Syndrome IMAGe
Publié : 08 juin 2016 20:30
Bonjour,
Je suis la maman de Lucas né en 1993 et atteint du syndrome IMAGe.
A sa naissance on parlait de trois cas dans le monde. Aujourd'hui 25 cas.
Je n ai jamais réussi par L intermédiaire des endocrinologues et différentes associations à pouvoir échanger et contacter des parents ou enfants ou adultes atteints de cette même maladie.
J espère que grâce à ce site qui m a permis d utiliser le forum, un patient ou des proches accepteront de me contacter.
Lucas a 23 ans, il a une insuffisance surrenalienne (pas des glandes surrénales), un nanisme sévère 1.24 m et bien d autres symptômes liés à sa maladie que je lui ai transmise.
Je suis porteuse saine et je ne le savais jusqu à il y a 3 ans que je portais ce gène et que j étais la seule responsable de la transmission de sa maladie.
Je vous remercie par avance pour toute L attention que vous porterez à mon message.
Cordialement
Linda
Je suis la maman de Lucas né en 1993 et atteint du syndrome IMAGe.
A sa naissance on parlait de trois cas dans le monde. Aujourd'hui 25 cas.
Je n ai jamais réussi par L intermédiaire des endocrinologues et différentes associations à pouvoir échanger et contacter des parents ou enfants ou adultes atteints de cette même maladie.
J espère que grâce à ce site qui m a permis d utiliser le forum, un patient ou des proches accepteront de me contacter.
Lucas a 23 ans, il a une insuffisance surrenalienne (pas des glandes surrénales), un nanisme sévère 1.24 m et bien d autres symptômes liés à sa maladie que je lui ai transmise.
Je suis porteuse saine et je ne le savais jusqu à il y a 3 ans que je portais ce gène et que j étais la seule responsable de la transmission de sa maladie.
Je vous remercie par avance pour toute L attention que vous porterez à mon message.
Cordialement
Linda