Le Forum maladies rares

Flore,la médiation l hypnose la relaxation seulement par YouTube peux t aider courage a toi je te comprends! ce n est pas façile !je suis avec ta galère .ais confiance en ĺ avenir ne reste pas seule je t embrasse

Bonjour Cath65
C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre...
Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic..
Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire..
Mais à part attendre je ne vois pas ce que je peux faire
J'ai déjà tenté l'hypnose mais je ne suis pas réceptive et étant hyperactive la médiation et le yoga sont pour moi compliqué..je préfère le sport pour me vider la tête..
Bref..
Merci d'être là..et de bonne fêtes de fin d'année à toi et à tous ceux qui souffrent sur ce groupe de maladies rares..
Bien amicalement
Fiore

Merci Flôre de ta réponse et bonne année et bonne chance a toi et aux autres malades. Continue de faire du sport tant que tu peux ,fait toi plaisir, moi à part le lit , je ne peux bouger de mon fauteuil j ài en plus perdu l équilibre .J ai ĺ amour de mon mari ,qui va certainement s emplîfier car je vais enlever le faux amour de ma famille. Et oui,mercredi ,j ai reçu un message m apprenàñt que j avais un petit gars de trois moîs déjà! Çela ne fait pas trop plaisir d admettre que toute la famille m a càchee sa grossesse et la naissance. Il est vrai que j avais peux de nouvelles depuis pas mal de temps .D admettre que l on me rejette va me donner de la fôrce de rebondir afin de voir les personnes qui me veuille du bien Je te souhaite beaucoup de bonheur et que tu réussisse le plus tôt possible a éclaircir ta vie .Catherine

Bonjour FIORE ,et tout les autres malades.Meilleur santé et très bonne année.Je vous dois toutes mes excuses d avoir notez l àmour de mon màri! vous quî êtes célibataires. Cela ne doit pas être façile tout les jours ,je suis de tout coeur avec vous .Portez vous ĺe mieux possible .Apprenez a vous écoutez la solution est en chacun de nous, ce n est pas facile. Je vous embrasse ,a bientôt j espère .Catherine

Fiore a écrit :Bonjour Cath65
C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre...
Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic..
Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire..
Mais à part attendre je ne vois pas ce que je peux faire
J'ai déjà tenté l'hypnose mais je ne suis pas réceptive et étant hyperactive la médiation et le yoga sont pour moi compliqué..je préfère le sport pour me vider la tête..
Bref..
Merci d'être là..et de bonne fêtes de fin d'année à toi et à tous ceux qui souffrent sur ce groupe de maladies rares..
Bien amicalement
Fiore

Bonjour Fiore
la recherche parmi les gènes connus (un peu plus de 60), cela a pris plus de 2 ans ... donc oui c'est long
Et les gènes connus, cela ne couvre à priori que 60% des gens classés PSH
Et pour ceux qui sauront le gène, à ce jour, il n'y a pas de guérison possible

Donc je pense qu'il faut chercher des médecins spécialistes qui vont vous aider pour les douleurs (centres réadaptation ou centres de référence dans ces maladies) et vous écouter pour le mental (Psys)

Courage à vous

Dan

Bonjour Dan et tout les autres personnes atteinte de cette maladie. Je confirme Dan a chacun de chercher dans son histoire personnelle.Pour ma part ma mère pour mon anniversaire hier a eu la parole qui a dépassée sa pensée en me disant que je suis le fruit d un vieux donc du frère de mon père d c d tout les deux.Avec mon mari on y avait déjà pensé mais on étais pas sur.Celà fait tout drôle a 59 ans celà va m allegeŕ d un poids et je ne suis pas au bout de mes surprises ,j en suis bien conteñte et je pense que Je vais enfin avoir une bonne relation avec ma famille. Merci la vie et bonne soirée a vous

@dan
Bonjour Dan et merci de votre réponse..
28 mois ne vous choque donc pas et cela me rassure un.peu sachant que le service génétique de la Salpêtrière est contre de référence de cette pathologie bien étrange..
Je dois donc prendre mon ''mal'' en patience..au moins ils cherchent !
Bien à vous
Fiore

Bonjour tout le monde surtout catherine je ne suis quasiment plus sur le forum avec l'arrivée du bébé qui me prend beaucoup de temps
Je vais bien toujours les douleurs dans les jambes au mois de mars j'ai fai un emg pes pem il y aurait un problème avec le pes
Mon médecin traitant plus lui je n'ai rien et ma marche c'est du grand n'importe quoi je vois mon neurologue le 1 avril on verra il y aura les résultats de la prise de sang et vous comment allez vous ?
Fiore quel sont les différents symptômes dans ta famille
Gros bizou catherine

Bonsoir et merci beaucoup Auŕéĺ 62.C est sur avec le bébé ,çe ne doit pas être facile ajouter aux douleurs. Ôh,fait !comment s appelle t iĺ.?Moi ,les douleurs ont été très fortes aujourd'hui, d après recherche 'il semblerait que ce sérail dû a dû a du stress accumulé. J ai une pointe eñ haut a droite du dos je fais étirements en fauteuil manuel.Je pense que l origine viendrai de seçret famille.,on ne veut rien me dire mère assez toxique ,je suis ĺ aînée de cinq filles !dont une d c d,et avec les autres !pas de contàct.Je suîs de retour aveç môn épous a Agde dans nôtre penîçhette que ñous améliorons fiñ ďe la mettre à l eau Je te dis bonne soiree et à bientôt CATHERINE

Bonjour Aurel62
Malheureusement je serai un cas sporadique car personne de ma famille n'a ces symptômes..
Bon courage à vous !