avec plaquénil et 6 mois de doxycycline
mais mon toubib m'a déjà dit que si je rechute il faudra envisager de les prendre à vie pour l'instant ça va un peu près et vous quel est votre traitement ?
et ou etes vous suivis ?
je vous souhaite bon courage
cordialement

Bonjours moi après 7 traitement pour l'arthrite rhumatoïde est toujours les effet secondaire ,après 8 ans ils ont découvert la bactérie de whipple. j'ai eu un traitement d’antibiotique pendant un ans et depuis le 16 mai,j'ai terminer le traitement .depuis des symptôme de la bactérie reviens ,douleur arthritique,inflammation derrière les yeux ,mal a mâchoire ,symptôme grippale,je suis en attente de résultats d'une gastroscopie ,si positif devra recommencer le traitement d'antibiotique .30 jours intensif avec deux infusion antibiotique par jour ,plus des pilule d'antibiotique a vie !!Méchante cochonnerie ...

Bonjour ,je reste sur la cote-nord du Quebec principalement a Port-Cartier,moi depuis 2012 j'avais mal au articulation ,avec enflure ,ils m'ont diagnostiquer Arthrite rhumatoïde ,j'ai essayer 7 traitement pour l'arthrite jusqu'en 2018 avec seulement les effets secondaires très sévère ,ils ont découvert la bactérie en 2018 j'ai pris des antibiotique pendant un an et depuis que j'ai arrêter, soit le 16 mai dernier ,la bactérie reviens ,présentement beaucoup d’inflammation au yeux ,donc j'ai reprit le traitement ,Antibiotique intraveineux ,deux fois par jours 30 jours consécutifs après antibiotique et plaquenil a vie. c'est vraiment une méchante bactérie.En attendant que le traitement fait effet ,je travail a tous les jours dans une hôpital, comme entretien ménager depuis le début de la maladie .
mario6512

Bonjour, Cette maladie est bien difficile à diagnostiquer et à prendre en charge, nous espérons que la reprise du traitement va cette fois avoir un effet durable.
N'hesitez pas à contacter également le Regroupement Québécois des Maladies vous Orphelines (RQMO) , notre homologue au Canada :
COURRIEL: INFO@RQMO.ORG
Blogue: http://gailmaladiesrares.blogspot.com/2 ... chive.html
http://rqmo.org/
https://www.facebook.com/pages/Regroupe ... 57&sk=info

Bonjour Mario,

N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions supplémentaires.

Vous pouvez nous écrire par courriel à info@rqmo.org ou nous appeler au (514) 987-5539/ 1-888-987-5539(sans frais).

Cordialement,

L'équipe du RQMO