Re: Neurinome
Publié : 09 juin 2019 10:07
Mon ORL n'a jamais vu de neurinome en 13 ans d'activité, elle m'a dit on en parle mais je n'en n'ai jamais vu. Je dois faire des examents complémentaires le 21 juin, Potentiels évoqués, etc....
L'espace d'échange pour les personnes touchées par une maladie rare
https://forums.maladiesraresinfo.org/
On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.Nanou4 a écrit :Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.
Valerie 75 a écrit :On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.Nanou4 a écrit :Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.
Ottiebig27 a écrit :Bonjour,
J'ai été traitée par Gamma Knife pour un neurinome de grade 3 à La Timone le 26 Octobre 2016. On m'avait assuré aucun effet secondaire. Or, depuis Décembre, perte totale d'équilibre (je suis en rééducation vestibulaire), impossible de travailler. Depuis 1 mois, perte d'audition, acouphènes décuplés. Je n'ai aucune réponse à mes questions de la part de la Timone qui me redirige vers un oto-rhino de mon choix dans ma ville. J'ai tout entendu des médecins : bougez beaucoup, ne bougez pas, vivez normalement vs attention aux bruits qui endommagent votre oreille interne. C'est l'oedème vs c'est l'effet du Gamma. Aucun suivi, aucune solution. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en est par rapport à sa propre expérience ? Merci à tous !
Bonjour comment ça se passe maintenant ? Mercipicpic60 a écrit :Bonjour à toutes et tous,
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.
A bientot.