Le Forum maladies rares

Bonjour. Je m'appelle Valérie j'ai 47 ans
j'ai été diagnostiquée il y a 2 mois de la SLA, maladie de Charcot.
J'ai un fils de 8 ans.
comment le lui dire sachant qu'il est surdoué a de grave problèmes à l'école . c'est un enfant très perturbé j'ai peur que l'annonce de la maladie soit catastrophique pour son état mental

Bonjour

Nous comprenons bien vos difficultés pour annoncer cette nouvelle à votre fils.
Si vous êtes suivie dans un centre maladies rares, n'hésitez pas à demander une consultation avec une psychologue pour évoquer cela.

Sinon, vous pouvez aussi entrer en contact avec l'association qui se consacre à la SLA, l'ARSLA:
Vous trouverez sur le lien ci dessus les services qu'ils proposent:
https://www.arsla.org/les-services-de-larsla/
Et sur le lien suivant les groupes de parole:
https://www.arsla.org/groupe-de-parole-aidants-malades/

Bien cordialement

Les modérateurs

Merci beaucoup, je vais suivre vos liens