lolo17 a écrit :Bonjour
Je viens vous parler de mon épouse qui a 45 ans . Sa maladie a commencé à l'age de 20 ans environ. Nous nous sommes rencontrés il y a bientôt 13 ans. A l'époque, elle marchait quelques dizaines de mètres avec ses béquilles anglaises et se déplaçait autrement en fauteuil roulant. Aujourd'hui, elle ne marche plus, que quelques pas . Elle a 2 séances de kiné d'une heure chacune par semaine. Elle travaillait 2 fois 4 heures par semaine avant qu'elle subisse une intervention de dérivation urinaire en décembre. Elle ne reprendra pas le travail selon l'avis du médecin de travail. La maladie la fatigue beaucoup trop. La maladie la domine dans tous les domaines. Elle n'a pas de patience, s'énerve pour un rien , elle se sent diminuée . Elle est lente dans tout ce qu'elle fait. Je ne sais pas comment réagir à toutes ses difficultés. Elle ne me demande pas de l'aider et le petit grain de sable provoque de nombreux conflits. Si je lui explique ce quelle doit faire , elle s'énerve encore plus et elle refait toujours les mêmes erreurs . Tout devient compliqué.
C'est difficile pour moi de la laisser se débrouiller seule mais cela semble la seule solution pour amoindrir les embrouilles.
J'ai besoin de conseils pour éviter ses conflits qui compliquent tout notre vie.
Lolo17
Bonjour lolo,
Effectivement, il ne faut jamais proposer son aide à un handicapé mais attendre qu'il te le demande...
Je suis dans le cas contraire, j'ai parfaitement accepté la maladie (depuis moins d'un an) et je me sens tellement mieux...
Par contre, ma femme ne l'accepte pas et cela crée les mêmes tensions... Les conflits sont récurrents, surtout à propos du fauteuil qu'elle refuse totalement. Cela fait presque un an qu'il est dans le garage et que j'utilise seul.
La fatigue et les douleurs que l'on ressent n'est pas facilement compréhensible par notre entourage. Ajouté à cela les nuits compliqués, il est vrai que nous ne sommes pas souvent de très bonne humeur, mais il ne faut pas tenir compte des réflexions à la con que l'on peut faire, même si on est désagréable, ce n'est pas contre vous...
Le mieux c'est de la laisser faire, la laisser se mettre la tête dans le mur et elle finira par se rendre compte qu'elle ne peut pas... Mais essayez de comprendre à quel point c'est compliqué pour nous de demander de l'aide, de se sentir dépendant des autres... Il m'a fallut plusieurs années pour pouvoir dire "désolé, ça je ne peux pas faire, j'ai besoin d'aide". Rien que d'en parler maintenant, j'ai les yeux mouillés...
Ce que je ressens de positif dans votre message c'est que vous savez l'écouter. Vous dites que la maladie la domine dans tous les domaines et c'est vrai, ma femme dit que la maladie prend trop de place et qu'elle occupe toutes mes journées...
Ce qu'il faut c'est lui occuper l'esprit, lui parler de l'associatif, de s'investir à la hauteur de ses possibilités, ce que permet une association contrairement au travail.
Il faut aussi l’amener à parler, à vider son sac, mais pas avec vous, un médecin, une amie, n'importe qui mais pas vous sinon elle va se retenir.
Surtout gardez en mémoire que, malgré sa mauvaise humeur, ses réflexions à la con, ses énervements contre elle même, ... elle a besoin de vous, de votre présence, juste savoir que vous êtes là et qu'elle s'en veut de vous pourrir la vie car ce n'est pas cette vie là que l'on rêvait d'offrir à son conjoint.
Si toutefois elle est pourvue d'auto dérision, n'hésitez pas parfois à en rire comme par exemple quand on se retrouve en bas d'un escalier, ma femme me dit "ben, on n’est pas arrivé..."
J'espère avoir pu vous aider, gardez courage.