Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1.
Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps on été difficile. Voir son petit bonhomme branché de partout et sur un lit d'hôpital a été une terrible épreuve. Maintenant il va avoir 2 ans au mois d'octobre et se porte plutôt bien. Sa joie de vivre nous fait oublié qu'il est malade.....
Il prend quotidiennement ses médicaments : 1 comprimé d'hydrocortisone pris en 3 fois et 1 demi de flucortac.
Je me questionne et j'ai peur qu'il lui arrive malheur.... En effet, j'ai pris un congé parental pour pouvoir m'occuper de lui à pleins temps, mais maintenant avec cette nouvelle réforme de ******, mon congé s'arrête d'ici peu et le papa ne prendra pas le congé.
Y a t'il des mamans dans le même cas que moi?
Comment on t'elles fait?

Je vous remercie par avance.

Bonjour,

Vous pouvez contacter l'association Surrénales: www.surrenales.com qui pourra vous mettre en contact avec d'autres parents
Cordialement
Claudine

Bonjour
Demander un congés de présence parentale voir caf

Bonjour, J'ai déjà contacté l'association et j'ai envoyé un message à une maman qui a son petit de 6 ans avec la même maladie. Mais je n'ai eu qu'une seule fois une réponse...
Pour le congé de présence parental, je suis en train de m'informer sur le sujet.
Merci beaucoup