Sarcoïdose hépatique
Publié : 04 mai 2021 09:51
Bonjour,
Je me permets de poster un message ici car mon compagnon (35 ans) est atteint d'une sarcoïdose hépatique de type dégénérative.
En effet, sa maladie a été détectée il y a 1 an d'ici... (après avoir fait des mains et des pieds auprès des médecins afin de faire des analyses poussées car ceux-ci nous disaient que c'était de simples kystes et qu'on vivait très bien avec... Pourtant cela faisait déjà des mois qu'il se tordait de douleur au niveau de son foie...).
Et c'est là que le verdict tombe: sarcoïdose qui a atteint le foie dans son entièreté, une partie de sa rate et la moitié de ses deux poumons...
Voilà maintenant 1 an qu'il est sous traitement... Voilà comment ça a commencé:
Pendant les 3 premiers mois: Médrol : 32mg + Pantomed + Calcium + vitamine D (Oui pendant 3 mois de Medrol à forte dose car la maladie a été prise très tard et que les douleurs persistent...)
Au bout de ces 3 mois, la douleur est enfin partie. Le Medrol a donc été diminué à 24mg. Les douleurs sont alors revenues de plus belles...
La spécialiste a donc prescrit de l'Imuran en parallèle avec le Medrol. Après la prise de sang mensuelle, l'Imuran a dû être arrêté d'urgence car s'il continuait la prise, c'était la leucémie assurée car son son système faisait muter la molécule.
La spécialiste a donc prescrit une chimio à prendre en comprimé 1 fois par semaine toujours en parallèle avec le Medrol 16mg. Après plusieurs mois, la douleur est à nouveau partie. Cela faisait environ 2 mois qu'il n'avait plus aucune douleur: on s'est dit que le traitement fonctionnait enfin!
Seulement après avoir à nouveau diminué le Medrol à 8mg, la douleur s'est à nouveau installée mais de manière encore plus forte (douleur forte constante au niveau de son foie avec beaucoup de pics de douleurs : ça en est même impressionnant quand il dort!)
Ici, on vient de lui prescrire du Budenofalk (médicament prescrit pour les personnes souffrant de la maladie de Crohn). Les spécialistes sont totalement perdus et tentent des traitements mais j'ai l'impression que rien n'y fait!
Ils disent même ne jamais avoir été face à quelqu'un ayant une sarcoïdose aussi développée...
Est-ce que quelqu'un est dans le même cas que mon compagnon? Pensez-vous que la maladie va pouvoir être gérée un jour?
Je vous avoue que je suis totalement paniquée et démunie...
C'est horrible de le voir dans cet état là et j'ai vraiment peur que la maladie lui soit fatale...
Merci à tout ceux et celles qui me répondront. Et courage à tous ceux qui sont dans le cas!
Je me permets de poster un message ici car mon compagnon (35 ans) est atteint d'une sarcoïdose hépatique de type dégénérative.
En effet, sa maladie a été détectée il y a 1 an d'ici... (après avoir fait des mains et des pieds auprès des médecins afin de faire des analyses poussées car ceux-ci nous disaient que c'était de simples kystes et qu'on vivait très bien avec... Pourtant cela faisait déjà des mois qu'il se tordait de douleur au niveau de son foie...).
Et c'est là que le verdict tombe: sarcoïdose qui a atteint le foie dans son entièreté, une partie de sa rate et la moitié de ses deux poumons...
Voilà maintenant 1 an qu'il est sous traitement... Voilà comment ça a commencé:
Pendant les 3 premiers mois: Médrol : 32mg + Pantomed + Calcium + vitamine D (Oui pendant 3 mois de Medrol à forte dose car la maladie a été prise très tard et que les douleurs persistent...)
Au bout de ces 3 mois, la douleur est enfin partie. Le Medrol a donc été diminué à 24mg. Les douleurs sont alors revenues de plus belles...
La spécialiste a donc prescrit de l'Imuran en parallèle avec le Medrol. Après la prise de sang mensuelle, l'Imuran a dû être arrêté d'urgence car s'il continuait la prise, c'était la leucémie assurée car son son système faisait muter la molécule.
La spécialiste a donc prescrit une chimio à prendre en comprimé 1 fois par semaine toujours en parallèle avec le Medrol 16mg. Après plusieurs mois, la douleur est à nouveau partie. Cela faisait environ 2 mois qu'il n'avait plus aucune douleur: on s'est dit que le traitement fonctionnait enfin!
Seulement après avoir à nouveau diminué le Medrol à 8mg, la douleur s'est à nouveau installée mais de manière encore plus forte (douleur forte constante au niveau de son foie avec beaucoup de pics de douleurs : ça en est même impressionnant quand il dort!)
Ici, on vient de lui prescrire du Budenofalk (médicament prescrit pour les personnes souffrant de la maladie de Crohn). Les spécialistes sont totalement perdus et tentent des traitements mais j'ai l'impression que rien n'y fait!
Ils disent même ne jamais avoir été face à quelqu'un ayant une sarcoïdose aussi développée...
Est-ce que quelqu'un est dans le même cas que mon compagnon? Pensez-vous que la maladie va pouvoir être gérée un jour?
Je vous avoue que je suis totalement paniquée et démunie...
C'est horrible de le voir dans cet état là et j'ai vraiment peur que la maladie lui soit fatale...
Merci à tout ceux et celles qui me répondront. Et courage à tous ceux qui sont dans le cas!