Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,
Je relance le sujet du syndrome de sweet.
Je viens de sortir de 10jours d'hospitalisation suite à une poussée de bouton devenus nécrotiques en 3jours, il s'avere que c'est un syndrome de sweet.
Les médecins ont mis beaucoup de temps à trouver ce que j'avais. Je suis rentrée à la maison depuis 2 jours mais les nuits sont très difficile, je transpire beaucoup, ma sueur me Brûle, ma peau me Brûle et je commence à avoir mal aux articulation le matin au lever. J'ai aussi l'impretion que de petit bouton avec un liquide brûlant sortent, alors je ne sais pas si c'est la cicatrisation qui fait cet effet ou si ce sont de nouvelles poussées.. J'ai des nécroses importantes au niveau des doigts de pieds et de mains, la cicatrisation est lente.
J'ai beaucoup de mal à accepter la maladie, j'ai peur de ne pas réussir à l'affronter, alors je suis venue chercher un peu de soutient ici.
Au plaisir de vous lire
Julie GT

Bonjour à tous,

Après maintes recherches sur internet concernant le syndrome de Sweet, je tombe toujours sur le même paragraphe descriptif de la maladie.

Je viens d’être diagnostiquée et je souhaitais vous apporter mon témoignage.

Tout commence mi-août 2023, je constate qu’un de mes ganglions du cou est légèrement gonflé et sensible au touché.
S’en passe deux semaines ou ce fameux ganglions grossit de plus en plus et devient beaucoup plus douloureux.
Je consulte un médecin traitement qui me programme des analyses de sang ainsi que le service des urgences les plus proches sur conseil de ma pharmacienne.
Ces derniers me font repartir à la maison après un test au streptocoque négatif et me demandent de continuer le suivi avec le médecin de ville sauf si une fièvre apparaît auquel cas je peux revenir. Les analyses révéleront une CRP et des globules blancs augmentés.

Cinq jours plus tard, la fièvre fait son apparition. Je retourne aux urgences et je me fais hospitalisée au service maladies infectieuses et tropicales au vu de la taille du ganglion, de la fièvre et des résultats d’analyses.

Et là commencent le calvaire… une semaine d’intenses céphalées, des douleurs à s’en fracasser le crâne contre le mur. On me prescrit du Doliprane, du tramadol, de l’acupan et même de la morphine par moment. Bien évidement, les céphalées sont accompagnées de gros pics de fièvre (entre 39 et plus de 40 degrés). Je me sens très faible et fatiguée.

Au milieu de cette première semaine d’hospitalisation apparaît une douleur à la déglutition, qui évolue de jour en jour. Évidement, je fini par ne plus rien avaler et ils me passent en alimentation lactée hyperproteinée. Direction le scanner, on retrouve un petit phlegmon amygdalien.

En attendant, ils me font plusieurs (beaucoup) de prises de sang en recherche d’une bactérie ou d’un virus. Tout ressortira négatif et ils appelleront cela une infection non documentée.
J’ai le droit à quelques jours d’antibiotiques.

Au cours de la deuxième semaine, mon état se stabilise. Je ressens moins de douleurs en général et la fièvre cesse. Je constate maintenant une rougeur et une douleur à la cheville droite.

J’avertis les infirmières sans trop de craintes… erreur ! Cette douleur évolue, et je fini par ne plus pouvoir poser le pied par terre. A ce même moment apparaissent des sortes de boutons sur mes jambes.

Les médecins du service contactent un rhumatologue et un dermatologue qui m’auscultent dans ma chambre.

Le dermatologue en conclu tout de suite au syndrome et effectue une biopsie sur l’un de ces boutons.

A la fin de la deuxième semaine, je sors avec une prescription de béquille. Une semaine de souffrance sur toutes les articulations. Je me réveille la nuit en pleur, les lésions cutanées prennent de l’espace sur les jambes. Je consulte un médecin qui augmente la dose de mes antalgiques.

Cela fait deux semaines et demi que je suis sortie de l’hôpital, six semaines que les premiers symptômes sont apparus. J’ai toujours autant de plaque et de boutons qui remplissent mes jambes. Cela commence à arriver sur les bras et on refuse de me mettre sous corticoïdes oraux en raison de cette infection non documentée qui serait aggravée par le traitement. J’ai simplement une crème à base de corticoïdes (la plus forte) pour une application locale qui n’est plus suffisante étant donné l’étendue des lésions.

J’ai un rendez-vous en consultation externe avec le dermatologue que j’ai vu à l’hôpital d’ici quelques jours. J’espère en apprendre plus et que j’aurais un traitement plus adapté.

J’ai toujours quelques épisodes fiévreux le soir, entre 38 et 38,5 degrés. Les douleurs articulaires se calment et apparaissent seulement lorsque que je sollicite mes jambes.

Voilà mon témoignage et bon courage à tous.