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Re: Témoignages

Publié : 25 févr. 2019 22:45
par Choupinete
Bonjour , je découvre ce site moi j' ai une petite Lucie de 9 ans qui est atteinte de cette maladie elle porte un corset 22h sur 24 h et la après un rdv de contrôle chez ORL il faut l appareillé des deux oreilles a cause de cette maladie . C est compliqué j aimerais échanger avec d autres personnes ou parents dessemparer comme moi. Ma Lucie est très courageuse mais ça fait tellement mal qu'elle subisse tout ça . Merci pour votre aide

Re: Témoignages

Publié : 26 févr. 2019 12:55
par anneclaire
Bonjour,

Je suis la maman à l’origine de ce post.

Nous avons créé il y a 4 mois une association ayant pour but de faire connaître les DSE et de soutenir et favoriser les échanges entre les familles (je fais court).

Je vous propose de vous laisser mon mail et mon numéro afin que nous puissions échanger.

Dans l’attente de votre retour ; je serai ravie de m’entretenir avec vous

Anne Claire Leduc
"*****"
"***"

Edit: conformément à la charte de pas mettre de coordonnées personnelles dans un souci de confidentialité. Si problème envoyer un message aux modérateurs.

Re: Témoignages

Publié : 02 mars 2019 13:20
par Merdeuse
bonjour
J ai une question pour titoune,

Je suis curieuse de connaitre le nom du produit pour faire tres cour ma niece qui a 19 mois, les medecins nous on declarer qu elle est atteinte de collagénopathie col4 bref elle sous valium se qui la soulage mais j aimerais en savoir en plus sur ce fameux produit qui vous permet de vous aidez et qui me fait penser que cela est plus naturel ???
Merci.

Re: Témoignages

Publié : 02 mars 2019 13:20
par Merdeuse
bonjour
J ai une question pour titoune,

Je suis curieuse de connaitre le nom du produit pour faire tres cour ma niece qui a 19 mois, les medecins nous on declarer qu elle est atteinte de collagénopathie col4 bref elle sous valium se qui la soulage mais j aimerais en savoir en plus sur ce fameux produit qui vous permet de vous aidez et qui me fait penser que cela est plus naturel ???
Merci.

Re: Témoignages

Publié : 02 mars 2019 15:01
par titoun
réponse envoyé en mp
bonne journée

Re: Témoignages

Publié : 29 avr. 2019 23:31
par DanielaSilva
Bonjour,
Je m'appelle Daniela j'ai 21 ans et je suis porteuse de la dysplasie spondylos epiphysaire congénitale. J'aimerais aussi échanger avec vous sur ça.
Merci

Re: Témoignages

Publié : 30 avr. 2019 06:57
par anneclaire
Bonjour
Je vois laisse mon mail
*****************
Dans l’attente d’echanger Avec vous

Dans le cadre du respect de la confidentialité des usagers nous avons effacé cette information. Vous pouvez tout de même être contacté par les autres utilisateurs via la messagerie privée (MP).

Re: Témoignages

Publié : 30 avr. 2019 12:32
par anneclaire
Vous pouvez passer par notre page facebook ou en cherchant sur Orphanet nous sommes référencés « Un défi de taille »
Belle journée

Re: Témoignages

Publié : 10 janv. 2022 12:25
par Modérateur
Bonjour et bienvenue sur ce Forum, avez vous pu contacter l'association Un défi de Taille qui participe à ce Forum ? https://www.undefidetaille.org/