Le Forum maladies rares

Bonjour,

Concernant le Plenadren qui est une hydrocortisone à libération modifiée, malheureusement il n'est pas disponible en France.
Est-ce bien dans le centre de compétence de Nice que vous êtes suivie ?
Le coordonnateur du centre est le Pr Chevalier.
Ce n'est pas toujours la solution d'augmenter l'hydrocortisone car un surdosage peut avoir les mêmes effets qu'un sous dosage.
Connaissez-vous l'association qui s'occupe particulièrement des NEM : https://www.afnem.fr/

Cordialement
Claudine
Association Surrénales

Bonjour,
Merci Claudine de m'avoir répondu. Effectivement, à Nice, je suis suivie à l'Archet2 dans le service d'endocrinologie du Pr Chevalier, mais je change chaque année de médecin endocrinologue en consultation, c'est pénible car ma pathologie est complexe , il faut toujours réexpliquer et la jeunesse des médecins internes me destabilise parfois. Mon cas semble être non compris et pas suffisamment pris en charge puisque les symptômes de forte fatigue et d'hypersudations demeurent. Je ne connaissais pas le site de l'association des NEM, je vais le consulter.
Cordialement