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Sténose sous glottique congénitale

MessagePosté: Mar 25 Oct 2016 12:24
par Edenlake
Bonjour,
Je suis la maman d un petit garçon de 9 ans qui souffre d une sténose sous glottique congénital, nous cherchons des familles concernés par cette maladie en belgique ou en France. Mon fils vie avec une trachéotomie depuis bientôt 3 ans et c est très difficile à vivre . Nous espérons de tout coeur trouver des personnes qui partagent les même difficultés.

Re: Sténose sous glottique congénitale

MessagePosté: Lun 12 Déc 2016 04:05
par Santé-environnement
Bonjour je suis vraiment désolée. Je suis une mère de famille aussi et trois enfants malade par dessus tout. J'ai une canule et ça fait 14 mois je le vis mal encore j'attends toujours que les médecins trouvent une solution je ne parle pas. En tout cas du courage. Combien d'opération mais rien ne marche donc j'attends. Merci

Re: Sténose sous glottique congénitale

MessagePosté: Mar 13 Déc 2016 08:28
par Edenlake
Bonjour
Puis je permettre de vous demander si votre trach est suite à une sténose. Moi mon fils parle un peu le son ne sort pas comme il faut mais voilà c déjà beaucoup car normalement il ne devrais pas parler . Sa canule n étant pas prévue pour alors je suis heureuse de pouvoir communiqué avec lui presque normalement. J espère que tout se passera bien pour vous